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SAPHO Syndrom

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  • SAPHO Syndrom

    hallo zusammen
    ich habe mich engemeldet um eine freundin unterstützen zu können. Sie ist 63 jahre alt und total verzweifelt seit freitag. ihr arzt diagnostizierte ihr sie hätte das sapho syndrom, es sei sehr selten und mal sehen wie es nun weitergeht. sie hat nun angst, weiß nicht was sie machen soll, ob man ihr überhaupt helfen könne etc...
    gibt es hier jemanden der sich mit dem sapho syndrom auskennt oder sogar selbst betroffen ist um mir irgendwelche infos zu geben die ich weiterreichen kann? meine freundin stellt derzeit auf stur, sie möchte nichts mehr wissen und hören. ich möchte ihr angst nehmen können und ihr sagen können das es ev therapiemöglichkeiten gibt, die ire krankehit nicht verschwinden lassen aber sie dennoch normal weiterleben kann. das es nicht heilbar ist haben wir bereits erfahren
    danke schonmal,
    anja


  • Re: SAPHO Syndrom


    Die Abkürzung SAPHO steht für Synovitis (Gelenkinnenflächenentzündung), Akne, Psoriasis pustulosis (Schuppenflechte auf Hand- und Fußflächen), Hyperostose (überschießender Knochenaufbau), Osteitis (Knochenentzündung). Die Erkrankung kann, wenn sie eindeutig diagnotiziert worden ist, symptomatisch und immunsuppressiv behandelt werden.

    Sie ist sehr selten, und es ist wenig darüber bekannt.

    MfG,

    Ulrichs

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    • Re: SAPHO Syndrom


      hallo
      ich bin selber betroffen und habe die selbsthilfegruppe der schweiz gegründet:

      www.sapho-syndrom.ch
      ([email protected])

      es gibt auch eine selbsthilfegruppe in deutschland mit ganz vielen informationen die von erwin geleitet wird:

      www.sapho-syndrom.de

      Kommentar

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