Hallo zusamen,
ich weiß gar nicht ob ich hier richtig bin.
Ich war noch nie in einem Forum, jetzt wird es aber mal Zeit ;-)
Also...wo fange ich an?
Ich bin eigentlich ein sehr sportlicher Mensch, bin früher jeden Tag mit meinem Hund joggen gengangen, ca 30 Min., auch schon mal längere Strecken. Früher viel Fitness Studio. Ich merkte so nach und nach das ich nicht mehr soviel leisten kann und machte weniger.
Es wurde immer weniger und weniger, weil mein Körper längere Erhohlungsphasen brauchte.
Vor 1,5-2 Jahren meldete ich mich wieder im FS an, nach ca 8 Jahren Pause, um Muskeln aufzubauen, da ich dachte vielleicht fehlt meinem Körper die Muskelkraft, so fühlte es sich zumindest an.
Hat nicht wirklich viel gebracht.
Mein Zustand verschlechterte sich, ich bekam Stromschläge im Oberschenkel vorne , nachher in der Wirbelsäule Nieren Höhe, Magen-Darm Probleme hatte ich auch, schlechte Haut, mit dem typischen Schmetterlingserythem, trockene Schleimhäute, oft Harndrang, extrem Haarausfall (600 Haare pro Tag), schwere Beine als hätte man mir 30kg pro Bein oder Arm drauf geschnallt, ich fühlte mich sehr schwach, 1 Packung Spülmaschinentabs waren mir zu schwer.
Das hielt dann ca 1-2 Tage an, war dann aber wieder weg.
Ich hatte Zahlendreher, das heißt ich las eine Telefonnummer laut vor und drehte immer die letzten 2 Zahlen, ausgesprochen habe ich sie andersherum( Denken und Sprache waren gegensätzich).
Mir fiel das nur auf, weil man mich oft darauf ansprach.
Meine Zunge/Aussprache wollte nicht mehr so wie ich wollte, verschluckte oft Silben oder sprach zu schnell oder mir fielen die einfachsten Worte nicht ein.
Mit meinem Partner war ich dann in der Sauna und lag nach dem saunieren ausgenoggt im Ruheraum.Ich konnte mich nicht mehr bewegen, es war ein angenehmes Gefühl, Arme und Beine waren schwer....sehr schwer....1 Stunde lag ich mindestens regungslos da, mein Freund sagt 2 Std. , hmmm ...glaube ich aber nicht.
Im März 2017 bekam ich einen "Schub" wovon auch immer, seid über 5 Wochen wurde ich auf Magenschleimhautentzündung behandelt mit Panthoprazol.
Nach zwei Sporteinheiten im FS (2 oder 3 Tage dazwischen) die etwas "härter" als sonst für mich waren aber immer noch kein super hyper hyper Training, ist mein Körper völlig ausgerastet.Die Symptome kamen so nach und nach und zogen sich über eine Woche zur
vollen Ausbreitung hin.
Ich bekam so schlimmen Muskelkater das habe ich in meiner ganzen Sportzeit noch nie gehabt, ich konnte nicht mehr gehen, nur Steif durch die Wohnung laufen, Beine, Arme, Rücken, steif!
Furchtbare Bauch und Kopfschmerzen, das "Sehen" tat mir weh.
Mein Freund musste mir die Flaschen Wasser aufdrehen bevor er zur ARbeit ging, weil ich selbst die Kraft nicht hatte.
Danach bekam ich fürchterlichen Sehnenschmerzen, was mir am aufrechten Stehen und Gehen große Schmerzen verursachte auch in den Armbeugen. Keine Schmerzmittel halfen.
Zum Schluß schwollen meine Hände und Füße wie bei Rheuma an, konnte ich auch nicht mehr bewegen. Ich war furchtbar müde und habe sehr viel geschlafen.
Als die Schmerzen weg waren, war körperliche Arbeit immer noch sehr lange nicht machbar, selbst ein Sparziergang war zuviel, Herzrasen und super schnell aus der Puste.
