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Hirntumore

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  • Hirntumore

    Hallo
    Mein Name ist Joerg, bin 67, lebe in Suedafrika und habe folgendes hinter mir.

    April 2002 Kehlkopf raus. 7 Tage im Krankenhaus. 20 Tage spaeter Bestrahlung
    Hals/Unterkiefer 30 mal. Nebenwirkungen bis auf Muedigkeit kaum.

    Sept 2004 Nasentumor rausoperiert. 3 Tage Krankenhaus. 20 Tage spaeter
    Bestrahlung des Kopfes 30 mal. Nebenwirkungen bis auf Muedigkeit kaum.

    Sept 2005 3 Lungenmetastasen entdeckt. 6 mal Chemotherapie mit Taxol+
    Cisplatin. Anfang Dez 2005 waren die Lungentumore verschwunden.

    Habe alles bislang gut weggesteckt und bin koerperlich fitter als es dem
    Alter sonst entspricht. Nun kommt aber der richtige Aerger.

    15. Maerz 2006 ein MRT zeigt zwei Metastasen im Gehirn beide unter 2 cm
    Durchmesser.

    Zwischenzeitlich habe ich ne Menge hier im Forum gelesen. Das gepriesene
    Gamma Knife von der schwedischen Fa. ELEKTRA scheint mir eine ganz
    brauchbare Sache zu sein, leider werden solche Geraete in Suedafrika nicht
    eingesetzt.

    Nun soll ich 10 Ganzkopfbestrahlungen mit Roentgenstrahlung bekommen.
    Siemensgeraet neuerer Bauart. Hiernach sollen die beiden Tumore gezielter
    bestrahlt werden; gleiches Geraet jedoch diesmal Bestrahlung aus 3 Richtungen,
    um die Dosis in den Tumoren zu erhoehen.

    Kann mir jemand etwas ueber meine Chancen/Aussichten oder ueber Erfahrungen
    in einem aehnlichen Fall berichten?
    Gruss und Dank
    Joerg


  • RE: Hirntumore


    Hallo Jörg,

    mein Tipp: www.krebs-kompass.org/Forum/

    Hier gibt es auch eine Rubrik mit Hirntumoren. Dort können sich Betroffene austauschen.

    Alles Gute - Sie haben schon viel mitgemacht

    Viele Grüße - Sabine

    Kommentar


    • RE: Hirntumore


      Hallo,

      meine Frau hat eine Cyber-Knife-Behandlung (eine Fortentwicklung der Gamma-Knife) in München-Großhadern gemacht. Wir hatten das Glück, dass die Krankenkasse das gezahlt hat - der Preis wäre ca. 7.500 EURO gewesen (Tomographie usw. eingeschlossen).

      Bisher nach 3 Tagen hat meine Frau keine Nebenwirkungen. Bei uns wurde erst eine Ganzkopf-Bestrahlung vorgeschlagen - das machen wir aber erst, wenn's nicht mehr anders geht.

      Gruß

      Franz B.

      Kommentar


      • RE: Hirntumore


        Lieber Franz
        Erst mal dickes Dankeschoen fuer den Tip von Dir.
        Was Du sagtst leuchtet mir voll ein. Ich moechte genau so vorgehen, wie bei Deiner
        Frau vorgesehen.
        Erst CyberKnife und dann evtl. Ganzkopfbestrahlung.

        So wie die Krankheit bisher verlaufen ist, vor allem wegen des guten Erfolges der
        Chemo (Taxol+CisPlatin) gehe ich einfach mal davon aus, dass die Metastasen nicht
        zahlenmaessig wild gestreut haben. Wenn also die die beiden Tumore im Kopf
        unschaedlich gemacht werden Koennen, dann kann man ja weiter sehen. Das sagt
        mir der vorsichtige Verstand mit etwas Intuition.
        Meinst Du, dass ich in Muenchen kurzfristig einen Bestrahlungstermin bekommen kann? Hab Muenchen schon ange-e-mailt. Hoffentlich reagieren die schnell!!

        Liebe Gruesse
        Joerg

        Kommentar



        • RE: Hirntumore


          Hallo Jörg,

          wir bekamen relativ schnell einen Termin (< 2 Wochen). Vor der Behandlung wird nochmal eine CT (Tomographie), die speziell auf das Cyber-Knife abgestimmt ist, gemacht.

