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Fibromyalgie

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  • Fibromyalgie

    Hallo,

    ich habe im August 2012 die Diagnose Fibromyalgie gestellt bekommen. War in einer Rheumatischen Klinik, dort hat man alles test durchgeführt auch Ausschlußdiagnosen durchgeführt. Hier war soweit alles Ok. Dann wurde die Diagnose gestellt auf Fibro. Weil viele Tender Point bei der Untersuchung durch den Arzt angesprochen haben.
    Ich komme mit dieser Krankheit nicht so richtig klar. Ich habe das Gefühl das das von Woche zu Woche immer schlimmer wird mit meinen Beschwerden.
    Folgende Beschwerden plagen mich immer noch:wie:
    stechende Schmerzen im ganzen Körper. Stechende Schmerzen in den Gelenken, Schmerzen in den Beinen u. Armen, Schmerzen im Brustbereich, generell überall, am ganzen Körper. Enge im Hals das sich über den Hals u. Nacken bis ins Gesicht zieht. Ständige Kopfschmerzen, Zähne bzw. Kaumuskelatur tun mir weh, die Wangenknochen etc. Ich habe das Gefühl das die inneren Bauchorgane, wie, Galle, Magen, Bauchspeicheldrüse, Nieren etc. wehtun. Überall ein zwacken in diesen Bereichen. Bin Müde, trotz schon frühzeitig zu Bett gehen, ob wohl ich genug geschlafen habe (7-9 Std.) usw. Fühle mich schon frühmorgens schlapp, habe keine Kraft, stehe schon mit Schwindelgefühle und Benommenheit, Kopfschmerzen, Knochen u. Gelenkschmerzen etc. auf. Habe diese Beschwerden auch schon wenn ich noch im Bett liege. Bekomme über Nacht plötzliche Schweißausbrüche, dann friere ich wieder. Der Regelzyklus ist normal, z. Z gestört. Der Blutdruck ist z. Z bei 90/60 bzw. 100/65 auch über den ganzen Tag. Höher geht er nicht, eher fällt er noch ab. Ständig kalte Füße u. Hände und friert am ganzen Körper. Das derzeitige Gewicht ist 51 kg bei 1,68 m Körpergröße obwohl ich normal esse. Ich fühle im linken Brustbereich ein Kribbeln/Brummen, das kann man so schlecht beschreiben. Habe Ohrengeräusche, Haarausfall, Schmerzen entlang der gesamten Wirbelsäule bis in den Kopf rein verbunden mit Kopfschmerzen. Dann habe ich Schmerzen entlang der Schläfenadern. Die Schmerzen von der Wirbelsäule strahlen bis in den gesamten Körper aus. Habe nur noch fahle und blasse Gesichtsfarbe. Habe Ausschlag auf der Zunge, Pickel/Ausschlag am Hals, aber nicht immer.

    Hatte schon vor dieser Diagnose eine Psychosomatische Therapie gemacht. Leider hat dieses nicht viel geholfen, weil man ja da noch nicht wuste was ich für eine Krankheit habe.

    Ich weiß nicht mehr weiter, jeden Tag diese Schmerzen, die Benommenheit, der Schwindel. diese Kopfschmerzen und und und. Gehe kazum noch raus, weil ich Angst habe dort umzufallen usw.

    Ich bin am Ende, was soll ich noch machen.
    Nehme Antidepressiva, u. Celebrex

    Aber das hilft alles nicht.

    Lg paula 44


  • Re: Fibromyalgie


    Mir ist noch was eingefallen.
    Ich habe das Gefühl das ich noch was anderes im Körper habe.
    Habe dazu noch schlechte Blutwerte.
    Das Gamma-Globuline Wert liegt bei 17,6 , die Leukozyten liegen bei 3,85 - 4,2
    Dazu wurde eine geringfügige Leukopenie diagnostiziert.

    Was soll ich machen?