Ich musste immer noch sehr viel schlafen.
Ich wollte wieder ins FS gehen und konnte anfangs nur mit 0kg trainieren, was mir trotzdem sehr schwer vorkam.
Habe ich die Muskeln doch mal beansprucht, kam es mir nicht so vor, als würde das Training durch flutschen, aber nicht in meine Muskeln gehen.
Seit 2 Jahren werde ich von Facharzt zu Facharzt geschickt. Mal findet einer hier was, einer da
was.
Jeder sagte es ist was rheumatisches, SLE .
Mein Arzt vermutet eine oder sogar mehrere Autoimmunerkrankungen die sich so nach und nach aufbreiten wie ein Fächer.
Einiges konnten wir beheben, die Haut und Magenproblematik, da man 20 Lebensmittelallergien gefunden hat.
Es wurden jede Menge Viren und Bakterien gefunden, Herpes (ich litt oft an Herpes), Eppstein Barr Virus und viele andere, dagegen haben wir auch was gemacht.
Es besteht leider noch keine feste Diagnose z.b. findet eine Klinik SM AK, aber die ds DNA ist nicht erhöht. In einem anderen Labor ist die ds DNA erhöht aber die spezifischen AK nicht nachweisbar. Dann ist der CK WErt über 1000..aber andere Dinge nicht Aussagekräftig, dann CK über 800 oder auch mal über 220 aber nie drunter.
Man hat HLA Merkmale gefunden...jeder sagt mein Fall ist Komplex.
Beim MRT zeigt sich eine white matter Läsion im Kopf aber nicht Aussagekräftig, im HWS Bandscheibenprotrusionen mit Unkarthrose und Recessusstenose, BWS leichte Skoliose und noch was...keine Ahnung mehr was.
Meine Herzleistung war im Juni/juli noch bei 45%, ist aber bei Nachkontrolle wieder ok gewesen.
Der erste Neurologe hat mich sehr schlecht behandelt, also psyschich meine ich. Mich angefaucht, warum ich soviel Unterlagen hätte, hat sich dann auch nicht weiter Mühe gegeben.
Mein Arzt hat mich im September zu einem Humangenetiker geschickt, da ich auch hypermobil bin, mit mit Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom, Ergebnis bekomme ich erst Ende Februar.
Seitdem mache ich kein Sport mehr, sollte ich bis zum Ergebnis nicht.
Parallel hat er den genetischen Giftstoffwechsel überprüft und ich habe das CHOMT Gen homozygot reduziert und noch so paar andere Sachen.
Von mir aus habe ich mir einen zweiten Rat von einem Neurologen eingeholt, da ich jetzt Zuckungen in den Gliedmaßen bekomme, vorallem Daumen, manchmal zittern meine Hände,
ich konnte es auf Video aufnehmen, einfach so, das geht vorher mit einem schwäche Gefühl einher.
Ich habe immer noch teilweise die Zahlendreher und die Sprachstörungen, Vergeßlichkeiten, die Nerven im Gesicht tuen mir weh, aber nicht stromschlagartig nur auf Druck, Kopfschmerzen ( die aber wesentlich besser geworden sind seid dem Befund der Allergien), Verspannungen am ganzen Rücken, manchmal habe ich das Gefühl mir haut einer mit einem Vorschlaghammer in die LWS, immer noch auffällig häufiges Wasser lassen.
Letztens hatte ich das Gefühl mein Gehirn sei eingeschlafen, kennt das jemand?
Hört sich witzig an, war es aber nicht...komisches Gefühl.
Die Haut an meinem oberen Hinterkopf ( da wo der Haarausfall so stark ist) fühlt sich fast taub an, vorne am empfindlichsten und die Seiten sind wieder weniger empfindlich.
Der zweite Neurologe war super!! Seeeehr lange Wartezeit, aber er hat sich viiiel Zeit genommen.
Der Erste der mit den Beschreibungen was anfangen konnte!
Er sagte dieses schwere Gefühl ist eine Art Lähmung.
