SD-Krebs

[Angela1]

Guten Abend,ich bin SD-Krebslerin.Bin zwei mal schon Operiert worden und habe schon eine Radiojodtherapie hinter mir.Die zweite folgt ende Mai.Außerdem besteht bei mir ein Papabstrich zwei.Vor Jahren hatte ich eine Milzvergrößerung und seit dem eine Trombozytopenie und mein Knochenmark ist auch irgendwie geschädigt.(Markratopie) hoffe es war nicht zu falsch.Irgend wie geht niemand von den Nuk. im Krankenhaus auf mich richtig ein.Habe momentan wieder schmerzen in der Milzregion.War deshalb heute bei den Nuk im Krankenhaus vorsprechen der meinte es soll draußen Untersucht werden.Aber ich weiß irgendwie nicht weiter.Muß ich den Papabstrich nochmals kontrolieren lassen? Gibt es einen Spezialisten oder Krankenhaus bei den alles Untersucht werden kann?Außer Zyntiegrafien der Hals-Brustkorb Region bin ich auch noch nicht weiter Untersucht worden ob der Krebs nicht doch schon gestreut hat. Bin seit der OP der Sd nicht mehr aus der Unterfunktion herraus gekommen und echt fertig.Momentan bin ich mit 250mg L-Thyroxin eingestellt.Allerdings hat man mir gesagt das ich nach der zweiten Radiojodtherapie wohl auf ein Kombi-Mittel umgestellt werden soll.Über eine Antwort des Arztes oder anderen Fachleuten würde ich mich sehr freuen. LG Angela

[eze]

RE: SD-Krebs


Hallo Angela1,

was den Schilddrüsenkrebs betrifft, war das bei mir ziemlich genauso, ich hab mir allerdings nach der 1. RJT als es mir danach noch wochenlang hundeelend ging, mein Kombipräparat "erkämpft". (Bin einfach zu einem Arzt gegangen, der es mir verschrieben hat, die Nuklearmedizinerin in der Ambulanz war nicht erfreut und sagte mir, dass man es nur in absoluten Ausnahmefällen gäbe und ich kein solcher wäre, konkret gabs sogar eine heftige Auseinandersetzung deswegen, allerdings fühlte ich mich binnen weniger Tage endlich wieder halbswegs normal und bald sogar richtig wohl - vorher hatte ich es kaum mehr geschafft, das Bett zu verlassen, alleine schon diesen andern Arzt aufzusuchen, kostete mich damals ziemliche Überwindung - aber es hat sich voll gelohnt, meine Werte passen seither und wohl fühl ich mich auch. :-) (Normalerweise sollte der Körper in der Lage sein das T4 ausreichend zu T3 umzuwandeln - T3 ist das Schilddrüsenhormon, das einen quasi "munter" macht -, allerdings gibt es wirklich zahlreiche PatientInnen, bei denen das nicht klappt, im Schilddrüsenforum "Ohne Schildddrüse leben" (auch im Archiv) gibts dazu eigene Threads: www.sd-krebs.de. Die, die wirklich mit einem Monopräparat auskommen (es gibt sie tatsächlich *g*) scheinen da arg in der Minderheit zu sein, viele benutzen auch kein fertiges Kombipräparat, sondern kombinieren T4 und T3, weil sie das so viel besser an ihre Bedürfnisse anpassen können. Bei mir klappte es zum Glück auch mit dem Fertigkombipräparat auf Anhieb.
Als ich noch ein Monopräparat hatte, war ich auf 160 mg, deine Dosis kommt mir schon enorm hoch vor (obwohl das natürlich individuell sehr unterschiedlich ist, wieviel man benötigt), sodass es wohl ziemlich wahrscheinlich ist, dass du von einem Kombipräparat profitieren würdest. Das also mal die gute Sache.
Ich hoffe, dass dir gesagt wurde, dass du die Hormone nüchtern morgens nehmen sollst und danach m i n d e s t e n s eine halbe Stunde warten bis zum Frühstück?
Falls du wieder eine RJT brauchst (ich wünsche es dir nicht, und meist kommt man zum Glück mit 1-2 aus), versuche unbedingt an Thyrogen heranzukommen - damit ersparst du dir diese strapaziöse, wochenlange Unterfunktionsphase, in der man nur noch dahinvegetiert. Leider ist Thyrogen extrem teuer, sodass manche Krankenkassen sich da ziemlich querlegen. (Wenn man bedenkt, was die wochenlange Unterfunktion an Leistungsausfall bewirkt - zumindest zum Schluss müssen sich viele krankschreiben lassen, und an Autofahren z.B. ist in so einem Zustand dann auch ncht mehr zu denken, manche können zu Prüfungen nicht antreten, müssen ein Schul- oder Studienjahr wiederholen, verlieren ihren Job aufgrund der Ausfälle usw.) ist das allerdings ökonomisch äußerst kurz gedacht.
Dass du noch nie eine Ganzkörperszintigraphie hattest, kann ich mir nicht vorstellen - normalerweise bekommt man zum bzw. nach Abschluss der RJT (ich hatte auch 2) eine. Allerdings wenn man arg in Unterfunktion ist, kann ich mir schon vorstellen, dass man das dann gar nicht mehr so richtig mitbekommt, was da eigentlich mit eniem gemacht wurde.
Außerdem solltest du eigentlich unbedingt regelmäßig deinen Tg-Wert bestimmen lassen - wenn dieser unter 2 liegt bzw. sich nicht stark erhöht hat seit der letzten Messung, ist in der Regel alles in Ordnung.
Bzgl. des konkreten Nachsorgeschemas gehen verschiedenen Krankenhäuser unterschiedlich vor, aber dass nicht ein einziges Mal eni Ganzkörperszinti gemacht wurde, kann ich mir nicht vorstellen. (Außer bei einem Mikrokarzinom, aber da hätte es dann auch keine RJT gegeben.)
Was deine anderen Fragen betrifft, kann ich da nicht viel dazu sagen, ich denke aber, es ist leichter, wenn du dir für die verschiedenen Bereiche jeweils jemand eigenen suchst, der/die dann auf diesem Gebiet auch wirklich gut Bescheid weiß. (Gynäkologe - ich würd da auf alle Fälle so ca. in einem Vierteljahr wieder diese Untersuchung machen, Endokrinologe - vor allem bei Einstellungsproblemen meist wesentlich geduldiger als Nuklearmediziner, Internist - zu dem auf alle Fälle wegen deiner anderen Probs!).
LG, eze