    LG paula44

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    • Re: Fibromyalgie


      Noch eine zweite Meinung einholen.
      Die Diagnose "Fibromyalgie" stimmt so oft nicht, und es ist sinnvoll nach anderen Ursachen für die Beschwerden zu suchen, die dann gezielt behandelt werden können.

      MfG,

      Ulrichs

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      • Re: Fibromyalgie


        Dieser Ansicht möchte ich mich anschließen! Leider wird viel zu oft diese Diagnose verwendet. Bei der Vielzahl an Beschwerden könnte wirklich etwas anderes dahinter sich verbergen. Möglicher Weise eine Vaskulitis oder so. Aber aus der Ferne wird man wenig sagen können. In die Psycho-Ecke würde ich mich nicht stecken lassen, denn dafür sind die Symptome wieder zu spezifisch. Ich denke das hier ein internistischer Rheumatologe mal suchen sollte. Findet dieser keine Anhaltspunkte, würde ich mich zur Diagnostik in ein universitäres Klinikum einweisen lassen.

        Viel Erfolg!
        LG
        LaSa

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        • Re: Fibromyalgie


          Ja das habe ich auch vor. Ich werde mich nach Berlin in die Charité Campus Mitte in die Rheumatologie stationär einweisen lassen. Hier sitzen die spezialisten, und da bin ich gleich an der richtigen Stelle. Bevor ich erst verschiedene andere Ärzte konsultiere, da kann ich auch gleich da hin.
          War ja schon in Berlin im Januar aber auch der Endokrinologie. Aber da haben sie das nicht mit gemacht. da wuste noch keiner das ich wahrscheinlich Fibromyalgie habe.

          Gut es kann auch noch was anderes dahinter stecken. Vielleicht auch Borreliose. Hatte mal 2009 ein Zeckenbiss es wurde da noch was rausoperiert und dann noch eine Teternus bekommen und dann war es gut.
          Vielleicht ist da noch was im Körper. Es wurde ja schon getestet im Feb, 12, nach meinen mehrmaligen bitten. Ich hatte es mehrmals gesagt, das ich 2009 einen Biss hatte. Da war ein Befund negativ und der andere positiv, laut ELISA-test. Da war der IgG negativ und der IgM positiv mit 14,3 E/l

          Und im August war der IgG bei 17,6 E/l

          Das könnte auch dazu passen zur Spätborreliose.
          Aber wie gesagt, das sollte sich nochmals alles ein internistischer Rheumatologe bzw. rheumatologe anschauen.

          Und da ist gerade Berlin Charité Mitte die geeinete Klinik. Dann muß ich nochmals in den sauren Apfel beißen und auf Station gehen. Eigentlich wollte ich nicht mehr, habe mich jetzt fast 2 Jahre nur in Krankenhäuser " rumgetieben "

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          • Re: Fibromyalgie


            Ist die rheumatische Klinik in Charité Berlin Mitte die Beste?
            Gibt es da auch internistische Rheumatologen die auch mal auf Borreliose schauen, oder nur auf das rheumatische?

            Können Sie mir dazu was sagen Herr Dr. Ulrichs?

            LG paula44

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            • Re: Fibromyalgie


              Inwiefern die Charité hier die erste Geige spielt kann ich nicht sagen. Manche Patienten ssagten mir nur, dass es bedingt durch die Größe, nur wie ein Maschienenpark funktioniert.
              Jedoch kenne ich einige Patienten die im Lehrkrankenhaus der Charité waren. Dort wurden sie optimal versorgt und natürlich auch diagnostiziert. Es ist die Schlosspark-Klinik:
              http://www.schlosspark-klinik.de/fue...efaerztin.html
              Auf der Seite kann man sich ja mal umsehen. Ich selbst habe auch schon verschiedene Erfahrungen machen müssen. So gab es Unikliniken die trotz Rheumaabteilung sehr schlecht waren in der Diagnostik. Einzig wer am Steckenpferd des Professors erkrankt war(Vaskuliten) hatte Glück das er eine Diagnose bekam. Aus meiner damals gestellten Diagnose Gicht wurde letztlich ein netter Bechterew den ich mittels Biologicals und MTX im Zaum halte.
              Also nicht nur nach dem Namen greifen, sondern schaun das man sich dort auch intensiv kümmert.

