Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

[Babalou]

Hallo,
unsere Tochter ( 29 Jahre) ist am Rett-Syndrom erkrankt, eine schwere körperlich und geistige Behinderung. Seit Feb. 2014 wurde ein Reizdarm-Syndrom diagnostiziert. Sie bekam Duspatal verordnet, das ich ihr immer noch verabreiche. Nun meine Frage an Euch hier im Forum : Wie stark sind die Beschwerden - Darmkrämpfe - ??? Unsere Tochter weint immer mal wieder kurz , jammert ein wenig und manchmal gibt sie Laute von sich. Wir gaben ihr auch schon mal gelegentlich Paracetamol, haben aber den Eindruck daß kein Schmerzmittel hilft da sie trotzdem noch weint. Es wurde zeitgleich noch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit ( Eiweiß - und Kuhmilch Allergie ) festgestellt. Diese Produkte meiden wir so gut es geht.
Kann uns jemand mitteilen ob ein Reizdarm so starke Schmerzen bzw. Krämpfe verursacht, klar - man kann dies nicht verallgemeinern - aber daß wir wenigstens einen Anhaltspunkt haben : ja es können mitunter starke Schmerzen verursachen.
Bin gespannt auf Antworten

[Dr. Schönenberg]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Da Ihre Tochter ja eine schwere geistige (und körperliche) Behinderung hat, ist eine Einschätzung zu Darmproblemen EXTREM schwierg. Wenn sie das Gefühl haben, daß ihre Tochter auf die Medikamente gut reagiert, würde ich sie verabreichen. Ich würde raten, sich ausschließlich nach dem faßbaren Symptomen zu richten und nicht um jeden Preis Theapien "durchzuziehen".
MfG
Dr. E. S.

[Babalou]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Hallo Fr. Dr. Schönenberg,
vielen Dank für Ihre Antwort. Duspatal geben wir weiterhin, ebenso geben wir ihr noch Kijimea. Im Dez. 2014 wurde ein schwerer Befall von
einem Candita-Pilz im Darm festgestellt. ( Referenzbereich 170 und unsere Tochter hatte einen Wert von 2000) Ihr Immunsystem war total am Boden , 1. durch häufige Einnahme von Antibiotika (Lungenentzündungen) 2. Candita. Der Darm wurde dann saniert
u.a. mit einer Fremdstuhltherapie. Mit dem Stuhlgang klappt es dank Movicol sehr gut inzwischen. Unsere Tochter hatte immer Probleme mit Verstopfung. Sie weint und jammert seit ca. 1 Jahr immer mal wieder und wir wissen nicht warum. Wir haben schon sehr viele Untersuchungen veranlaßt ebenso Blutuntersuchungen, wobei kein Entzündungswert hoch war sondern alles im Normalbereich. Unser Hausarzt versichert mir : da ist nix!!! Unsere Tochter war die ganzen 29 Jahre ein pflegeleichtes Kind das nur ganz ganz selten weinte. Warum sollte sich dies jetzt auf einen Schlag derart ändern daß sie manchmal so bitterlich weint. Es wäre für uns als Eltern ein Alptraum, wenn unser Kind Schmerzen hat und kein Arzt findet etwas und wir können ihr nicht helfen weil wir nicht wissen ob und wo ihr irgendwas Schmerzen bereitet. Deshalb war meine Frage im Forum ob mir jemand sagen kann wie schmerzhaft ein Reizdarm sein kann.

[Babalou]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Sehr geehrte Fr. Dr. Schönenberg,
der Zustand unserer behinderten Tochter ( Rett-Syndrom) wegen ihres Reizdarm hat sich nur minimal etwas gebessert. Sie weint zwar immer noch oft, aber nicht mehr so heftig. Wir mußten wiederholt feststellen, daß weder Buscopan-Dragee noch eine 400 er Ibuprofen geholfen haben. Sie weinte trotz dieser Medikation. Wie oben schon erwähnt haben wir diverse Untersuchungen durchgeführt und vieles abgeklärt und ausgrenzen können. Das einzige was noch fehlt wäre eine Darmspiegelung! Ist bei solch einer Spiegelung ein Reizdarm zu erkennen?
Sie hat gute Tage in denen sie ruhig und ausgeglichen ist und auch wiederum Tage an denen sie in kurzen Abständen immer wieder anfängt zu weinen. Seit Sept. diesen Jahres bekommt sie zusätzlich ein pflanzliches Antidepressiva - 5 HTP- weil die behandelnde Ärztin uns immer wieder versichert - lt. den Befunden kann unsere Tochter keine organischen Schmerzen haben - Sie hat ja eine Eiweis und Kuhmilch Allergie, bereitet solch eine Nahrungsmittelallergie Schmerzen? Weint unsere Tochter vielleicht deshalb ? Fragen über Fragen !!!
Vielen Dank für Ihre Antwort.

[Babalou]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg, haben Sie meinen Artikel vom 10.11.2014 durch gelesen ?
Vielen Dank !

[Dr. Schönenberg]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

eine Darmspiegelung dient bei Reizdarmbeschwerden dazu, organisch fassbare Probleme am Dickdarm AUSZUSCHLIESSEN. Da Ihre Tochter erst 29 Jahre ist und eine schwere Behinderung besteht, würde ich von der sehr aufwendigen und belastenden Darmspiegelung im Moment Abstand nehmen.
Man muss durch Nahrungsauswahl und die Reaktion darauf versuchen herauszufinden, oft bestimmte Nahrungsmittel nicht vertragen werden, in dieser speziellen Situation sicher sehr schwierig, aber m.E. der einzig sinnvolle Weg.
MfG
Dr. E. S.

[Babalou]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Sehr geehrte Frau Dr. Schönenberg, vielen Dank für Ihre Antwort. Ich werde Ihren Rat befolgen und verstärkt auf verträgliche Nahrungsmittel für unsere Tochter achten. Wir werden auch die Antidepressiva auschleichen und wieder absetzen, da sie seit der Einnahme ( 1xmorgends und 1xabends) sehr schlecht schläft. Sie ist nachts ab 3 Uhr wach und schläft nicht mehr ein. Für die Darmgeschichte geben wir ihr immer noch (seit ca.4 Monate) diese Bifidobakterien - Kijimea. Wie lange darf-oder soll man dieses Medikament verabreichen? Vielen Dank im vorraus für Ihre Antwort. Schönen Abend noch und einen geruhsamen 1.Advent

[Dr. Schönenberg]

Re: Reizdarm-Diagnose bei Rett-Syndrom

Das Medikament können Sie lange Zeit geben, wenn Sie das Gefühl einer Verbesserung bzw. Linderung haben. Ohne Beeinflussung der Beschwerden würde ich diese Behandlung aber nicht fortführen.
MfG
Dr. E. S.