Ihre Einschätzung würde mich freuen

[Katzenauge]

Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

Hallo Ihr Lieben,

ohjeeeee es ist schon so lange her, dass ich geschrieben habe.
Sorry .... der Kampf mit mir und der Gesundheit, verlangt mir alles ab. Und die Arbeit und meine Mutter.
Wobei meine Mutter jetzt Ende März verstorben ist und mir doch viel Last von den Schulter fällt.

Die Geschichte in Berlin bin ich noch schuldig... evtl. am Wochenende.

Zum Rheume .... seit Februar 2024 steht die Diagnose. Seitdem haben wir 4 Rheumaspritzen probiert. KEINE davon hat geholfen und es wird und wird schlimmer und schlimmer. So schlimm, dass ich mich teilweise noch nicht mal mehr im Bett umdrehen kann.
Jetzt stellen wir nochmal um ... Und die Amputation am linken Bein lässt sich auch nicht mehr lange aufschieben.
Anfang Januar 2025 habe ich wegen Herzproblemen und andauerter Synkopen einen Eventrekorder implantiert bekommen.
Der Faden reist und reist nicht ab. Ich frage mich wirklich wie ich das alles schaffe ... Und dann sage ich mir wieder, dass es Millionen Menschen schlechter geht als mir und ich einfach dennoch dankbar sein muss das es mir so geht, wie es mir geht.
Einfach ist es aber nicht.

Tired, wie geht es dir inzwischen? Das Forum ist "eingeschlafen" ...
Oft denke ich an die Zeiten von früher zurück. Das war ein lebendes Forum und es hat auch mir viel geholfen diverese Situationen zu überstehen. Einfach nur weil es mich abgelenkt hat

Ich denk an euch.

Euer Katzenauge

[Katzenauge]

Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

Was geschah vor ca. 1 Jahr in Berlin ...

Berlin, war eine echte Katastrophe! Also was meinen Körper und dessen Reaktionen angeht ..

Die Anreise war problemlos. Anstrengend aber problemlos. Die Begrüßung war mega herzlich!
Wir sind uns in die Arme gefallen ...
Da ich ja so gut wie nicht geschlafen habe, haben wir uns relativ schnell dazu entschieden, dass ich ein Schlafmittel bekomme.
Die erste Nacht damit, habe ich etwa 1,5 Stunden mehr als sonst geschlafen. Da hatte ich mir mehr erhofft aber 1,5 Stunden sind bei
dem was ich sonst schlafe schon eine Menge.
Ab dem 2ten Tag merkte ich das es meiner Motorik und den Muskeln schlechter geht. Ich bin gelaufen wie auf rohen Eiern. Ich konnte
kaum mehr meine Beweglichkeit kontrollieren.
In der zweiten Nacht habe ich wieder so geschlafen wie immer ... also kaum. Das immernoch mit dem Schlafmittel.
Immer und immer weniger konnte ich meinen Körper kontrollieren. Den Tag habe ich rumbekommen, wie weiß ich nicht.
In der dritten Nacht musste ich gegen 3.30 Uhr auf die Toilette. Dann wollte ich von der Toilette aufstehen, kam aber nicht mehr hoch.
Egal was ich versucht habe, ich konnte nicht mehr von der Toilette aufstehen. Ich versuchte es fast 1 Stunde, da ich nicht klingeln wollte. Es war mir einfach unangenehm. Ich konnte ja noch nicht mal meine kurze Schlafanzughose hochziehen.
Half ja aber nichts, also habe ich geklingelt.
Der diensthabene Arzt (es gab in der Nacht keine Krankenschwestern dort, nur ein diensthabender Arzt), hat mich dann irgendwie in mein Bett gebracht. Er hat mich mühsam hochziehen müssen und ich hang wie ein Klammeraffe an ihm. Ich konnte nichts, nichts und nochmal nichts. Nicht bewegen, nichts kontrollieren ... Oh man, ein Zustand den man nicht haben möchte.
Dann lag ich da im Bett, bewegungslos. Ich konnte noch nicht mal meine Trinkflasche greifen und etwas selbstständig trinken. Es war unglaublich so bewegungslos zu sein, obwohl man es so verzweifelt versucht hat.
Da lag ich nun, regungs- und hilflos. Meine Mitpatienten haben mich gefüttert, mich umsorgt. Das war mega klasse ... aber auch unendlich schwer sich helfen lassen zu müssen.