              LG
              LaSa

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              • Re: Fibromyalgie


                Ja, die Charité, Abteilung Rheumatologie, kann sowohl rheumatische Erkrankungen untersuchen als auch eine mögliche Borreliose abklären.

                Mfg,

                Ulrichs

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                • Re: Fibromyalgie


                  Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                  ja ich weiß, das die Charité gut ist und die macht auch sowas. Aber mit dem Borreliosetest das wurde schon zwei mal getestet. Einmal hier im hiesigen Fachkrankenhaus für Neurologie, Psychiatrie und das zweite mal in der Charité auf der Endokrinologie. Jedesmal das selbe Ergebnis, der IgG- Wert negativ, und der IgM-Wert positiv. Da waren Antikörper vorhanden, aber mehr wurde nicht gemacht bzw. darauf kein wert gelegt. Dann wurde im August nochmals ein Blutbild gemacht da war der Gamma-Globuline-Wert (IgG) noch immer leicht erhöht bei 17,6 E/l.
                  Da aber immer noch Antikörper im Blut nachweisbar sind wurde trotzdem nicht weiter untersucht, welche Antikörper dort sind.
                  Darum besteht ja nur der Verdacht, das das vielleicht eine Spätborreliose ist.
                  Es können aber auch andere Erkrankungen dahinter stecken. Weil ja immer noch Antikörper im Blut nachweisbar sind.
                  Auch die Leukos sind auch noch leicht erniedrigt.
                  Wer könnte das richtig untersuchen mit den Antikörpern, welche da noch im Blut sind? Und zu welcher Erkrankung diese gehören?

                  LG paula44

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                  • Re: Fibromyalgie


                    Bei der Borreliose gibt es einen Suchtest, der Antikörper aufspüren soll, und einen Bestätigungstest, der v.a. bei unklaren Antikörperbefunden eingesetzt wird, um Klarheit über die Diagnose zu bekommen.

                    Denn positive Antikörper sind ja nur ein indirektes Zeichen für einen Kontakt mit Borrelioseerregern.

                    Die Ansprechpartner in der Charité haben das sicher schon veranlasst - interessant wäre das Ergebnis.

                    MfG,

                    Ulrichs

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                    • Re: Fibromyalgie


                      Hallo Herr Dr. Ulrichs,

                      Danke für die Antwort.

                      Also ich hatte nochmals im Endgültigen Befund der Charité nachgeschaut. Da steht nur drin, das der Lineassay-IgM Borrelien Testauswertung noch folgt. Das war im März 2012, und bis heute habe ich kein Bescheid darüber ob nun was ist o. nicht ist.
                      Was sagt der Lineassay-Test aus?
                      Wie kann ich das im nachherein rausbekommen?

                      Jetzt stellt sich aber noch die Frage, was ist wenn es nicht die Borrelien sind?
                      Welche Antkörper können das noch sein und zu welcher Erkrankung gehören sie?
                      Wer könnte das detailiert untersuchen?

                      Lg paula44

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                      • Re: Fibromyalgie


                        Der Assay wäre ein solcher Bestätigungstest. Sein Ergebnis kann bestimmt bei der zuständigen Stelle in der Charité erfragt werden (behandelnder Arzt).

                        Wenn dieser Test negativ ausgefallen sein sollte, ist Borreliose eher unwahrscheinlich.
                        Dann müßte nochmal von vorn untersucht werden.

                        Antikörper sind ja keine Krankheitsmarker, sondern Moleküle des Abwehrsystems. Ihr Vorhandensein und ihre jeweilige Spezifität geben Aufschluss darüber, mit wem oder was sich das Abwehrsystem gerade auseinandersetzt oder auseinandergesetzt hat.

                        MfG,

                        Ulrichs

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