Er wusste direkt wo es lang geht, wo mir was weh tut, ich musste gar nicht viel sagen, hat meine Reflexe (zb PTSR viel zu übersteigert) überprüft und eine Störung im zentralen NS mit Rückenmarkentzündung/Beteligung festgestellt.
Pyramidenbahnenzeichen.
Mir 4 Betäubungsspritzen in die Hinterkopfsnerven gesetzt und gesagt, sie haben tatsächlich körperliche Beschwerden, das ist nicht psyschich!
Da habe ich erstmal ein Ströphchen geheult.
Er sagte er verspricht mir das wir das finden, es ist zwar sehr komplex, aber wir finden es und ich kann helfen!
HAt mich am nächsten Tag extra ins Labor geschickt und wollte mich bis Ende der Woche anrufen (vor Weihnachten), hat er leider nicht geschafft, nun sitze ich hier auf heißen Kohlen, weil er Urlaub hat und nächste Woche bestimmt telefonisch nicht druchkommen werde.
Kommen meine Symptome jemandem bekannt vor? könnte das doch MS sein?
PS. mir ging es lange Zeit dazwischen gut oder immer besser, seid ca 5 Tagen versuche ich zu Hause ein bisschen Bauch und Beintraining zu machen ca 10-15 Min pro Tag um etwas Fit zu bleiben, nach dem Aufstehen, und gestern mittag hatte ich zum ersten mal wieder plötzlich während eines Spaziergangs ( 30 Min) dieses schwere Gefühl, musste schnell nach Hause und mich hinlegen, aber nach ca 45 min ging es mir besser, danach war ich aber hundemüde, musste mich sehr anstrengen nicht einzuschlafen und Gesprächen zu folgen.Abends konnte man Anspannung in den Beinen erfühlen, das habe ich immer wenn ich dieses schwere Gefühl habe, dann kann mein Freund das erfühlen im liegen, also bei eigentlicher Entspannung. Kennt das jemand?
Wäre schön wenn ich eine oder mehrere Antworten bekäme ;-)
Eure Linda Lu
ich weiß gar nicht ob ich hier richtig bin.
Ich war noch nie in einem Forum, jetzt wird es aber mal Zeit ;-)
Also...wo fange ich an?
Ich bin eigentlich ein sehr sportlicher Mensch, bin früher jeden Tag mit meinem Hund joggen gengangen, ca 30 Min., auch schon mal längere Strecken. Früher viel Fitness Studio. Ich merkte so nach und nach das ich nicht mehr soviel leisten kann und machte weniger.
Es wurde immer weniger und weniger, weil mein Körper längere Erhohlungsphasen brauchte.
Vor 1,5-2 Jahren meldete ich mich wieder im FS an, nach ca 8 Jahren Pause, um Muskeln aufzubauen, da ich dachte vielleicht fehlt meinem Körper die Muskelkraft, so fühlte es sich zumindest an.
Hat nicht wirklich viel gebracht.
Mein Zustand verschlechterte sich, ich bekam Stromschläge im Oberschenkel vorne , nachher in der Wirbelsäule Nieren Höhe, Magen-Darm Probleme hatte ich auch, schlechte Haut, mit dem typischen Schmetterlingserythem, trockene Schleimhäute, oft Harndrang, extrem Haarausfall (600 Haare pro Tag), schwere Beine als hätte man mir 30kg pro Bein oder Arm drauf geschnallt, ich fühlte mich sehr schwach, 1 Packung Spülmaschinentabs waren mir zu schwer.
Das hielt dann ca 1-2 Tage an, war dann aber wieder weg.
Ich hatte Zahlendreher, das heißt ich las eine Telefonnummer laut vor und drehte immer die letzten 2 Zahlen, ausgesprochen habe ich sie andersherum( Denken und Sprache waren gegensätzich).
Mir fiel das nur auf, weil man mich oft darauf ansprach.
Meine Zunge/Aussprache wollte nicht mehr so wie ich wollte, verschluckte oft Silben oder sprach zu schnell oder mir fielen die einfachsten Worte nicht ein.
