Hallo!
Ich bin 29 Jahre jung und leide seit April2004 am Cogan-Syndrom. Dies wurde aber erst sehr spät, Juni 2004, in einer Uni-Klinik herausgefunden.
Des weiteren kommt noch dazu: Takayasu-Arteriitis, PAVK Stadium IIa bis IIb bds. links Unterschenkel sowei eine Hornhautdystrophie und vollständige Taubheit.
Im September 2004 wurde mir links ein Cochlear Implantat eingesetzt.
Meine Medikation: 2,5mg Prednisolon tgl, 15mg(freitags) MTX, 20mg Omep tgl, 10mg (samstags) Folsan, Marcumar lt. Plan, 5mg Bisoprolol tgl.
Durch einige dieser Medis bin ich halbwegs beschwerdefrei. Das heißt, man sieht es mir nich an...
ABER:
es wurden natürlich unzählige Untersuchungen gemacht; Angiographie, TEE, MRT, CT...usw
dabei wurde festgestellt ddas:
-Verschluß der Arteria Carotis links, rechts is wohl fast zu
beim TEE in der Uni Klinik damals wurde folgendes festgestellt:
-Aorta descendens 43cm ab Zahnreihe wandständige, echogene polymorphe Struktur, die sich im weiteren proximalen Verlauf schalenförmig und mit flottierender Zusatzstruktur in einem deszendierenden Aneurysma darstellt. ABER: die Angiografie war unauffällig so dass von einem Artefakt ausgegangen wird. Was heißt das genau?
(ich hatte diese Untersuchung 4-mal machen müssen, es war nichts zu sehen)
Lt. CT auch kein Aneurysma.
Ich kann mit dieser Krankheit leben und muß es auch. Nur mich stört halt eben dieser Verschluß der Halsschlagader. Man sagte mir das man da nichts machen kann. Man muß es ständig beobachten. Nur das alleine reicht mir verständlicherweise nich.
Wie hoch is die Wahrscheinlichkeit unter Cortison, das wieder eine sich verengt?
Ich werde 30 und möchte noch einige Jahre leben. Und bei mir besteht natürlich als Frau auch noch ein Kinderwunsch den mein Partner und ich uns auch sehr gern noch erfüllen möchten.
Des weiteren wäre es schön, da diese Krankheit sehr sehr selten ist, wenn sich evtl Betroffene des Cogan Syndrom bzw Takayasu Arteriits bei mir melden würden, zwecks Erfahrungsaustausch.
Danke für Antworten
Bine
Ich bin 29 Jahre jung und leide seit April2004 am Cogan-Syndrom. Dies wurde aber erst sehr spät, Juni 2004, in einer Uni-Klinik herausgefunden.
Des weiteren kommt noch dazu: Takayasu-Arteriitis, PAVK Stadium IIa bis IIb bds. links Unterschenkel sowei eine Hornhautdystrophie und vollständige Taubheit.
Im September 2004 wurde mir links ein Cochlear Implantat eingesetzt.
Meine Medikation: 2,5mg Prednisolon tgl, 15mg(freitags) MTX, 20mg Omep tgl, 10mg (samstags) Folsan, Marcumar lt. Plan, 5mg Bisoprolol tgl.
Durch einige dieser Medis bin ich halbwegs beschwerdefrei. Das heißt, man sieht es mir nich an...
ABER:
es wurden natürlich unzählige Untersuchungen gemacht; Angiographie, TEE, MRT, CT...usw
dabei wurde festgestellt ddas:
-Verschluß der Arteria Carotis links, rechts is wohl fast zu
beim TEE in der Uni Klinik damals wurde folgendes festgestellt:
-Aorta descendens 43cm ab Zahnreihe wandständige, echogene polymorphe Struktur, die sich im weiteren proximalen Verlauf schalenförmig und mit flottierender Zusatzstruktur in einem deszendierenden Aneurysma darstellt. ABER: die Angiografie war unauffällig so dass von einem Artefakt ausgegangen wird. Was heißt das genau?
(ich hatte diese Untersuchung 4-mal machen müssen, es war nichts zu sehen)
Lt. CT auch kein Aneurysma.
Ich kann mit dieser Krankheit leben und muß es auch. Nur mich stört halt eben dieser Verschluß der Halsschlagader. Man sagte mir das man da nichts machen kann. Man muß es ständig beobachten. Nur das alleine reicht mir verständlicherweise nich.
Wie hoch is die Wahrscheinlichkeit unter Cortison, das wieder eine sich verengt?
Ich werde 30 und möchte noch einige Jahre leben. Und bei mir besteht natürlich als Frau auch noch ein Kinderwunsch den mein Partner und ich uns auch sehr gern noch erfüllen möchten.
Des weiteren wäre es schön, da diese Krankheit sehr sehr selten ist, wenn sich evtl Betroffene des Cogan Syndrom bzw Takayasu Arteriits bei mir melden würden, zwecks Erfahrungsaustausch.
Danke für Antworten
Bine
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