Sehr geehrter Herr Dr. Ulrich,
ich bin 35 Jahre alt, weiblich. Vor 17 Jahren wurde bei mir mittels Histologie eine idiopathisch membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert. Damals äußerten sich dies in einem nephrotischen Syndrom. Ein systemischer Lupus erythematodes konnte nicht nachgewiesen werden. Auch andere Ursachen nicht. Seit dem war ich immer regelmäßig in nephrologischer Kontrolle, zu letzt aller 6 Monate.
Es wurden Sammelurinkontrollen wegen Eiweißausscheidung gemacht, Nierenwerte und auch Schilddrüsenwerte, Rheumawerte mitbestimmt. Seit einigen Jahren ist das nephrotische Syndrom in Remission. Die Nierenfunktion ist normal. Keine Eiweißausscheidung mehr. Dafür kristallisierten sich andere Beschwerden heraus:
- erhöhte Ana-Titer von 1:1280 und 1:320. Ein erhöhter dsDNA-Autoantikörper im Elisa, aber nicht im Bestätigungstest CLIF.
-eine verkleinerte Schilddrüse mit 5 ml
-chronische Angioödeme und Urtikaria unklarer Ursache
-Rosaza, Vitamin B12-Mangel, Vitamin D - Mangel, Eisenmangelanämie,
-Fettleber
- Gastritis Typ C, Refluxösophagitis
- Unruhezustände, Herzklopfen, unruhige Beine,Leistungsknick, Müdigkeit, Zittrige Hände,
-Blutdruckkrisen trotz Tablette - plötzlicher Anstieg auf 150/110, das über Tage
-abendliche/nächtliche muskelkaterähnliche Beschwerden an den Oberschenkeln, nicht unbändig doll, aber doch spürbar
-Lymphfollikel im Darm,die dort nicht hingehören, aber kein Lymphom
-momentan geschwollenes/aufgedunsenes Gesicht vor allem um Wangen-Mundbereich
Meine behandelnde Nephrologin ist nicht mehr da und ich war bei einem neuen Arzt dran. Dieser blätterte durch meine Akte und meinte, dass er nicht wüsste, was er mit mir anfangen sollte. Ich hätte nichts und eine Nierenerkrankung hätte ich auch nicht mehr. Ich sollte doch damit aufhören nach Sachen zu suchen, die nichts sind. Wer mir denn ständig die Überweisungen geben würde...also kurz und knapp: ich kam mir vor, als ob er mich als Hypochonder abstempelt.
Dabei hatte mich meine vorhergehende Ärztin aller halbe Jahre einbestellt. Sie sagte, dass sie mir nicht versprechen könnte, dass die Sache mit den Nieren so gut bleibt. Ausserdem hatte sie immer den Verdacht, dass hinter meinen Symptomen ein Großes Ganzes steckt, sie dachte z.b. an Lupus. Die Rheumatologen meinten, aber, dass es keine ausreichenden Hinweise dafür gäbe, Im Befund steht: "weiterhin erhöhte Antinukleäre Antikörper, diesmal jedoch mit einem positiven Befund für Doppelstrang DNA-Antikörper im ELISA. Ein Bestätigungstest im Clif-Verfahren blieb allerdings negativ, so dass wir von einer unspezifichen Reaktion im Elisa ausgehen. Weiterhin kein ausreichender Hinweis auf SLE, bei Befundänderung soll die Patientin kurzfristig vorgestellt werden."
Einzigen jetztigen Anhaltspunkt ist eine Überweisung zum Endokrinologen, die ich von meiner Gynäkologin bekommen hat, wegen der verkleinerten Schilddrüse. Die Gynäkologin denkt auch, dass man das alles in Zusammenschau mal sehen müsste.
Ich bin jetzt echt ratlos: dieser Arzt hat mich förmlich aus den Kontrollen rausgeworfen. Weder wird nun meine Nierenfunktion überprüft (weil die Sache ja seit Jahren in Remission ist), noch komme ich irgendwie weiter..ich habe die Beschwerden und ich bilde sie mir nicht ein. Vom Hausarzt kann ich gar nichts erwarten, bei ihr habe ich den selben Eindruck, dass ich für sie ein Simulant bin.
