Hallo liebes Forum,
ich bin neu hier und melde mich aufgrund eines Problems bei meinem einjährigen Sohn. Ich hoffe ich schreibe an richtiger Stelle, da das Problem urologischer / chirurgischer Natur ist, aber eben bei einem Baby. Es geht um folgenden Sachverhalt:
Unser Sohn hatte bis zum ca. 5.-8. Lebensmonat beide Hoden an richtiger Stelle im Skrotum. Bei der U4 gab es keine Auffälligkeiten. Bei der U5 konnten die Hoden dann nicht mehr gefunden werden und sind nun auch nicht mittels Ultraschall zu finden. Vermutlich sind es Bauchhoden, beidseitig. Zunächst wurde uns das Prozedere so erklärt, dass man die Hoden runterholt, in der Leiste fixiert und nach ca. 6 Monaten dann noch weiter runter holt und im Skrotum fixiert. Dazu war die erste OP Ende Feb. geplant. Da wir uns leider kurz vor der OP mit Corona infiziert haben, musste diese verschoben werden und hätte eigentlich heute stattgefunden. Nun hat man aber für die Zwischenzeit noch eine endokrinologische Untersuchung empfohlen, welche auch durchgeführt wurde. Dies hat nun alles geändert und uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Zwei Werte sind leider sehr gering ausgefallen:
1) Inhibin B < 5 ng/ml
2) Anti-Müller-Hormon (AMH) < 0.03 ng/ml
Aufgrund dieser Ergebnisse wurde die für heute geplante OP gestern Nachmittag kurzer Hand abgesagt. Nun soll noch eine HCG Stimulation zeitnah durchgeführt werden, bevor es ans operieren geht. Die Ärzte sagen, sie wollen dann in der OP erstmal schauen, dass sie die Hoden finden, ob irgendwelche offensichtlichen Probleme mit den Hoden vorliegen, diese vielleicht sogar verwachsen, tordiert oder entartet sind. Dann würde man situativ entscheiden wie man vorgeht. Eine Entfernung beider Hoden wurde nicht ausgeschlossen und sogar bereits als relativ wahrscheinlich bezeichnet. Man hat eine starke Vermutung der Torsion geäußert. Wir denken das eher nicht, da es keine der bekannten Anzeichen dafür gab und dann auch noch beide Seiten. Diesen Schmerz hätte das Baby doch äußern müssen. Man wollte uns jedenfalls keine Hoffnungen machen bzw. diese aufgrund der Messwerte und dem Fakt, dass die Hoden nicht im Sack sind und nicht zu finden sind, bereits nehmen.
Nun zu meinen Fragen und bitten um Hilfe / Erfahrungen:
1) Besteht irgendeine Option die kritischen Werte zu fördern, also zu behandeln? Bisher wurden uns keine Behandlungsmethoden genannt.
2) Ist diese radikale Maßnahme, dem Kind beide Hoden zu entfernen wirklich zwingend erforderlich? Man sprach vom Risiko einer späteren Entartung, falls man die nicht funktionsfähigen Hoden, sofern sie nicht tordiert oder anderweitig zerstört sind, runter in den Sack holt.
3) Macht es hier Sinn, weitere Meinungen einzuholen? Ich meine bei diesen Befunden. Zweitmeinungen sind immer gut, dessen sind wir uns bewusst. Wo findet man Koryphäen auf diesem Gebiet? Ich vermute solch ein Fall ist kein Tagesgeschäft. Leider drängt die Zeit massiv. Innerhalb von zwei Wochen werden wir vermutlich die Ergebnisse der HCG-Stimulation vorliegen haben und dann wird zeitnah die OP stattfinden. Schnell an fundierte Zweitmeinungen zu kommen oder überhaupt Gespräche zu organisieren ist ja heutzutage schon kaum möglich.
4) Macht es Sinn die Ärzte zu bitten, dass die Hoden nach unten geholt werden, auch wenn sie nicht arbeiten (keine offensichtlichen Beschädigungen vorausgesetzt)? Kann es nicht sein, dass sich die Hodenfunktion im Laufe der Zeit normalisiert? Ich meine es ist ein Baby und er hat doch noch die komplette Entwicklung vor sich.
