wiederkehrende Meningitiden bei Mastoiditis

[Buursod]

Hallo,

mein Sohn ist 2 Jahre alt und hat nun schon 3 sehr schwere Pneumokokkenmeningitiden hinter sich. Zwischen den Erkrankungen sind wir oft notfallmäßig im Krankenhaus gewesen, da er Kopfschmerzen und unstillbares Erbrechen hatte sowie Bewußtseinseingetrübt war. Nun haben sie auf gut Glück seine Ohren aufgemacht und eine schwere chronische Mastoiditis ausgeräumt.Wir hoffen,dass diese über 2 Jahre in die Hirnhäute gestreut hat,wissen es aber nicht.Und können dem Frieden noch nicht trauen.Vor allem,weil er immernoch über Schmerzen klagt, die er im Op-Areal ortet.Hat jemand soetwas ähnliches erlebt bei sich oder seinem Kind ,dann wär ich dankbar für einen Austausch. Denn die Angst um den Jungen macht unsere Familie großen Kummer.Sind Schmerzen in der 8ten Woche post op noch normal oder könnte es ein Rezidiv sein? Ich hoffe ich finde hier jemanden!

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Re: wiederkehrende Meningitiden bei Mastoiditis


Hallo
unsere Tochter ist jetzt 10 Jahre und hatte 2007 ihre erste Mastoidektomie, nachdem sie 3 mal unklares hohes Fieber bis 40 Grad hatte. War jedes mal für zwei Wochen mit Antibiotika behandelt. Und sobald es fertig war kam das Fieber nach spätestens 7 Tagen zurück. Nach dem dritten mal haben wir uns dann gegen ein neues Antibiotika gewährt, weil wir unsere Tochter so nicht kannten. Wir haben uns dann stationär aufnehmen lassen, da sie auch eine Epilepsie hat und jedes hohes Fieber zu Krämpfen führen kann. Nach zwei Tagen ohne Antibiotika bekam sie dann plötzlich eine dicke Gesichtshälfte und pochende Schmerzen hinter dem rechten Ohr.
Jetzt wurde sofort ein Kernspin gemacht und hier sah man dann die Mastoiditis. Sie wurde sofort operiert und für mehrere Tage mit verschiedenen Antibiotikas gleichzeitig geschwemmt.
Anschließend hatten wir leider nur vier Wochen Ruhe. Dann kamen die ersten neuen Beschwerden. Immer wieder Weichteilgängiges Antibiotika. Nach einem viertel Jahr dann ein Knochengängiges Antibiotika (allerdings auf unsere Verantwortung)
Die HNO Ärztin wollte die Verantwortung nicht übernehmen. -- sie ist doch noch ein Kind..... hat sie gesagt.
Wir haben uns dann an verschiedenen Stellen erkundigt und sind zu dem Schluß gekommen das wir das Knochengängige geben, da die Entzündung ja den Knochen mit betrifft.
Dann hatten wir bis auf einige Erkältungen bis in den späten Herbst 2009 Ruhe.
Da hatte sie untypische Kopfschmerzen am rechten Hinterkopf die auf kein Schmerzmittel weggingen.
Es wurde aber immer nur gesagt ---- vielleicht bekommt sie die Grippe ... hat sie aber nicht. Die Kopfschmerzen sind nach fünf Tagen in pochende Schmerzen an dieser Stelle übergegangen.
Da sind wir wieder ins Krankenhaus eingereißt.
Hier mußten wir uns anhören wir wären histerisch. Wofür sie sich aber später entschuldigt haben.
Auf unser Drängen hin ( ich bin selbst Krankenschwester auf einer Intensivstation) haben sie dann doch ein Kernspinn gemacht wo man wieder Flüssigkeitsansammlungen im Mastoid gesehen hat.
Im Ohr selbst und im Blut keinerlei Anzeichen für eine Entzündung.
Antibiotika hatte sie mitlerweile schon wieder i.v.
Trotzdem keine Besserung (auch nicht nach einer Woche)
Nachdem wir dann sagten das man auch vor zwei Jahren erst nichts gesehen hat haben sie dann erneut operiert.
Gott sei Dank ...... sie hatte schon einen Durchbruch zum Gehirn.
Das hat man aber im Kernspinn nicht gesehen. Die Hirnhaut hing durch dieses Loch im Schädel in Richtung Ohr/Mastoid. Daher die pochenden Kopfschmerzen (die Hirnhaut ist durchblutet).
Der HNO Arzt hat dann gesagt ..... gut das du so eine nagende Mama hast. Sonst wäre sie jetzt vielleicht nicht mehr am leben.
Leider haben wir seit dem trotzdem dauernd wieder Probleme - jeder Schnupfen ..... gleich rotes Ohr...... wissen auch nicht wirklich weiter...... außer das wir sofort Clindamycin 3x300mg geben. Dies ist ein knochengängiges Antibiotika. Im Moment nimmmt sie es auch wieder. Morgen haben wir Kontrolle ob es jetzt wieder gut ist. Hatte an Ostern hohes Fieber.
Wenn ihr also irgendeinen guten Arzt findet sagt bescheid.
Kann nur sagen verlaßt euch auf euer Gefühl. Ihr kennt euer Kind am besten. Und der Satz ....... aber das ist selten..... vergesst ihn einfach.....wie oft ich den die letzten zehn Jahre gehört habe..... Unsere Kinderärztin macht mittlerweile schon Test ´s auf andere seltene Erkrankungen, da wir schon so viele haben.
Sie hat das Krankheitsbild Mastoiditis zuletzt in ihrer Studienzeit erlebt. Und sie ist jetzt fast 60Jahre
Viel Glück und ich würde mich über Antwort freuen
Ich weiß wie belastend das für die Familie sein kann. Mein Mann sagt immer ....... du hörst ja die Flöhe husten. Ist aber schwer die nicht zu tun
Lg

[Buursod]

Re: wiederkehrende Meningitiden bei Mastoiditis


Aber es sind die Flöhe, die uns Müttern die ersten Warnzeichen zuhusten- und bisher hatten sie immer Recht! Wie soll man denn noch enspannt sein,wenn es doch immer wieder um Leben oder nicht Leben geht.Wir waren gerade wieder in der Klinik -->Lumbalpunktion und Mrt,da die Kopfschmerzen wieder schlimmer wurden.Ist aber nichts gefunden worden und nun hoffen wir,dass sie recht behalten und wirklich alles gut ist. Ganz bange ist mir natürlich nicht auch weil sie die letzte Mastoiditis auch nicht auf den Bildern sehen konnten.Es war ein Zufallsbefund während OP.Ich wünsche Eurer Tochter, dass diese Quälerei ein schnelles Ende findet.Hat man bei ihr einen Immundefekt ausgeschlossen wie sehen denn die Werte aus ?
LG