Magenausgangsstenose

[Monsti]

Hallo,
seit ca. vier Monaten kann ich nicht mehr essen und trinken wie zuvor. Zwar habe ich Hunger, aber schon nach wenigen Bissen geht nichts mehr. Esse ich trotzdem weiter, übergebe ich mich.
Weil ich stark abgenommen habe (von 49 kg im April auf 43 kg im Juli), wandte ich mich an unser Bezirkskrankenhaus. Dort wurde eine Pylorusstenose multibler Genese diagnostiziert. Einerseits habe ich nach einer 4-Quadranten-Peritonitis und drei großen Darm-OPs einen schweren Verwachsungsbauch, andererseits ist der Pylorus vernarbt und hypertrophiert.
Nun sollte operiert werden. Da die Stenose sehr langstreckig ist und auch fortschreitet, war eine Gastrojejunoostomie geplant, die aufgrund schwerster Verwachsungen aber vorzeitig abgebrochen werden musste. Ein nächster Versuch erfolgte mit der Injektion von Botulinum-Toxin in den Pylorus. Zwar habe ich den Eindruck, dass ich wieder ein bisschen mehr essen und trinken kann, doch nehme ich weiterhin ab. Derzeit wiege ich nur noch 41,5 kg bei 165 cm Körpergröße. Ich bin verzweifelt.
Welche Möglichkeiten gibt es noch?
Danke für einen Rat und liebe Grüße
Monsti

[knofi]

Re: Magenausgangsstenose

Hallo Monsti,

es tut mir leid, dass das Schicksal Dir so übel mitspielt. Nach meiner Stomaalage 2003 habe ich Dich bei Stoma-Welt kennengelernt. Ich bin mitlerweile in ähnlicher Situation wie Du.Nachdem mich der Krebs des öfteren heimgesucht hat, bin ich nun magenlos, der Dünndarm ist nur noch zur Hälfte da, der Dickdarm einschl. Schliessmuskel wurde auch amputiert.
Über das normale Essen kann ich mein Gewicht nicht halten. Wöchentlich 3 x parenterale Ernährung sichern mir Gewicht sowie die nötigen Vitamine. Die Verabreichung erfolgt über einen Port.
Hast Du und Dein Arzt schon einmal darüber nachgedacht?
Meine orale Ernährung besteht zu 80 % aus pürierter Kost und gebundenen Suppen. Hast Du dies schon versucht, ob es Dir bekommt?
Auch ich habe Probleme mit meinem Bauch (riesen Hernie) kann aber durch den starken Verwachsungsbauch nicht operiert werden.
Ich denke, die parenterale Ernährung wäre eine Option für Dich, um nicht noch weiter abzunehmen.

Liebe Grüße
Wolfgang

[Dr. Schönenberg]

Re: Magenausgangsstenose

Die Injektion von Botox. ist eine gute Möglichkeit, um eine Verbesserung ohne Operation zu erzielen, man sollte aber auch klären, ob eine Dilatation = Aufdehnung per Endoskopie möglich ist. Entscheiden kann man dies nur in Kennntnis des genauen Befundes.
Sollten diese Massnahmen alle nicht durchführbar sein bzw., keine Verbesserung bringen, sollte man m.E. doch noch einmal über eine Operation nachdenken, die z.B. an einer Uni klinik o.ä. geplant werden könnte.
Die parenterale Ernähurng ist kurzfristig hilfreich, als Dauertherapie aber mit neuen und vielen Komplikationsmöglichkeiten behaftet.
MfG
Dr. E.S.

[Monsti]

Re: Magenausgangsstenose

Hallo Wolfgang,

es tut mir leid, dass Du ähnliche Probleme hast. Ja, zusätzliche parenterale Ernährung wäre jetzt sinnvoll. Von Ports habe ich aber die Schnauze gestrichen voll. Ich hatte schon fünf. Mein Port Nr. 1 musste nach 9 Monaten raus, weil er dicht war. Port Nr. 2 saß so ungünstig im Bereich eines Hautnervs, dass jedes Anstechen die Tortur schlechthin war. Die letzten drei Ports mussten wegen Portinfektionen wieder raus. Einer hielt gar nur 6 Wochen. Nun denke ich über einen Hickman-Katheder nach. Die parenterale Ernährung soll keine Dauerlösung sein, und das raushängende Schläuchlein stört mich nicht. Wird der wieder entfernt, bleibt wenigstens keine hässliche Narbe zurück ...

