Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

[Gast]

Hallo,
seit 10 Jahren bin ich eine Patientin, die das Gesundheitssystem ganz schön strapaziert: Ich habe Gastroparese und jeder der diese Krankheit kennt weiß, sie ist unheilbar und benötigt in der Therapie sehr viel Geduld.
Ich möchte heute nicht auf die Gastroparese eingehen, sondern auf Beschwerden die ich seit ca. 3 Monaten habe. Um es kurz zu halten: Mein Gastroenterologe und ein Arzt aus einer Klinik haben den Verdacht, dass ich nun auch an Morbus Crohn erkrankt bin. Eine spezielle Untersuchung erhalte ich leider erst in 2 Monaten. Nun zu meinem Anliegen: Morbus Crohn verläuft meist in Schüben und die Symptome sind neben Durchfällen vor allem Bauchschmerzen und Blähungen. Ich würde gerne von den Leid geplagten wissen, ob es auch Krankheitsverläufe OHNE Durchfälle und Bauschmerzen gibt? Bei mir gehen die Beschwerden eher Richtung Verstopfung mit Übelkeit, sehr starkes aufstoßen, extremes Völlegefühl.Ich frage deshalb, weil ich bei mir Morbus Crohn eher nicht vermute. Bei einer Magen-Darm-Spiegelung (Magen + Dickdarm) hat man rein gar nichts gesehen, nur in den Gewebeproben wurde eine herdförmige Kolitis (nur fokal) festgestellt. Mein Calprotectin-Wert ist bei 438. Ich bin kein Arzt, aber passen die Symptome wirklich zu Morbus Crohn?

[July95]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo Sandra,

ich leide mittlerweile schon seit ein paar Jahren an Morbus Crohn. Und habe auch viel mit anderen Betroffenen zu tun.

Und ich muss dir sagen, klar gibt es das "klassische Bild": Bauchschmerzen, Durchfall, Blähungen. Aber es gibt auch andere Symptome. Ich bekomme beispielsweise erst recht spät Durchfall im Schub. Jedoch schon lange vorher Bauchschmerzen und Blähungen.

In meiner SHG gibt es eine junge Frau, die hat im Schub nahezu keine Beschwerden. Man sieht es nur an den Blutwerten oder der Spieglung, dass ein Schub vorliegt.

Eine andere hingegen hat Beschwerden, aber alle Entzündungswerte sind negativ. Bei der ist immer eine Spieglung zur Verlaufskontrolle notwendig...

Und wieder eine andere auch eine junge Frau, hatte dreimal eine Steißbeinfistel. Irgendwann wurde mal eine Darmspieglung gemacht. Sie hat auch Morbus Crohn, aber ohne typische Beschwerden...

Zu deiner Frage, die Symptome sind zwar untypisch. Aber die Ärzte haben ja nicht umsonst einen Verdacht. Es kommt auch immer auf Schwere und Ort der Entzündung an.
Der Calprotectin Wert ist hoch, das deutet auf eine Entzündung hin. Aber ob diese jetzt akut oder chronisch ist, kann man so nicht sagen.

Und sollte es wirklich Crohn sein, damit kann man echt gut leben

Wann wurde denn die Magen-Darm-Spieglung durchgeführt? Und welche Tests sollen jetzt gemacht werden? Eine erneute Spieglung?


Alles Gute erstmal
LG July

[Gast]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo July,

erst mal vielen Dank für die schnelle Antwort.
Leider ist es so, dass ich mittlerweile keinen großen Wert mehr darauf lege, was Ärzte an Verdacht äußern. Das hat damit zu tun, dass ich die letzten 10 Jahre viele Fehldiagnosen und Fehltherapien von Ärzten bekommen habe. Dies hat leider einfach Spuren hinterlassen. Falls die Untersuchung Morbus Crohn zum Vorschein bringt, dann weiß ich es zu 100 %. Dafür lege ich großen Wert auf die Meinung von Menschen, die das Gleiche bzw. Ähnliches durchgemacht haben. Ich bin doch überrascht, wie vielseitig Morbus Crohn sein kann, danke für die ehrlichen Worte.
Da bei der Dickdarmspiegelung vor 5 Wochen nichts gesehen aber in den Gewebeproben eine Kolitis festgestellt wurde, gehen die Ärzte davon aus, dass sich de Entzündung hauptsächlich im Dünndarm befindet. Ich bekomme daher eine Dünndarmendoskopie. Durch meinen Magenschrittmacher (Gastroparese) darf ich kein MRT machen lassen. Bei der Endoskopie können sie eben auch gleich Gewebeproben entnehmen.

LG

[July95]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo Sandra,

ja es gibt auch einen Crohn der nur im Dünndarm ist, welcher nicht mit Magen- und Darmspieglung einzusehen ist. Da wird dann bei Verdacht entweder ein MRT oder die Spieglung des Dünndarms gemacht. Wobei wenn nur im Dünndarm eine Entzündung vorliegt, natürlich die Spieglung sinnvoller ist um auch in den Gewebeproben sicher einen Crohn festzustellen. Neben der Tatsache, dass du eh kein MRT machen darfst.

Da der Crohn alle Teile des Verdauungstraktes befallen kann, großflächig oder nur stückhaft, gibt es unterschiedliche Symptome. z. B. nur Magen, nur Speiseröhre, überall etwas, nur Dickdarm, nur Dünndarm oder halt klassisch ist das Terminale Ileum betroffen, der Übergang zwischen Dünn- und Dickdarm.
Ich habe beispielsweise Entzündung im Magen, Zwölffingerdarm, Terminale Ileum mit anschließend fast den halben Dickdarm und stellenweise auch Dünndarm...