Schlussendlich ist man dahinter gekommen, dass die Schlaftablette, die ich genommen hatte, meine Muskeln/Koordination völlig lahm gelegt hat!
Wahnsinn! Logischerweise ging es mir ohne der Schlaftablette nach und nach wieder besser, so dass ich mich wieder selbst versorgen konnte. HURRA!

Am 6ten Tag musste ich mir dann die Rheumaspritze verabreichen. Gesagt, getan ... Habe diese auch schon zu Hause gespritzt (ohne Probleme).
Hier nun aber bildete sich um die Einstichstelle herum eine massive Hautrötung. Diese hat sich dann innerhalb 1-2 Tagen wie eine Wundrose auf das ganze Bein, bis runter zum Fuß, ausgebreitet (hatte in den Oberschenke gespritzt). Zudem habe ich extrem viel Wasser in den Beinen gehabt. Die waren so geschwollen, dass glaubt einem keiner, der es nicht gesehen hat.
Nun denn, als dann die Chefvisite gewesen ist, hat mich der Chef in die Charité geschickt, da man vorsichtshalber Thrombose auschließen lassen wollte. War auch für mich nachvollziehbar. Also ab in die Charité ...
Ich war um 13.10 Uhr dort in der Notaufnahmen und durfte dann bis 03.15 Uhr dort verweilen. Erst um 23 Uhr war der Ultraschall zum Ausschluss der Thrombose. Ja, das habt ihr richtig gelesen ... Fast 14 Stunden habe ich dort verweilt ... NICHTS zu Essen bekommen und zu trinken auch nur als die Zunge schon unten hing! Leute, ich war echt schon oft in Kliniken aber sowas habe ich noch nicht erlebt .. und möchte ich auch nicht mehr erleben. Ich habe sehr viel Verständnis, auch für die Lage in den Kliniken aber das hat auch für mich Grenzen überschritten gehabt.

Nun denn, Thrombose hat man ausgeschlossen .. Ich soll dringend zum Kardiologen. Mit dieser Aussage wurde ich zurück in die Schmerzklinik geschickt. Dort haben wir dann Tag für Tag auch die Beine gewickelt ... Als nach 3-4 Tagen sich aber immer noch nicht viel getan hat, habe ich nochmal Penicillin nehmen sollen. Okay, ein Versuch ist es wert. Tja, dann aber habe ich allergisch auf das Penicillin reagiert. Grausam ... Juckreiz überall .. ich bin schier ausgerastet! Also Penicillin wieder abgesetzt.

Inzwischen habe ich mir schon darüber Gedanken gemacht wie ich die Heimreise mit dem Zug schaffen soll????? Mit den dicken Beinen und dem Allgemeinzustand, an und für sich unmöglich. Aber ich konnte ja auch nicht dort bleiben ...
Ich habe mir dann über das Internet Thrombosestrümpfe gekauft, damit ich wenigestens hier Vorsorge treffe.

Es vergingen die restliche Tage und die Beine wurden und wurden nicht dünner. Aber gut ich musste nach Hause ..
Ich habe dann noch eine schöne Abschiedsfeier organisiert und alle zu Tränen gerührt (mich eingeschlossen).
Ich betone an dieser Stelle nochmal, dass ich in meinem Zustand an keinem anderen Ort lieber hätte sein wollen, als dort in der Schmerzklinik Berlin! Die Ärzte und Therapeuten sind so einfühlsam und verständnisvoll! Woanders hätte ich all das nicht so überstanden.

Tja, das war mein Aufenthalt in Berlin. Drei Wochen Katastrophen ....