Mit meinem Partner war ich dann in der Sauna und lag nach dem saunieren ausgenoggt im Ruheraum.Ich konnte mich nicht mehr bewegen, es war ein angenehmes Gefühl, Arme und Beine waren schwer....sehr schwer....1 Stunde lag ich mindestens regungslos da, mein Freund sagt 2 Std. , hmmm ...glaube ich aber nicht.
Im März 2017 bekam ich einen "Schub" wovon auch immer, seid über 5 Wochen wurde ich auf Magenschleimhautentzündung behandelt mit Panthoprazol.
Nach zwei Sporteinheiten im FS (2 oder 3 Tage dazwischen) die etwas "härter" als sonst für mich waren aber immer noch kein super hyper hyper Training, ist mein Körper völlig ausgerastet.Die Symptome kamen so nach und nach und zogen sich über eine Woche zur
vollen Ausbreitung hin.
Ich bekam so schlimmen Muskelkater das habe ich in meiner ganzen Sportzeit noch nie gehabt, ich konnte nicht mehr gehen, nur Steif durch die Wohnung laufen, Beine, Arme, Rücken, steif!
Furchtbare Bauch und Kopfschmerzen, das "Sehen" tat mir weh.
Mein Freund musste mir die Flaschen Wasser aufdrehen bevor er zur ARbeit ging, weil ich selbst die Kraft nicht hatte.
Danach bekam ich fürchterlichen Sehnenschmerzen, was mir am aufrechten Stehen und Gehen große Schmerzen verursachte auch in den Armbeugen. Keine Schmerzmittel halfen.
Zum Schluß schwollen meine Hände und Füße wie bei Rheuma an, konnte ich auch nicht mehr bewegen. Ich war furchtbar müde und habe sehr viel geschlafen.
Als die Schmerzen weg waren, war körperliche Arbeit immer noch sehr lange nicht machbar, selbst ein Sparziergang war zuviel, Herzrasen und super schnell aus der Puste.
Ich musste immer noch sehr viel schlafen.
Ich wollte wieder ins FS gehen und konnte anfangs nur mit 0kg trainieren, was mir trotzdem sehr schwer vorkam.
Habe ich die Muskeln doch mal beansprucht, kam es mir nicht so vor, als würde das Training durch flutschen, aber nicht in meine Muskeln gehen.
Seit 2 Jahren werde ich von Facharzt zu Facharzt geschickt. Mal findet einer hier was, einer da
was.
Jeder sagte es ist was rheumatisches, SLE .
Mein Arzt vermutet eine oder sogar mehrere Autoimmunerkrankungen die sich so nach und nach aufbreiten wie ein Fächer.
Einiges konnten wir beheben, die Haut und Magenproblematik, da man 20 Lebensmittelallergien gefunden hat.
Es wurden jede Menge Viren und Bakterien gefunden, Herpes (ich litt oft an Herpes), Eppstein Barr Virus und viele andere, dagegen haben wir auch was gemacht.
Es besteht leider noch keine feste Diagnose z.b. findet eine Klinik SM AK, aber die ds DNA ist nicht erhöht. In einem anderen Labor ist die ds DNA erhöht aber die spezifischen AK nicht nachweisbar. Dann ist der CK WErt über 1000..aber andere Dinge nicht Aussagekräftig, dann CK über 800 oder auch mal über 220 aber nie drunter.
Man hat HLA Merkmale gefunden...jeder sagt mein Fall ist Komplex.
Beim MRT zeigt sich eine white matter Läsion im Kopf aber nicht Aussagekräftig, im HWS Bandscheibenprotrusionen mit Unkarthrose und Recessusstenose, BWS leichte Skoliose und noch was...keine Ahnung mehr was.
Meine Herzleistung war im Juni/juli noch bei 45%, ist aber bei Nachkontrolle wieder ok gewesen.
Der erste Neurologe hat mich sehr schlecht behandelt, also psyschich meine ich. Mich angefaucht, warum ich soviel Unterlagen hätte, hat sich dann auch nicht weiter Mühe gegeben.