          Wenn Du Kernspin-Aufnahmen hast, solltest Du diese vorher ggf. per email an Cyber-Knife schicken (waren bei uns ca. 15 MB gezippt - hab' das dann nach Rücksprache geschickt) -> sicherheitshalber zur Info: Zumindest wir hatten die Kernspin-Aufnahmen auf CD bekommen, da ist dann auch gleich ein Programm zum anschauen dabei.
          Laut Cyber-Knife sollte bei bösartigen Tumoren eine Kernspin-Aufnahme vorliegen, die nicht älter als 1 Monat ist und mit einem Bildabstand von 1 - 2 mm gemacht wurde (die Klinik bei der wir das machen ließen hat "erfreulicherweise" trotz mehrfachem Hinweis und Übergabe eines Blattes wo das alles draufstand trotzdem nur 3 mm Abstand gemacht - hat zur Folge, dass ggf. kleinere Punkte nicht gesehen wurden und nicht behandelt werden konnten). Es kann aber auch sein, dass das mit dem Kernspin nicht nötig ist, da deren Tomographie auch ziemlich gut ist. Es wäre aber sicher gut, damit die Neurochirurgen (Dr. Muacevic oder Dr. Wowra) beurteilen können, ob eine Cyber-Knife-Behandlung auch sinnvoll ist.

          Soweit Dich das interessiert kann ich noch von der Behandlung kurz erzählen:
          Man wird auf ein gepolstertes "Brett" gelegt, wobei der Kopf relativ hart liegt - bei meiner Frau waren es wg. 4 Tumore gut 2,25 Stunden - das war dann schon etwas anstrengend. Man kann die Behandlung aber unterbrechen und dann fortführen, falls es zu unangenehm wird. Für den Kopf wird schon vorher bei der Tomographie eine "Netzmaske" angelegt (warme Masse, die beim kälter werden dann hart wird). Mit dieser Maske wird man an der Kopfauflage "fixiert" (der Kopf muss ja ruhig liegen und das muss auch viel angenehmer sein, als mit der (älteren) Gamma-Knife, wo man wohl in ein "Gestell geschraubt" wird. Der Tisch wird automatisch positioniert - anhand von Kameras, die von einigen Seiten auf den Tisch/Kopf gerichtet sind und per Laser ausgerichtet sind. Man bekommt auf Wunsch tolle Musik zu hören (meine Frau war begeistert von der Entspannungsmusik). Der Roboter positioniert sich dann immer wieder und "schießt" dann auf einen - man hört wirklich so Geräusche wie Schüsse. Nach der Behandlung muss man dann noch eine kurze Zeit in der Praxis bleiben. Damit es keine Schwellungen gibt sollte man dann je nach Empfinden > 1 Woche lang etwas Cortison nehmen (wird verschrieben), da solche Schwellungen und somit Vergrößerung Nebenwirkungen hervorrufen könnten (je nachdem wo der Tumor sich befindet).
          Meine Frau hat wg. der Tumore ein Brennen in der linken Körperhälfte - vor allem im Gesicht. Das wird lt. Cyber-Knife erst in ca. 2 Wochen abklingen. Das ist halt der Nachteil: Eine Kontrolle über den Rückgang der Tumore macht frühestens nach 3 Monaten Sinn (i.d.R. nach 4 - 5 Monaten), da die Tumormasse eine zeitlang braucht, bis sie "zusammenfällt" - es können in seltenen Fällen auch Narben zurückbleiben, die leichte Probleme verursachen können - wobei die Aussage für meine Frau mit 7 mm großen Tumoren war, dass es bei dieser Größe sehr unwahrscheinlich ist, dass sowas auftritt, das ist wohl eher was ab 2 cm.

          Die Aussagen über diese möglichen Nebenwirkungen usw. werden Dir sicher "persönlich" erzählt - das oben war das, was uns gesagt wurde. Und wie gesagt sind wir erst mal froh, auf diese Weise den Kopf erst mal "entschärft" zu haben - in der Hoffnung, dass keine weitere Behandlung mehr notwendig ist und die wahrscheinlich bald wahrgenommene Chemo ggf. restliche Mini-Tumore im Gehirn beseitigt.

          Immerhin war es für mich auch gut zu lesen, dass Du Cisplatin mit Taxos gut vertragen hast - uns wird Ähnliches blühen (d.h. eigentlich meiner Frau) - un davor haben wir schon etwas Respekt, um nicht zu sagen Angst vor möglichen Nebenwirkungen.
          Hast Du irgendwelche "Begleittherapien" zur Chemo gemacht (Selen, Vitamine, sonstige "Alternativ- oder Komplementärmethoden" oder unterstützende Maßnahmen), die die Nebenwirkungen gemildert haben?

