Seltene Erkrankung?

[bettyboh]

Ich suche mal wieder Rat. Meine Ärztin ist Ratlos und möchte mich in eine Klinik für seltene Erkrankungen überweisen.
Der Hautarzt hatte Verdacht auf SLE aufgrund meiner Hauterscheinung im Gesicht. Rheumatologe schließt SLE aus und diagnostiziert Fibromyalgie. Er sagte die hohen ANA kommen von meinem Hashimoto und ich solle hart, wild und gefährlich leben. ???
Meine SD Werte sind aber ohne Medikamente noch in der Norm!?
Alle Rheuma und SLE spezifischen Blutabnahmen waren oB außer U1RNP-AK. Dieser sollte negativ sein war bei mir 1,4. Dazu sagte er aber nichts. Habe ich erst auf dem zugesandten Ausdruck gesehen.

Neben Kreuzschmerzen, Kraftverlust in den Armen und Beinen. Beinschmerzen wie bei Grippe und Schwere, gesellen sich von Magen-Darmbeschwerden über Frieren mit Schüttelfrost und Hitze mit hochrotem Gesicht, Nachtschweiß gelegentlich. Erkältungsähnliche Symptome ohne Erkältung, Halsentzündungen, NNH Entzündungen, Sehstörungen,Kopfschmerzen, Missempfindungen etc. hinzu.

Blut aktuell nach Antibiose aufgrund NNH Entzündung:
Leukos und Lymphozyten (zu niedrig bis max. in der unteren Norm.) aktuell untere Normbereich Thromboz. aktuell in der Norm (immer wieder im Keller)
CRP ist bei mir selbst bei den stärksten Entzündungen bislang noch nie erhöht gewesen!
Cholesterin zu hoch (Esse weder Fleisch noch Butter etc.)
LDH immer zu hoch
D-Dimere erhöht
ANA (1:160 bis 1:320 schwankt immer - )aktuell 1:160
Fluoreszensmuster homogen
c-ANCA 1:20
p-ANCA 1:20
x-ANCA 1:640

Es wurde noch eine Eiweißelektrophorese gemacht und mein Albumin absolut ist leicht erhöht 47,2 g/l (Ref. 39,7-46,6)
Sonstiges Blutbild ok.

Lt. Aussage meiner Ärztin ist das Blut ok. Ich habe mir den Ausdruck geben lassen und bin irritiert, das die ANCA eigentlich alle negativ sein sollten und bei mir nachgewiesen wurden.

Leider fühle ich mich be....scheiden und suche nach der Ursache.

Was meinen Sie zu den Werten? Gibt das einen Hinweis in welche Richtung man schauen sollte?

Herzlichen Dank und Gruß

BB

[bettyboh]

Re: Seltene Erkrankung?

Bin ich mit ANA und ANCA hier im Rheumaforum noch richtig? Hat der Nachweis von ANCA überhaupt eine Bedeutung? Ich habe selbstverständlich meine Ärztin auf die ANCA angesprochen, sie sagte, sie wüsste gar nicht das diese abgenommen wurden und kenne sich damit auch nicht aus -
Was mich noch mehr verwirrt. Würde es mir gut gehen, muss ich das BB nicht auseinanderdröseln. Leider ist dies nicht so und so hoffe ich zumindest anhand von Werten in die richtige Fachrichtung zu gelangen. Dies gestaltet sich ebenfalls als extrem schwierig.....

Freue mich über eine Idee!!! (Verlange keine -Fern-Diagnose :-)

Herzlichen Dank!

BB

[Dr. Ulrichs]

Re: Seltene Erkrankung?

Bei einer vorliegenden Hashimoto-Thyreoiditis ist die Rheumatologie grundsätzlich die richtige Fachrichtung. Allerdings ist die Verdachstdiagnose "Fibromyalgie" zweifelhaft. Die Tatsache, dass die Blutwerte negativ bzw. uneindeutig sind, sollten nicht davon abhalten, das Ganze richtig rheumatologisch abklären zu lassen, allerdings bei einem anderen Rheumatologen.

Und ggf. sollte auch die Hausärztin gewechselt werden.

Die Diagnostik eine rheumatischen Erkrankung kann sich manchmal langwieirg und schwierig gestalten, regelmäßige Kontrollen sind notwendig, genauso wie eine umfassende Befunderhebung (und nicht nur die Blutwerte). Hashimoto ist häufig mit rheumatischen Erkrankungen vergesellschaftet.

Erst wenn eine rheumatische Erkrankung sicher ausgeschlossen ist, kann in andere Richtungen ermittelt werden.

MfG,

Ulrichs

[bettyboh]

Re: Seltene Erkrankung?

Vielen Dank Dr. Ulrichs! Ich hatte schon Sorge, ein komplett hoffnungsloser Fall zu sein.
Werde einen Rheumatologen in Hamburg suchen, der mich hoffentlich unterstützt.

Herzlicher Gruß

BB