Hoffnungsloser Fall?

[meinpebbles]

Sehr geehrter Herr Dr. Riecker,

ich erhoffe/erbitte mir Ihr gesamtes medizinisches wissen!

Und zwar scheine ich ein hoffnungsloser Fall zu sein. Bisher konnte.mir niemand helfen und auch niemand sagen, woran es liegt.
Ich bin weiblich, 34 Jahre alt, seit 1,5 Jahren geht es mir äußerst schlecht. Ich leide unter einer schweren Depression und einer unendlich langen Liste an körperlichen Symptomen.
In den 1,5 Jahren war ich in drei Kliniken für Psychosomatik und Psychiatrie (aktuell stationär), habe Medikamente versucht, Psychotherapie, Hypnosetherapie, Heilpraktiker, Akupunktur, div. Entspannungstechniken, Bewegung usw. aber nichts hilft. Aus jeder Klinik komme ich so wieder raus, wie ich rein bin. In einem miserablen Zustand. Ich weiß einfach nicht mehr weiter! Letztes Jahr wurde zufällig bei einem MRT (eigentlich durchgeführt wegen Lichtempfindlichkeit im rechten Auge und tierischer Schmerzen bei Lichteinfall in der Dunkelheit - Messer im rechten Auge, bis in den Kopf) in einer psychosomatischen Klinik ein Empty Sella Syndrom festgestellt. Wortlaut im Bericht "für dieses Alter deutlich abgeflachte Hypophyse".
Daraufhin wurde der Cortisolwert gemessen. Dieser lag, wenn ich mich richtig erinnere, im oberen Normwert. Keinerlei weitere Untersuchungen.
Als ich entlassen wurde, wurde ich beim Endokrinologen vorstellig. Dieser machte einen
Dexamethason-Hemmtest. Unter diesem Test war der Wert ok. Ich solle in einem Jahr zur Kontrolle kommen. Da es mir aber weiterhin miserabel ging, machte meine Hausärztin eine erneute Cortisolbestimmung. Der Wert lag bei 416. Also doppelt so hoch wie die Obergrenze des Normalwerts.
Auch hier müde ich im Stich gelassen. Außer des Ergebnisses keinerlei Info usw.
Mir ging es noch immer miserabel, also erneut in eine psychosomatische/psychiatrische Klinik. Dort verbrachte ich letztes Weihnachten, Sylvester und meinen Geburtstag. Insgesamt war ich zwei Monate dort. Auch dort wurde ich in dem gleichen Zustand entlassen, wie ich aufgenommen wurde.
Mein Zustand verschlechterte sich weiterhin. Wobei es zwischendurch auch ein paar einzelne Tage gab, an denen es etwas besser war. Aber eben nicht gut. Also wurde ich bei einem anderen krinoligen vorstellig. Auch hier Dexamethason-Hemmtest, Ergebnis ok. Keinerlei weitere Untersuchungen. Mein Cortisolwert wäre zwar ohne Hemmtest erhöht, aber er wisse auch nicht weshalb. Es könne Stress sein...dabei bin ich seit 1,5 Jahren zu Hause, wegen meinem Zustand.
Mein Zustand verschlechterte sich weiterhin. Nun bin ich aktuell wieder, seit 2,5 Monaten, in einer psychosomatischen/psychiatrischen Klinik und mir geht es unverändert hundsmiserabel!!! Hier weiß man auch nicht mehr weiter, ich stehe völlig alleine dar!
Hier wurden ein paar Hormonwerte gecheckt, die sie hier machen konnten.
Woran liegt es? Was ist der Grund für die schwere Depression und meinen schlechten körperlichen Zustand?
Vielleicht wichtig zu wissen: ich nehme die Pille Desmin 20, seit bestimmt schon 14 Jahren. Sowohl meine Mutter, als auch meine Großmutter waren mit Anfang 30 in den Wechseljahren.
Ich weiß selbst nicht mehr was ich glauben soll, es hilft einfach nichts. Ich bin völlig verzweifelt und am Ende!! Für mich fühlt es sich jedoch so an, als würde mit meinem Körper etwas nicht stimmen.
Ach, und ich komme seit 10 Jahren von der einen Krankheit in die nächste. Zuerst Perianalabszess/Schamlippen Abszess (7 OPs), dann 1 jährige starke Nesselsucht mit stark ausgeprägten Angioödemen (und Hals zuschwellen), dann würden Yersinien im Blut festgestellt mit denen ich wohl bereits 1 Jahr rum lief, dann Diagnose Mastzellaktivierungserkrankung usw.
Haben Sie eine Idee, Herr Dr. Riecker? Mein Psychiater und auch Psychotherapeuten haben mich aufgegeben. Der ein oder andere Arzt meint, ich hätte evtl eine unentdeckte Krankheit, andere sagen es wäre auf jeden Fall psychisch, andere wiederum verneinen dies, andere sagen es sei hormonell....
Ich weiß einfach nicht mehr was ich glauben soll und stehe so alleine dar.
Was könnte es sein, zu welchem Arzt sollte ich gehen, in welche Klinik, kann mir überhaupt irgendjemand helfen?