Mein Arzt hat mich im September zu einem Humangenetiker geschickt, da ich auch hypermobil bin, mit mit Verdacht auf Ehlers Danlos Syndrom, Ergebnis bekomme ich erst Ende Februar.
Seitdem mache ich kein Sport mehr, sollte ich bis zum Ergebnis nicht.
Parallel hat er den genetischen Giftstoffwechsel überprüft und ich habe das CHOMT Gen homozygot reduziert und noch so paar andere Sachen.
Von mir aus habe ich mir einen zweiten Rat von einem Neurologen eingeholt, da ich jetzt Zuckungen in den Gliedmaßen bekomme, vorallem Daumen, manchmal zittern meine Hände,
ich konnte es auf Video aufnehmen, einfach so, das geht vorher mit einem schwäche Gefühl einher.
Ich habe immer noch teilweise die Zahlendreher und die Sprachstörungen, Vergeßlichkeiten, die Nerven im Gesicht tuen mir weh, aber nicht stromschlagartig nur auf Druck, Kopfschmerzen ( die aber wesentlich besser geworden sind seid dem Befund der Allergien), Verspannungen am ganzen Rücken, manchmal habe ich das Gefühl mir haut einer mit einem Vorschlaghammer in die LWS, immer noch auffällig häufiges Wasser lassen.
Letztens hatte ich das Gefühl mein Gehirn sei eingeschlafen, kennt das jemand?
Hört sich witzig an, war es aber nicht...komisches Gefühl.
Die Haut an meinem oberen Hinterkopf ( da wo der Haarausfall so stark ist) fühlt sich fast taub an, vorne am empfindlichsten und die Seiten sind wieder weniger empfindlich.
Der zweite Neurologe war super!! Seeeehr lange Wartezeit, aber er hat sich viiiel Zeit genommen.
Der Erste der mit den Beschreibungen was anfangen konnte!
Er sagte dieses schwere Gefühl ist eine Art Lähmung.
Er wusste direkt wo es lang geht, wo mir was weh tut, ich musste gar nicht viel sagen, hat meine Reflexe (zb PTSR viel zu übersteigert) überprüft und eine Störung im zentralen NS mit Rückenmarkentzündung/Beteligung festgestellt.
Pyramidenbahnenzeichen.
Mir 4 Betäubungsspritzen in die Hinterkopfsnerven gesetzt und gesagt, sie haben tatsächlich körperliche Beschwerden, das ist nicht psyschich!
Da habe ich erstmal ein Ströphchen geheult.
Er sagte er verspricht mir das wir das finden, es ist zwar sehr komplex, aber wir finden es und ich kann helfen!
HAt mich am nächsten Tag extra ins Labor geschickt und wollte mich bis Ende der Woche anrufen (vor Weihnachten), hat er leider nicht geschafft, nun sitze ich hier auf heißen Kohlen, weil er Urlaub hat und nächste Woche bestimmt telefonisch nicht druchkommen werde.
Kommen meine Symptome jemandem bekannt vor? könnte das doch MS sein?
PS. mir ging es lange Zeit dazwischen gut oder immer besser, seid ca 5 Tagen versuche ich zu Hause ein bisschen Bauch und Beintraining zu machen ca 10-15 Min pro Tag um etwas Fit zu bleiben, nach dem Aufstehen, und gestern mittag hatte ich zum ersten mal wieder plötzlich während eines Spaziergangs ( 30 Min) dieses schwere Gefühl, musste schnell nach Hause und mich hinlegen, aber nach ca 45 min ging es mir besser, danach war ich aber hundemüde, musste mich sehr anstrengen nicht einzuschlafen und Gesprächen zu folgen.Abends konnte man Anspannung in den Beinen erfühlen, das habe ich immer wenn ich dieses schwere Gefühl habe, dann kann mein Freund das erfühlen im liegen, also bei eigentlicher Entspannung. Kennt das jemand?
Wäre schön wenn ich eine oder mehrere Antworten bekäme ;-)
Eure Linda Lu
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