          Vielen Grüße und viel Glück und hoffentlich baldige Genesung

          Franz Bauernfeind
          (Du kannst Dr. Muacevic ja einen Gruß von mir bestellen)

          Kommentar


          • RE: Hirntumore


            Danke Franz! ,
            fuer den ausfuehrlichen Bericht!

            Ich versuche mal knapp zu schildern, was vielleicht fuer andere auch Anregung sein koennte. Die Diagnose Kehlkopfkrebs mit der Konsequenz Resektion war natuerlich
            ein Schocker, und dann das Ungeheuer Krebs ueberhaupt. Dazu kommt, dass ich fern der Heimat Deutschland bin und man sagte "komm bloss schnell zurueck".

            In dieser Situation schmiss ich mich ins Internet, um soviel es geht selbst zu verstehen
            und zu lernen. Gibt es die krebsausloesenden psychischen Dinge? Kann man mit
            XYZ-Diaeten, 1000 Vitaminen, Pillen vom alten Indianerhaeuptling usw. was bewirken?

            Ziemlich rasch bekam ich Kontakt zu Ernst Breitsch und dem Verband www.kehlkopflose-suedbaden.de
            Das war grossartig! Ernst hat mir sehr geholfen, Mut gemacht und ich war nicht mehr
            allein.

            Ich konnte so aber abschaetzen, was fuer mich passend ist.
            Die OP in Cape Town wurde von einem gradlinigen juengeren Prof. gemacht.
            Besser waere es nirgendwo gewesen.
            Viele Schlaeuche aus allen moeglichen Oeffnungen und Ernaehrung ueber den
            Tropf aber keine Schmerzen. Nach 7 Tagen war ich wieder zu Hause.

            Das war 2002 April. An das neue andere Sprechen gewoehnte ich mich schnell.
            Bald war ich wieder voll auf der Hoehe und arbeitete wie immer.

            2004 wollte eine Sinusitis nicht enden. Biopsie, Nasentumor. Mein Prof. hat auch den
            kunstgerecht entfernt.

            Die jeweils nachfolgenden Bestrahlungen (jeweils 30 Tage lang) haette ich fast vergessen. Vermutlich, weil die Nebenwirkungen fast Null waren. Muedigkeit und Abgeschlagenheit gab es schon und auch Haarausfall. War aber alles nicht
            sehr belastend.

            Ich will kurz Willy erwaehnen. Er ist 75 und hatte vor zwei Jahren einen Tennisball
            aehnlichen Tumor an der Leber. Maximal 6 Monte hat er sagten die Aerzte.
            Als ich ihn vor einem Jahr besuchte zeigte er mir MRT-Bilder und seine Sammlung von
            Pillen und Geraeten. Nein bloss keine OP! sagte er. Er nahm taeglich. Antioxydantien, Magnesium, Tamarin, brasitianischen Pilzextrakt, Vitamin C usw.
            und haengt sich an ein Reizstromgeraet. Vor 3 Wochen traf ich ihn im Farbengeschaeft zufaellig. Er sah blendend aus und voll fit. Nach dem 6 Tage alten
            Scan sei der Tumor nur noch halb so gross! Mit PO waere ich schon lange tot, lachte er!

            Also zurueck zur Situation nach der Nasen-OP. Das war ein Daempfer. War es eine Metastase? Der Prof sagte NEIN! Es sei ein neuer primaerer Tumor!

            2005 starke Erkaeltung. Der Doktor sagte machen wir ein x-Ray zur Vorsicht.
            Da war was. Im Scan sah man anschliessend 3 Metastasen 3cm, 2cm, 1cm.
            Was tun? Tenor der Arzte: a) Heilen ist nicht moeglich. b) Wir versuchen Lebens-
            zeit mit Qualitaet zu gewinnen!

            Die sehr offen gradlinige Onkologin riet zu Taxol/Cisplatin 6 Infusionen.
            Nun dachte ich wieder an Willy, der ja schon lange tot haette sein muessen!
            Soll ich Mittelchen schlucken? Die Onkologin hatte nichts dagegen.
            Also Chemo, Mittelchen und immer den Rat aller im Ohr "positiv sein".