[dr.riecke]

Re: Hoffnungsloser Fall?

"Der ein oder andere Arzt meint, ich hätte evtl eine unentdeckte Krankheit"

Das ist gar nicht so abwegig.

Bisher sind Sie ein Opfer der Spezialisierung in der Medizin geworden. Allerdings haben sich die Erkenntnisse in der Medizin in den letzten Jahrzehnten extrem vervielfacht, dass ein Einzelner oder auch ein ganzes Fachgebiet die gesamte Medizin nicht überblicken kann. D.h. ohne Spezialisierung geht es nicht.

Der große Nachteil dabei ist die Tatsache, dass Spezialisierung auch Einengung bedeutet.
Der gesamte Mensch mit all seinen Facetten wird nicht mehr erfasst, alles, was nicht genau in das jeweilige Fachgebiet passt, wird ausgeblendet, sselbst wenn das gerade bei dem Patienten das Hauptanliegen ist.

In Ihrem Fall waren Sie ja bereits bei mehreren Fachgebieten der Medizin. Und die meisten fanden auch Auffälligkeiten, klärten aber nur ein einzelnes Symptom ab.

Interessant sind auch Ihre Aufenthalte in der Psychosomatik. Dort wird ja ein ganzheitlicher Ansatz postuliert. Aber in der Praxis liegt das Hauptaugenmerk der Therapeuten in dem Bemühen, den Patienten aus der somatischen Denkweise herauszulösen und sich dem psychotherapeutischen Angeboten hinzugeben.

Das konnte bei Ihnen aber nicht klappen, weil die körperliche Seite noch nicht ausreichend abgekärt ist. Folglich weigert sich Ihr Unbewusstes, die durch die ständigen Beschwerden genährten Zweifel beiseite zu schieben und sich auf die psychotherapeutischen Angebote einzulassen.

In dem Stadium, in dem Sie jetzt sind, wäre es sinnvoll, sich an ein Zentrum für seltene Krankheiten zu wenden. Am besten eins, das in eine Universität integriert ist.

Dort passiert nämlich genau das, was in der spezialisierten Medizin fehlt: ein Brainstorming mit verschiedenen Fachgebiten, das sich dem Problem von vielen Seiten stellt.

Versuchen Sie es mal ...

[meinpebbles]

Re: Hoffnungsloser Fall?

Sehr geehrter Herr Dr. Riecke,

ich danke Ihnen, von Herzen, für Ihre Rückmeldung!

Das mit dem Zentrum für seltene Krankheiten habe ich bereits versucht.
In Marburg vor etlichen Jahren. Da bekam ich vor kurzem die Rückmeldung dass meine Unterlagen von 2015 angekommen wären. Leider müssten Sie diese aber bei Seite legen, da sich die Bestimmungen geändert hätten. Früher konnte man als Patient selbst die Befunde einreichen. Heute MUSS dies von einem Arzt aus geschehen. Diese Unterlagen werden dann, mit viel Glück, nach einigen Jahren gesichtet und mit noch mehr Glück, als Fall ausgewählt. Dann bekommt der einsendende Arzt ein Empfehlungsschreiben mit weiteren Diagnostikwegen.
Man selbst, als Patient, kann dort gar nicht vorstellig werden. Und dies ist leider bei all diesen Zentren so, wie ich leider nun erfahren musste.
Vielleicht können Sie mir behilflich sein? In welches Zentrum kann ich gehen? Wo kann ich selbst, live vor Ort, vorstellig werden?
Ganz herzlichen Dank!

[dr.riecke]

Re: Hoffnungsloser Fall?

"Heute MUSS dies von einem Arzt aus geschehen."

Haben Sie denn zu einem der Ärzte, bei denen Sie bisher waren, ein gutes Verhältnis?

Wie geht es mit dem Hausarzt?

[meinpebbles]

Re: Hoffnungsloser Fall?

Nein, leider ganz und gar nicht. Ich stehe völlig alleine dar. Ohne Unterstützung von Ärzten, oder Familie.
Meine Familie ist ebenfalls überfordert.
Und morgen Wechsel ich nahtlos von dieser psychosomatischen/psychiatrischen Klinik in eine andere, gleiche Fachrichtung. Mir geht es einfach unerträglich schlecht und ich weiß wirklich nicht mehr weiter!