Gibt es irgendwelche Ideen / Hinweise, was wir noch machen können? Wie man es sich denken kann, sind wir sehr stark mit dieser Situation belastet. Daher sind wir für jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
Jimbo
ich bin neu hier und melde mich aufgrund eines Problems bei meinem einjährigen Sohn. Ich hoffe ich schreibe an richtiger Stelle, da das Problem urologischer / chirurgischer Natur ist, aber eben bei einem Baby. Es geht um folgenden Sachverhalt:
Unser Sohn hatte bis zum ca. 5.-8. Lebensmonat beide Hoden an richtiger Stelle im Skrotum. Bei der U4 gab es keine Auffälligkeiten. Bei der U5 konnten die Hoden dann nicht mehr gefunden werden und sind nun auch nicht mittels Ultraschall zu finden. Vermutlich sind es Bauchhoden, beidseitig. Zunächst wurde uns das Prozedere so erklärt, dass man die Hoden runterholt, in der Leiste fixiert und nach ca. 6 Monaten dann noch weiter runter holt und im Skrotum fixiert. Dazu war die erste OP Ende Feb. geplant. Da wir uns leider kurz vor der OP mit Corona infiziert haben, musste diese verschoben werden und hätte eigentlich heute stattgefunden. Nun hat man aber für die Zwischenzeit noch eine endokrinologische Untersuchung empfohlen, welche auch durchgeführt wurde. Dies hat nun alles geändert und uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Zwei Werte sind leider sehr gering ausgefallen:
1) Inhibin B < 5 ng/ml
2) Anti-Müller-Hormon (AMH) < 0.03 ng/ml
Aufgrund dieser Ergebnisse wurde die für heute geplante OP gestern Nachmittag kurzer Hand abgesagt. Nun soll noch eine HCG Stimulation zeitnah durchgeführt werden, bevor es ans operieren geht. Die Ärzte sagen, sie wollen dann in der OP erstmal schauen, dass sie die Hoden finden, ob irgendwelche offensichtlichen Probleme mit den Hoden vorliegen, diese vielleicht sogar verwachsen, tordiert oder entartet sind. Dann würde man situativ entscheiden wie man vorgeht. Eine Entfernung beider Hoden wurde nicht ausgeschlossen und sogar bereits als relativ wahrscheinlich bezeichnet. Man hat eine starke Vermutung der Torsion geäußert. Wir denken das eher nicht, da es keine der bekannten Anzeichen dafür gab und dann auch noch beide Seiten. Diesen Schmerz hätte das Baby doch äußern müssen. Man wollte uns jedenfalls keine Hoffnungen machen bzw. diese aufgrund der Messwerte und dem Fakt, dass die Hoden nicht im Sack sind und nicht zu finden sind, bereits nehmen.
Nun zu meinen Fragen und bitten um Hilfe / Erfahrungen:
1) Besteht irgendeine Option die kritischen Werte zu fördern, also zu behandeln? Bisher wurden uns keine Behandlungsmethoden genannt.
2) Ist diese radikale Maßnahme, dem Kind beide Hoden zu entfernen wirklich zwingend erforderlich? Man sprach vom Risiko einer späteren Entartung, falls man die nicht funktionsfähigen Hoden, sofern sie nicht tordiert oder anderweitig zerstört sind, runter in den Sack holt.
3) Macht es hier Sinn, weitere Meinungen einzuholen? Ich meine bei diesen Befunden. Zweitmeinungen sind immer gut, dessen sind wir uns bewusst. Wo findet man Koryphäen auf diesem Gebiet? Ich vermute solch ein Fall ist kein Tagesgeschäft. Leider drängt die Zeit massiv. Innerhalb von zwei Wochen werden wir vermutlich die Ergebnisse der HCG-Stimulation vorliegen haben und dann wird zeitnah die OP stattfinden. Schnell an fundierte Zweitmeinungen zu kommen oder überhaupt Gespräche zu organisieren ist ja heutzutage schon kaum möglich.
4) Macht es Sinn die Ärzte zu bitten, dass die Hoden nach unten geholt werden, auch wenn sie nicht arbeiten (keine offensichtlichen Beschädigungen vorausgesetzt)? Kann es nicht sein, dass sich die Hodenfunktion im Laufe der Zeit normalisiert? Ich meine es ist ein Baby und er hat doch noch die komplette Entwicklung vor sich.
Gibt es irgendwelche Ideen / Hinweise, was wir noch machen können? Wie man es sich denken kann, sind wir sehr stark mit dieser Situation belastet. Daher sind wir für jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
Jimbo
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