NUR ANA wert bei 1:800 und neurologische Beschwerden

[Gast]

Ich bin weibl. 35 jahre alt und habe nur erhöhte Ana werte 1:800..
Ich habe seit einem Jahr muskelzuckungen, war mehrmals bei neurologen, aber alles ok. Vor 8 Wochen wurden ausserdem caspr2 antikörper 1:10 festgestellt und ich wurde mit dem myo crampi faszikulations syndrom entlassen.
Ich habe das Gefühl meine ganzen muskeln und nerven spielen verrückt. Ständig bewegt sich ODER ZUCKT was, bin total abgeschlagen, müde lustlos, und ängstlich weil ich nicht weiss woher das kommt.
Keinerlei entzündungswerte, ck wert bei 44
liquor ok mrt kopf ok
nun habe ich seit Wochen ein brennen entlang der bws und hws und atemProbleme
bei einer lungefunktion haben sich die Werte verschlechtert. Ich habe angeblich asthma bronchiale....
Ein PET CT ganz körper war auch unauffällig. ..
Meine arme und beine fühlen sich teilweise an als wären sie innerlich geschwollen und tun weh.
Aber andererseits kann ich nicht mehr so gut meine arme und beine steuern
Können solche symptome was reuhmatologisches sein. Letzte Woche hatte ich lippen herpes ausserdem starke halsschmerzen unterhalb des kehlkopf es. ....Aber herpes Simplex, herpes zoster oder ebv Viren haben damit nix zu tun oder?
Leider weiss ich nicht wo ich mich noch vorstellen soll...

[1kilofighter]

Re: NUR ANA wert bei 1:800 und neurologische Beschwerden

hallo
ich bin männlich , ebenfalls 35 jahre alt und habe eine autoimmune enzephalitis mit nachgewiesenen antikörper CASPR2.dieser AK hätte mich im letzten jahr fast um mein leben gebracht.
hier mal ein paar syptome:

schweres delirantes syndrom mit starken halluzinationen,kognitiven defiziten und vigilanzschwankungen.

ausgeprägte cephalgien (=extreme kopfschmerzen das man schon benommen war,unglaublich stark)

teils schwere lähmungen im gesicht ,arme und beine

epeleptische anfälle

tremor beider hände (=extremes zittern,schütteln der hände) und vieles mehr......

meine liquor zellzahl lag teils über 800.

nach der behandlung (ivig,cortison und hunderten infusionen und tabletten) war ich sehr schwach und konnte kaum noch gehen.aufbau durch reha.bis heute bin ich in behandlung.dabei habe ich ähnliche symptome wie sie:
innerlicher druck oder ein gefühl wie wasser in den beinen und armen.die funktion und steuerung war teilweise sehr eingeschränkt und nicht sehr berechenbar/zuverlässig.legt sich im moment wieder etwas.starke gelenkschmerzen (komischerweise überhaupt nicht in der hüfte) sonst überall.jetzt betrifft es hauptsächlich hände ,füße,kie und ellenbogengelenke.

ich war zu studienzwecken in der charite berlin.da sagte man mir das der AK diese syptome noch bewirkt und die krankheit sehr langwierig verläuft (durchaus 2 jahre).

behandelt werde ich allerdings in der MHH (meine lebensretter) in hannover.muß in 2 wochen wieder hin und werde dort weiterbehandelt mit rituximab.zur zeit muß ich auch noch leviteracetam nehmen gegen epeleptische anfälle.

habe auch zig MRT`s und CT ganzkörperscans mit kontrastmittel da diese krankheit oft mit krebs verbunden wird.besser gesagt,früher wurde vermutet das kleinwüchsige karzinome im thoraxbereich diese krankheit auslösen.das ist aber nicht (unbedingt,aber relativ häufig) der fall.
trotzdem muß in den nächsten jahren (4-5) der thoraxbereich im auge behalten werden.
das sollten sie ihrem arzt/neurologen auch mitteilen/besprechen.

ach ja angefangen hat bei mir alles mit grippeähnlichen symptomen.was sich dann aber weiter verschlechterte zu den obigen symptomen.

wo kommen sie denn her?
warum werden sie denn nicht auf caspr2 AK behandelt?

[Gast]

Re: NUR ANA wert bei 1:800 und neurologische Beschwerden


Hallo danke für die ausführliche Antwort .
Meine liquor und Blutuntersuchung waren alle in Ordnung, zellzahl im liquor nur 1....Sie haben eine enzephalitis ausgeschlossen.
Caspr2 ak sind bei 1:10
Ist das überhaupt positiv zu werten? In einem anderen krankenhaus waren sie nicht mehr nachweisbar
Evtl. Andere Messmethode
Es wurde mit carbamazepin versucht dass habe ich aber nicht vertragen. ...
Ich weiss echt nicht mehr was ich noch tun soll...
Zitierten Text anzeigen

[1kilofighter]

Re: NUR ANA wert bei 1:800 und neurologische Beschwerden

hallo
festgestellt wurde der AK eher zufällig im blut (Titer 1:50).im liquor war er sonst nicht zu finden.daher wurde bei mir erst von einer zerebralen vaskulitis ausgegangen(autoimmune verengung der kleinen gefäße im gehirn).sicherheit hätte eine hirnbiopsie gebracht.letztendlich war es fast egal ob vaskulitis oder AK caspr2,da die behandlung sehr gut ansprach und die vorteile überwogen die nachteile einer hirnbiopsie.
1:10 ist eher etwas mager so wie ich die untersuchung verstehe.

ich würde trotzdem noch eine meinung holen.eventuell auch einer der größeren kliniken.liegt ein bißchen daran wo sie herkommen.

[Dr. Ulrichs]

Re: NUR ANA wert bei 1:800 und neurologische Beschwerden

Eine weitere Meinung einzuholen mit Hilfe einer gründlichen rheumatologischen Abklärung wäre hier sicher angebracht. Antikörpertiter alleine machen noch keine Diagnose, und letztendlich können die Symptome auch von Infektionen herrühren wie beschrieben.
Aber eine Abklärung wäre sicher sinnvoll.

MfG,

Ulrichs