            Im uebrigen baute ich ein Haus. Das ist ja was Positives [ausserdem hatte ich schon angefangen ;-) ] !

            Nebenwirkungen der Chemo absolut null. Keine der Uebelkeitspillen musste ich nehmen. Einen Monat nach der letzten Chemo Kontroll-Scan: Die Lunge war
            frei! Vom 3cm Tumor gab es nur noch etwas Nabengewebe.
            Was haben die Mittelchen zum Erfolg beigetragen? Weiss ich nicht; aber
            schlecht koennen sie nicht gewesen sein; denn wer mit 66 zehn Stunden am
            Bau rumturnt und im Dachstuhl haengt, um den Ungelernten das Nageln beizubringen
            muss die Kraft und Ausdauer ja irgendwoher beziehen!

            Dass nun in 2006 Hirnmetastasen entdeckt wurden, hat folgenden Hintergrund.
            Ich hatte (habe) ein unerklaerlich taubes Gefuehl in beiden Fuss-sohlen etwas
            Zittern im linken Arm. Vorsorglich wurde ein MRT vom Kopf gemacht. Bei der Vorgeschichte naheliegend. Ergebnis: 2 Metastasen, 2cm und 1 cm.
            Die Aerztin meinte, die mir verabreichte Chemo wirkt im ganzen Koerper, nicht jedoch
            im Hirn!

            Konventioneller Rat in SA: Wir bestrahlen den ganzen Kopf und anschliessend die
            Metastasen gezielt. Ist das optimal? Wer weiss das? Hier nun der Vorteil des
            Internets fuer den, der nicht klein beigibt und sich nicht in Resignation begibt!
            Man lernt schnell, was fuer Therapien es gibt und so weiter und so fort. Aber
            wie fast immer im Leben, man muss das Glueck haben einen hilfreichen Menschen
            zu treffen, der obendrein auch noch weiss wovon er redet. In meinem Falle ist das
            der Franz, welcher mir den wichtigen Tip gab.

            Nun ging/geht alles sehr fix. Ich fliege heute Nacht nach Muenchen. Dann folgt in den
            naechsten Tagen das Cyber-Knife, welches mir als Ing. besonders einleuchtet.
            Als ich hier der Cheftechnikerin der Onkologie davon berichtete war die ganz aus dem
            Haeuschen! Sie hat lange Erfahrung auch mit Linearbeschleunigern, Neutronen,
            Protonen etc.

            Was soll man Patienten raten?
            1) Soviel lesen, studieren, Gedanken mit anderen tauschen wie moeglich!
            2) Wissen, dass man sich selbst am besten hilft, wenn man sachkundig ist
            und die leidgeprueften Aerzte besser versteht und unterstuezten kann.
            3) Den festen Willen haben, selbst zu kaempfen! Das kann nicht ersetzt werden
            durch naiven Glauben an ein Wundermittel oder den Segen eines Wunderheilers.
            4) Die alten Griechen wussten schon, dass geistige und koerperliche Gesundheit
            zusammenhaengen. Also sollte man geisig wach sein! Dann kommt einem schon
            automatisch die Einsicht, dass der eigene Koerper nicht mit jedem Futter
            gleich gut versorgt ist.
            5) Wir wissen viel ueber ein paar hundert verschiedener Krebserkrankungen und
            zugleich zu wenig ueber das Warum der fehlgesteuerten Zellteilungen und
            deren Verbreitung. Der Arzt weiss viel mehr als Du selbst, dennoch braucht er
            Deine Mithilfe dringend. In guter Zusammenarbeit steigt die Chance gegen den
            unberechenbaren und weitgehend unbekannten Feind.
            6) Ich habe an mir selbst erlebt, dass der Krebs trotz Krankheitssymptomen
            nicht erkannt wurde und schliesslich fast zu spaet erkannt wurde. Bei 20
            konsultierten Aerzten in 3 Kontinenten scheint es fast die Regel zu sein, dass
            man auf Krebs erst dann kommt, wenn massive Beschwerden auftreten. Dann
            liegen aber meist schon grosse Probleme fuer die Therapie vor.
            Andererseits gibt es keine einfache Frueherkennung/ Fruehwarnung fuer den
            Krebs. Man kann schon Krebs haben und sich kerngesund fuehlen.
            Da gibt es meines Erachtens nur ein Gegenmittel: wachsam und informiert sein
            ohne zu Hypochonder zu werden.

            Viele Gruesse
            Joerg















































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