Zu Hause angekommen (wie ich das geschafft habe, weiß ich bis heute nicht), habe ich mich um einen Kardiologen und Venenspezialist gekümmert. Zum Glück hat mein Hausarzt es geschafft, dass ich zügig einen Termin bekommen habe. Dort hat man nur die Hände zusammengeschlagen ... so hätte ich nicht Zug fahren dürfen. Bin dann mit Kortison und anderen Medikamenten zugeballert worden. Nach 3-4 Wochen waren die Beine halbwegs wieder normal. Dann wurde eine dritte Umstellung des Rheumamedikaments gemacht ...Umstellung Nummer 3.
Dann im Herbst 2024 ging es los, dass ich andauerte Synkopen bekommen habe. Mein hoher Puls, mein hoher Blutdruck und meine Sauerstoffuntersättigung (Nachts nur 77%), waren schon bekannt. Hier bekam ich Medikamente, die aber auch nichts verbesserten.
Inzwischen war Umstellung Nummer 4, weil auch die 3te Umstellung nichts gebracht hat. Mit der Umstellung des Rheumamedikamentes von 3 auf 4, waren auch die Synkopen verschwunden.
Und vor 2 Wochen hat man mir mitgeteilt, dass die 4te Umstellung auch nichts mehr bringt, weil ich zu viel Antikörper gebildet habe. Okay, dass die alle nicht helfen, habe ich ja selbst gemerkt ...
Nun, wenn die Blutwerte es erlauben, kommt nächste Woche Umstellung Nr. 5.. Ich darf gespannt sein ..
Leider geht die ganze Zeit ohne Kortison garnichts mehr. Ohne Kortison steift mein Körper ein und ich kann mich wieder nicht bewegen. Fast wie damals mit dem Schlafmittel .... und doch anders.

Ihr Lieben, ich hätte niemals gedacht, dass ein Mensch so viel Kraft hat, diese Odysseen zu überstehen. Aber es geht ...

Behördenkrieg ...
Das mediz. Cannabis hat die Krankenkasse abgelehnt. Auch nach Widerspruch. Erst hieß es, dass ich keine schwerwiegende Erkrankung habe und dann, nachdem ich die davon überzeugt habe, doch eine schwerwiegende Erkrankung zu haben, hat man gesagt: "Ja, die Erkrankung ist schwerwiegend aber nicht tötlich."
Habe aber keine Lust zu klagen. Dauert zu lange und ich brauche es JETZT und nicht erst in 4-5 Jahren!!!!!

Mein Arthrosenstuhl, den mir die Rheumklinik empfohlen hat, hat man auch abgelehnt. Der Gutachten kann nicht nachvollziehen wieso ich nicht lange sitzen kann! Widerspruchsverfahren läuft ..

Ein neuer Versuch das Merkzeichen aG zu bekommen, ist ebenfalls gescheitert. Also habe ich noch immer keinen Behindertenparkausweis

Pflegestufe habe ich die 1 bekommen. Widerspruch erfolglos ... Die Uniklinik sagte, dass ich laut Highscore mindestens Stufe 3 habe.

Es ist so mühsam und kräfteraubend ständig gegen die Behörden kämpfen zu müssen. Man braucht schon all seine Kräfte um seinen Gesundheitszustand zu bewältigen und da kommen die Behörden und haben von Tuten und Blasen keine Ahnung vom Alltagsleben einer Person mit einem steifen Bein und Rheuma in allen anderen Gelenken!!!!!!!!!

So, für heute war es das nun mal ... War ja nun wieder genug zum lesen

Euer Katzenauge

[Tired]

Re: Ihre Einschätzung würde mich freuen

Hallo Kätzchen,

das tut mir leid für dich, dass einfach nichts wirklich voran geht, im positiven Sinne, sondern immer wieder was oben drauf kommt.

Bei mir ist es auch nicht gut, gesundheitlich habe ich ja auch schon länger meine erkannten und "unerkannten" Baustellen und mit meinen Eltern war es sehr nervenaufreibend die letzte Zeit, vor sieben Wochen ist mein Vater verstorben und vor zwei Tagen meine Mutter, an der ich wirklich extrem hänge.

Naja, ich werde jetzt erst einmal Wunden lecken und hoffen dass die Zeit es besser macht, was ich nicht glaube.

Ich hoffe trotz allem dass sich bei dir ein Weg findet durch den sich das Leben wieder gut leben lässt, wünsche dass du den Feiertag und das Wochenende trotz allem etwas genießen kannst.

Liebe Grüße