[Steffi S.]

RE: SD-Krebs


Hallo Angela,
der PAP - Wert ist mit 2 voellig in Ordnung. Meine Gynaekologin sagt, dass die wenigsten einen PAP 1 haben. Mach Dir also deswegen keine Sorgen. Da reicht die normale jaehrliche Vorsorge voellig aus.

Libe Gruesse Steffi

[Angela1]

RE: SD-Krebs


Hallo liebe eze, vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.Ich werde ein Kombi nach meiner zweiten Radio bekommen.Die ist ende Mai.Ich habe gestern im Neuköllner Krankenhaus wegen dem Thyrogen nachgehakt.Da ich im Berliner SD-Krebs Forum Mitglied bin war ich auch zum Kongress der Nuks im Hotel Estrell.Auch die Ärzte aus dem Neuköllner waren dort und wirkten auch sehr aufgeschlossen dem Thyrogen gegen über.Als ich nun deswegen vor sprach meinte mein Dok : Er dürfe mir das nicht verschreiben,das müße ein Frei-Niedergelassender Nuk verschreiben.Das Problem ist aber nun wo finde ich einen der dem Aufgeschlossen ist und das zweite Problem ich habe nicht mehr viel zeit.Den ich soll am 1 Mai meine Tabletten absetzen.Na ich wundere mich eigendlich über die Aussage, war doch der Kongress unter anderem auch wegen dem Thyrogen.Es waren nicht wenige Nuks die gesagt haben das man es an ihrer Klinik sowieso schon verschreibt und so den Patienten die lange Unterfunktion erspart.Aber ich werde trotzdem versuchen das Thyrogen noch zu bekommen.Wegen den Ganz Körper Zynti hast Du nicht ganz unrecht.Einmal wurde einer gemacht,aber ohne Knochen.Und die Untersuchung ist mittendrin unterbrochen worden da das Gerät ausviel.Sie haben dann noch einen zweiten anlauf versucht der aber nur ganz kurz war.Beim letzten Chek Blut und Zynti des Oberkörper hat man dan noch eine Speicherung im Brustkorb gesehen.Leider muß ich Dir auch was das Gedächnis in der Unterfunktion angeht vollkommen recht geben.Ich stehe seit November letztes Jahr vollkommen neben mir.Vergesse sehr viel und erhole mich gar nicht mehr.Mit der einnahme der Tabletten bin ich aber gut aufgeklärt worden.Da halte ich mich auch ganz strickt dran.Nur eben greift es nicht ganz. Übrigens hatte ich einen Mikro 0,9 gehabt. Aber bei der OP lief alles durcheinander.Erste OP im September,nach aussage angeblich ganze SD entfernt. Bei der Nachsorge in einen anderen Krankenhaus hat man dann Festgestellt das nicht nur auf der Tumor freien seite noch SD stand sondern auch fataler weise auf der Krebsseite. Zweite OP folgte dann cirka 6 Wochen später .Wiederum die nächts Nachsorge ergab dann immer noch reste der SD auf der Krebs seite.Ich hoffe jetzt jedenfalls das die nächste Radio auch den rest greift.Mit den anderen sachen wie Gyn und so weiter hast Du natürlich auch recht,aber ich habe einfach nicht die kraft jetzt noch zu verschiedenen Ärzten zu gehen. LG Angela

[Angela1]

RE: SD-Krebs


Hallo liebe Steffi S., Danke für Deine Antwort.Bin jetzt doch schon viel Beruhigter und kann dann der nächsten kontrolle entspannter entgegen sehen. LG Angela