Lupus, medikamentenind.?

[annett70]

Hallo!
Ich brauche mal einen Rat..
Seit 20 Jahren hab ich (w,41) schmetterlingsförmige Hautveränderungen im Gesicht. Dieses kommt schubweise.
D.h. die Haut geht auf und eitert (das ist, als wäre man zu lange im Wasser gewesen und die Haut löst sich dann und eitert).
Kurz bevor das auftritt bin ich immer total ko, bekomme Aphten im Mund, die Haare schuppen und gehen aus und ich könnt nur schlafen, zudem hab ich das Raynaudsyndrom und mir schmerzen dann Zähne und Gelenke. Manchmal habe ich auch Aussetzer, also Aura bis hin zum epileptischen Anfall. Gefunden haben die Ärzte bis heute nichts, sie tippen auf Lupus, denn Epilepsie ist es nicht, aber ich muss trotzdem Keppra nehmen.
Angeblich habe ich eine Niereninsuffizienz, ich habe immer Proteinurie. Meine Ana-Werte sind immer über 1000 und ich habe stark erhöhte Histon-Antikörper. Bei den Hautproben ist nichts herausgekommen.
Die Ärzte vermuten dieses und jenes, aber helfen mag mir keiner.
Es ist furchtbar, immer diese starken Hautveränderungen und neurologische Aussetzer zu haben. Was könnte das sein?
Über Hilfe würde ich mich riesig freuen!

[Dr. Ulrichs]

Re: Lupus, medikamentenind.?


Bei den beschriebenen Hautveränderungen denkt man in der Tat sofort an Lupus. Auch die erhöhten ANA-Werte und die angegriffenen Nieren passen dazu.

Bitte umgehend einen Rheumatologen aufsuchen und diesem alles bis ins Detail schildern (falls gerade keine Hautveränderungen, Fotos mitbringen). Auch an zurzeit (dauerhaft) eingenommene Medikamente denken.

MfG,

Ulrichs

[annett70]

Re: Lupus, medikamentenind.?


Danke für die Antwort!
Das ist mein Problem. Die Hautprobe ist unauffällig und alles andere interessiert die Ärzte nicht. Ich war bei x- verschiedenen Ärzten, aber keine will eine Diagnose stellen. Außer ein Krankenhaus, für die ich klar Lupus habe. Die sagen aber wieder, ich brauch einen Rheumatologen. Und die wiederum sagen es ist nur Luspus, wenn die Hautprobe auffällig ist.
Jetzt hatte ich wieder einen epileptischen Anfall und hatte vorher schon gemerkt, irgendwas stimmt mit mir nicht und jetzt eine Woche später kann ich nicht aus dem Haus, weil das Gesicht eine einzige eitrige Matsche ist. Es ist zum heulen, ich weiß einfach nicht weiter..

[Dr. Ulrichs]

Re: Lupus, medikamentenind.?


Das kann ja nicht sein, dass der fehlende Hautbiopsienachweis als Ausschlusskriterium dienen soll!
Wichtig ist eine Untersuchung der inneren Organe, die bei Lupus in Mitleidenschaft gezogen werden können.

Bitte noch einmal einen Rheumatologen und bei Hauterscheinungen (auch mit Fotos von vorangegangenen Schüben) einen Dermatologen aufsuchen!

MfG,

Ulrichs

[annett70]

Re: Lupus, medikamentenind.?


Hallo noch einmal! Jetzt habe ich wieder Hautproben entnehmen lassen, da das Gesicht total offen ist und eitert und es kam nichts dabei heraus. Man sagte, ich würde am Gesicht rumquetschen, was ja nun überhaupt nicht stimmt.
Die Ärzte helfen mir nicht und ich werde jetzt meine Epilepsie-Tabletten einfach ausschleichen und schauen was passiert.
Beim Neurologen bekomme ich keinen Termin, der sagt eh, es ist alles in Ordnung (Epilepsie ohne Ursache) und die Rheumatologen sagen, es ist nur Lupus wenn die Hautprobe es anzeigt.
Ich war jetzt in ganz Norddeutschland bei Ärzten und habe immer blöde Antworten oder Schulterzucken bekommen.
Vielleicht gibt es ja jemanden, der sowas auch hat, zum austauschen!

[Dr. Ulrichs]

Re: Lupus, medikamentenind.?


Leider kann ich von hier aus keine Diagnose stellen.
Aber es ist offensichtlich, dass es nicht ausreicht zu sagen, was es nicht ist, sondern den Beschwerden wirksam abzuhelfen.
Deshalb sollten andere Ärzte das gesamte Beschwerdebild erneut untersuchen!

MfG,

Ulrichs