Liebe Grüße
Monsti

[Monsti]

Re: Magenausgangsstenose

Liebe Frau Dr. Schönenberg,

vielen Dank für Ihre Antwort!

Eine Dilatation scheint nach ärztlicher Auskunft nicht möglich zu sein, weil die Stenose zu langstreckig ist. Hinzu kommt, dass mein Pylorus aufgrund massiver Verwachsungen stark verzogen und vernarbt ist.

Irgendwann wird sicherlich eine OP erforderlich sein - spätestens dann, wenn das Botox nicht mehr so wirkt, wie es soll. Und natürlich werde ich mich dafür an eine entsprechende Klinik wenden.

Die parenterale Ernährung soll keinesfalls längerfristig sein. Ich weiß um die Folgen (u.a. bzgl. der Leber). Ich denke aber, dass ich sie jetzt ein paar Monate benötigen werde.

Herzliche Grüße!

[Monsti]

Re: Magenausgangsstenose

Liebe Frau Dr. Schönenberg,

inzwischen war ich zwecks Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus. Nach drei Tagen stationär und mehreren Untersuchungen hieß es, eine echte Magenausgangsstenose sei nicht festzustellen. Es sei zwar eine deutlich verzögerte Magenentleerung festzustellen, doch diese habe nichts mit einer Stenose zu tun. Angeblich sollen meine Probleme vor allem an meinem ausgeprägten Haken-/Langmagen zusammenhängen. Der Magen hängt angeblich bis ins kleine Becken und ist nur wenig beweglich.

Nun hatte ich Ende September ja Botox-Injektionen in den Magenausgang. Ist es möglich, dass die von mehreren Untersuchern diagnostizierte MAS deswegen nicht mehr deutlich ist?

Da ich zur Zeit leider weiter abnehme (wiege jetzt nur noch knapp 40 kg), bin ich zunehmend beunruhigt. Mittlerweile denke ich schon, ich könnte das seltene Wilkie-Syndrom entwickelt haben, zumal die Passage am Ende des Duodenums durch irgendwas behindert wird (in der Breischluck-Untersuchung erkennbar). Allerdings fehlen die starken Schmerzen nach dem Essen. Ich habe nach dem Essen nur ein sehr unangenehmes und stundenlang anhaltendes Völlegefühl bzw. muss mich ca. 20-40 min. nach der Mahlzeit übergeben, falls ich zu viel auf einmal gegessen habe, was ich natürlich vermeide. Ich bin ratlos.

Für eine erneute Einschätzung wäre ich Ihnen sehr dankbar!

Herzliche Grüße
Monsti

[Dr. Schönenberg]

Re: Magenausgangsstenose

Die Ableitung der Probleme könnte auch anderherum sein, eine langbestehende Pylorusstenose kann zu einer Überdehnung des Magens führen, dies ist sehr viel wahrscheinlicher als ein umgekehrter Ablauf.
Das sogenannte Wilkie Syndrom (AMS Syndrom) ist sehr selten und passt m.E. nicht zu ihren Veränderungen, wieso dann die Magenüberdehnung, dies weist klar auf ein Entleerungsproblem hin.
Mein Rat wäre nach wie vor, Sie sollten Sich in einer Spezialabteilung vorstellen, m.E. z.B. in einer Uniklinik, Ihr Hausarzt sollte Ihnen dabei behilflich sein, die richtige Abteilung zu finden !!
MfG
Dr. E. S.

[Monsti]

Re: Magenausgangsstenose

Dankeschön! Dann werde ich das mit der Spezialabteilung/Uniklinik wohl in Angriff nehmen. So geht es jedenfalls nicht weiter.

Schöne Feiertage und herzliche Grüße
Monsti