Und dann gibt es noch sozusagen drei Arten des Crohns: entzündlich, verengend/stenosierend und fistulierend.

Von dem her, bei jedem etwas andere Medikamente, andere Symptome, andere Komplikationen..

Aber mach dir erstmal nicht so viele Gedanken. Selbst wenn es Crohn ist, gibt es mittlerweile gute Medikamente, dass es einem besser geht.
Wann hast du denn die Spieglung?

LG July

[Gast]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo July,

okay, ich bin jetzt ziemlich sprachlos. Ich war wohl sehr unwissend. Verrückt mache ich mich nicht, aber für mich wäre es ein (weiterer) enormer Einschnitt im Leben, da ich eh schon an einer unheilbaren Krankheit leide. Das Morbus Crohn so vielfältig sein kann, war mir nicht mal ansatzweise bewusst.

Leider habe ich die Untersuchung erst Anfang März (Termine zu bekommen ist auch so eine Sache). Bis dahin wurde mir Salofalk verschrieben. Ob dies etwas bringt, bezweifle ich mittlerweile. Aber wie du sagst, gibt es mehrere Medikamente und ich hoffe, dass die Ärzte mich richtig behandeln können.

Darf ich fragen, wie viele Schübe du hast und ob du dazwischen beschwerdefrei bist? Wurde bei dir auch der Calprotectin-Wert bestimmt, falls ja, wie hoch war er?

LG
Sandra

[July95]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo Sandra,

ich habe 2013 die ersten Symptome bzw. den ersten Schub gehabt. Damals war ich aber nicht beim Arzt, hatte aber seit dem immer wieder fast durchgehend bis 2016 Probleme, heftige Bauchschmerzen, episodenweise auch Durchfall und Gewichtsabnahme, etc.

Im Juni 2016 kam ich dann mit Eisenmangelanämie ins Krankenhaus. Meine Symptome die immer als stressbedingt abgetan wurden, waren dann doch ein heftiger Morbus Crohn Schub.

Nach dem ich das Kortison (anfangs 50mg täglich) ausgeschlichen hatte und nur noch Salofalk nahm, bekam ich wieder einen Schub. Das war September 2016. Damals war der Calprotectin Wert <1500 (wurde nicht mehr detailliert gemessen), CRP bei 16... Es war aber halt auch fast der gesamte Verdauungstrakt entzündet.

Ich bin dann über Azathioprin auf Inflectra gekommen. Und seit dem geht es mir relativ gut. Calprotectin Wert war bei 76. Spieglung zeigte ein Jahr später eine abgeheilte Schleimhaut.
Jetzt hatte ich wieder vermehrt Beschwerden, da wurde die Dosis des Inflectras von 300 auf 400 erhöht. Das half recht gut. Hoffe, es bleibt so.

Also zusammenfassend ja ich habe noch leichte Beschwerden, aber da ich auch Reizdarm und Laktoseintoleranz habe, ist es schwer zu unterscheiden, was jetzt wirklich vom Crohn kommt.
Bei stärkeren Bauchschmerzen Wärmflasche, Iberogast, strikte Schonkost ein, zwei Tage, dann ist alles meistens wieder gut.


Bei Salofalk kommt es darauf an, welches Präparat du hast. Dort gibt es verschiedene Darreichformen, je nach Stelle, des Crohns. Beispielsweise Einläufe für Entzündungen im unteren Dickdarm sowie Rektum, wird auch bei Colitis eingesetzt. Dann das Granulat, das wirkt eher im Terminales Ileum und angrenzender Dickdarm. Ich glaube es gibt auch noch Tabletten, die nur im Dünndarm wirken. Bin mir da aber nicht so sicher, da ich ja eher Probleme im Bereich vom Dickdarm/Terminalen Ileum habe.

Oftmals wirken bei einer mittleren bis schweren Entzündung nur kurzfristig die Gabe von systemisch wirksamen Kortison... Manche kommen aber auch nur, bei leichteren Entzündungen, mit Salofalk aus.

Manche nehmen nur im Schub Medikamente, manche dauerhaft Immunsuppressiva, manchen hilft eine Op so dass sie relativ beschwerdefrei sind, insb. bei ausschließlichen Befall des Terminalen Ileum...

Es gibt viele Möglichkeiten. Deshalb muss auch immer zusammen mit dem Arzt geschaut werden, was für den Patienten das beste ist.

LG July

[Gast]

Re: Zweifel an Diagnose Morbus Crohn

Hallo July,

also wenn ich deine Geschichte so lese, dann wird einem schon ganz anders. Da hast du ja auch eine längere Krankheitsgeschichte hinter dir. Aber es freut mich, dass es dir mit den richtigen Medikamenten und Therapie einigermaßen gut geht. Ich lasse mich nun einfach überraschen, was meine Ärzte nun vorschlagen werden. Falls es doch kein Morbus Crohn sein sollte, wird ja dennoch eine Entzündung da sein und die muss ja auch irgendwie behandelt werden.
Ich danke dir, dass du so ausführlich berichtet hast. Das hat mir schon sehr weitergeholfen. Man wird ja heutzutage nicht immer so gut aufgeklärt, wie du es jetzt getan hast. Ich wünsche dir, dass du deine Krankheit weiterhin im Griff hast und du von Schüben weitestgehend verschon bleibst.

LG
Sandra