Hallo,
habe den Verdacht, Sklerodermie zu haben. (wenn dann im Anfangsstadium - erste (spontane und starke) Symptome vor ca. 6 Monaten und seitdem doch relativ rascher Verlauf (momentan Fingerschwellungen, spannende, lederige, glaenzige Haut an Handflaechen seit ca. 2-3 Moaten). Aussderm kribblen/brennen die h
Handflaechen nachts und die Gesichtshaut spannt auch und zeigt komische vorher nicht dagewesene Faeltelung (ebenso Finger fast nur noch Laengsfalten, keine Queren,...auch keine Behaarung an Finger und Handruecken mehr und kleine Fehlpigmentierung und leichte geroetete Gelenke an den Fingern). Abgesehen davon Glaskoerperprobleme mit den Augen seitdem, Glaukumaenliche Probleme (kein Glaukom festgestellt) und jede Menge Durchblutungsprobleme bei Kaelte in den Akren und Magen-Darm Probleme und Brennen im Rachen / Gaumen / Speiseroehre. Leichter Meteorismus und komisch/brieig veraenderter Stuhlgang. Knackende / Knirschende Gelenke ueberalle incl. Wirbelsaeule.
Nun wurden vor ca. 1 Monat ANA gecheckt => war <1:80
CRP und BSG auch alles normal. Nur Lymphozyten sind seitdem immer an der unteren Kante und bei letzter Blutuntersuchung sogar unter 20 (weiss die Einheit leider nicht mehr)...naemlich bei 16.
Ausserdem wurde Scl70 und Antizentromer mit negativ angegeben.
Frage:
a) ANAs tauchen ja nur bei ca. 85-95% der Sklerodermiepatienten ueberhaupt auf...ab wann tauchen die auf? (ganz am Anfang, vor Beginn Symptome oder auch danach - viele Patienten in den Foren berichten, dass die ANAs erst nach Jahren anstiegen), wobei viele Webseiten genau das Gegenteil sagen. Was stimmt (oder weiss mans einfach nicht, und jeder behauptet einfach irgendwas). Aber warum sind sich die Aertzte dann mit so einer Diagnose so sicher, trotz aeusserst verdaechtiger Symptome.
b) sind die ANAs als "Uebermenge" oder Indikator zu verstehen und wuerden in jedem Fall anschlagen, wenn ein der spezifischen AKs anschlaegt. Oder gibt es Faelle, (also die 5-15%) wo die ANAs nicht ansprechen und aber eine spezifische AK Untergruppe (z.B. SCL-34, Fibrilarin oder eine andere mit Sklerodermie in Verbindung zu bringende). Oder in anderen Worten: sollte man nach diesen wenige haeufig vorkommenden bei dringendem Verdacht auch testen oder deckt der negative ANA <1:80 das eh schon als Unmoeglich mit ab?
c) in meinem Fall ist kein Raynaud zu sehen - es handelt sich aber wenn auch um die diffusse Skerodermie und nicht um die limitierte und ich bin maennlich.
Der Raynaud kommt aber auch nur bei 90% der Patienten vor und soweit ich finde bei der limitierten Form praktisch immer und um Jahre voraus...da aber nur ein kleiner Prozentsatz diffuse Form hat (5-20% soweit man liest) waere es ja bei fast allen mit diffuser Form so, dass dort kein Raynaud auftreten wuerde (das wuerde die fehlenden 10% ja schon erklaeren). Da ich auch noch Mann bin und vor allem bei Maennern wohl der Raynaud bei diffuser PSS haeufig fehlt, waere das also auch kein Ausschlusskriterium. Ich habe naemlich eindeutig Durchblutungsstoerungen bei Kaelte in fast allen Akren seit den letzten 4 Monaten.
habe den Verdacht, Sklerodermie zu haben. (wenn dann im Anfangsstadium - erste (spontane und starke) Symptome vor ca. 6 Monaten und seitdem doch relativ rascher Verlauf (momentan Fingerschwellungen, spannende, lederige, glaenzige Haut an Handflaechen seit ca. 2-3 Moaten). Aussderm kribblen/brennen die h
Handflaechen nachts und die Gesichtshaut spannt auch und zeigt komische vorher nicht dagewesene Faeltelung (ebenso Finger fast nur noch Laengsfalten, keine Queren,...auch keine Behaarung an Finger und Handruecken mehr und kleine Fehlpigmentierung und leichte geroetete Gelenke an den Fingern). Abgesehen davon Glaskoerperprobleme mit den Augen seitdem, Glaukumaenliche Probleme (kein Glaukom festgestellt) und jede Menge Durchblutungsprobleme bei Kaelte in den Akren und Magen-Darm Probleme und Brennen im Rachen / Gaumen / Speiseroehre. Leichter Meteorismus und komisch/brieig veraenderter Stuhlgang. Knackende / Knirschende Gelenke ueberalle incl. Wirbelsaeule.
Nun wurden vor ca. 1 Monat ANA gecheckt => war <1:80
CRP und BSG auch alles normal. Nur Lymphozyten sind seitdem immer an der unteren Kante und bei letzter Blutuntersuchung sogar unter 20 (weiss die Einheit leider nicht mehr)...naemlich bei 16.
Ausserdem wurde Scl70 und Antizentromer mit negativ angegeben.
Frage:
a) ANAs tauchen ja nur bei ca. 85-95% der Sklerodermiepatienten ueberhaupt auf...ab wann tauchen die auf? (ganz am Anfang, vor Beginn Symptome oder auch danach - viele Patienten in den Foren berichten, dass die ANAs erst nach Jahren anstiegen), wobei viele Webseiten genau das Gegenteil sagen. Was stimmt (oder weiss mans einfach nicht, und jeder behauptet einfach irgendwas). Aber warum sind sich die Aertzte dann mit so einer Diagnose so sicher, trotz aeusserst verdaechtiger Symptome.
b) sind die ANAs als "Uebermenge" oder Indikator zu verstehen und wuerden in jedem Fall anschlagen, wenn ein der spezifischen AKs anschlaegt. Oder gibt es Faelle, (also die 5-15%) wo die ANAs nicht ansprechen und aber eine spezifische AK Untergruppe (z.B. SCL-34, Fibrilarin oder eine andere mit Sklerodermie in Verbindung zu bringende). Oder in anderen Worten: sollte man nach diesen wenige haeufig vorkommenden bei dringendem Verdacht auch testen oder deckt der negative ANA <1:80 das eh schon als Unmoeglich mit ab?
c) in meinem Fall ist kein Raynaud zu sehen - es handelt sich aber wenn auch um die diffusse Skerodermie und nicht um die limitierte und ich bin maennlich.
Der Raynaud kommt aber auch nur bei 90% der Patienten vor und soweit ich finde bei der limitierten Form praktisch immer und um Jahre voraus...da aber nur ein kleiner Prozentsatz diffuse Form hat (5-20% soweit man liest) waere es ja bei fast allen mit diffuser Form so, dass dort kein Raynaud auftreten wuerde (das wuerde die fehlenden 10% ja schon erklaeren). Da ich auch noch Mann bin und vor allem bei Maennern wohl der Raynaud bei diffuser PSS haeufig fehlt, waere das also auch kein Ausschlusskriterium. Ich habe naemlich eindeutig Durchblutungsstoerungen bei Kaelte in fast allen Akren seit den letzten 4 Monaten.
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