Wie soll ich jetzt reagieren, was meinen Sie: soll ich mir einen anderen Nephrologen suchen? Sollte man der ganzen Sache wirklich nicht mehr nachgehen, bin echt verwirrt und verzweifelt?
ich bin 35 Jahre alt, weiblich. Vor 17 Jahren wurde bei mir mittels Histologie eine idiopathisch membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert. Damals äußerten sich dies in einem nephrotischen Syndrom. Ein systemischer Lupus erythematodes konnte nicht nachgewiesen werden. Auch andere Ursachen nicht. Seit dem war ich immer regelmäßig in nephrologischer Kontrolle, zu letzt aller 6 Monate.
Es wurden Sammelurinkontrollen wegen Eiweißausscheidung gemacht, Nierenwerte und auch Schilddrüsenwerte, Rheumawerte mitbestimmt. Seit einigen Jahren ist das nephrotische Syndrom in Remission. Die Nierenfunktion ist normal. Keine Eiweißausscheidung mehr. Dafür kristallisierten sich andere Beschwerden heraus:
- erhöhte Ana-Titer von 1:1280 und 1:320. Ein erhöhter dsDNA-Autoantikörper im Elisa, aber nicht im Bestätigungstest CLIF.
-eine verkleinerte Schilddrüse mit 5 ml
-chronische Angioödeme und Urtikaria unklarer Ursache
-Rosaza, Vitamin B12-Mangel, Vitamin D - Mangel, Eisenmangelanämie,
-Fettleber
- Gastritis Typ C, Refluxösophagitis
- Unruhezustände, Herzklopfen, unruhige Beine,Leistungsknick, Müdigkeit, Zittrige Hände,
-Blutdruckkrisen trotz Tablette - plötzlicher Anstieg auf 150/110, das über Tage
-abendliche/nächtliche muskelkaterähnliche Beschwerden an den Oberschenkeln, nicht unbändig doll, aber doch spürbar
-Lymphfollikel im Darm,die dort nicht hingehören, aber kein Lymphom
-momentan geschwollenes/aufgedunsenes Gesicht vor allem um Wangen-Mundbereich
Meine behandelnde Nephrologin ist nicht mehr da und ich war bei einem neuen Arzt dran. Dieser blätterte durch meine Akte und meinte, dass er nicht wüsste, was er mit mir anfangen sollte. Ich hätte nichts und eine Nierenerkrankung hätte ich auch nicht mehr. Ich sollte doch damit aufhören nach Sachen zu suchen, die nichts sind. Wer mir denn ständig die Überweisungen geben würde...also kurz und knapp: ich kam mir vor, als ob er mich als Hypochonder abstempelt.
Dabei hatte mich meine vorhergehende Ärztin aller halbe Jahre einbestellt. Sie sagte, dass sie mir nicht versprechen könnte, dass die Sache mit den Nieren so gut bleibt. Ausserdem hatte sie immer den Verdacht, dass hinter meinen Symptomen ein Großes Ganzes steckt, sie dachte z.b. an Lupus. Die Rheumatologen meinten, aber, dass es keine ausreichenden Hinweise dafür gäbe, Im Befund steht: "weiterhin erhöhte Antinukleäre Antikörper, diesmal jedoch mit einem positiven Befund für Doppelstrang DNA-Antikörper im ELISA. Ein Bestätigungstest im Clif-Verfahren blieb allerdings negativ, so dass wir von einer unspezifichen Reaktion im Elisa ausgehen. Weiterhin kein ausreichender Hinweis auf SLE, bei Befundänderung soll die Patientin kurzfristig vorgestellt werden."
Einzigen jetztigen Anhaltspunkt ist eine Überweisung zum Endokrinologen, die ich von meiner Gynäkologin bekommen hat, wegen der verkleinerten Schilddrüse. Die Gynäkologin denkt auch, dass man das alles in Zusammenschau mal sehen müsste.
Ich bin jetzt echt ratlos: dieser Arzt hat mich förmlich aus den Kontrollen rausgeworfen. Weder wird nun meine Nierenfunktion überprüft (weil die Sache ja seit Jahren in Remission ist), noch komme ich irgendwie weiter..ich habe die Beschwerden und ich bilde sie mir nicht ein. Vom Hausarzt kann ich gar nichts erwarten, bei ihr habe ich den selben Eindruck, dass ich für sie ein Simulant bin.
Wie soll ich jetzt reagieren, was meinen Sie: soll ich mir einen anderen Nephrologen suchen? Sollte man der ganzen Sache wirklich nicht mehr nachgehen, bin echt verwirrt und verzweifelt?
Kommentar