Sehr geehrter Herr Prof. Wurst,
herzlichen Dank für Ihre Antwort bezüglich meines Mannes! Ich hätte noch ein paar für uns sehr wichtige Fragen zu Ihrem Hinweis auf Chemotherap.. Prof. Raue aus Heidelberg (Spezialist für Medulläre Schilddrüsenkarzinome) ist der Meinung das Chemotherapien bei medullären Schilddrüsenkarzinomen nichts bringen, Dr. Karges von der Uni Ulm sagt auch, dass die Ansprechrate unter 30 % läge und es viel zuwenig Fallzahlen gäbe- sehen Sie das auch so? Nun ist mein Mann sehr jung (31) und es geht Ihm zunehmend schlechter. Die Veramed Klinik schlägt eine Hyperthermie (wenn ich es richtig verstanden habe, in Kombi mit Interferon vor- wie hoch sind die Nebenwirkungen???). Sandostatin hat bei meinem Mann nicht angeschlagen.
Seltsamerweise sind die Metastasen auf der Lunge vor der OP nicht gewachsen (wurde in vers. diagnostischen Untersuchungen nachgewiesen). Erst nach der großen OP in Halle/ Saale (Schildrüsenentfernung, Neck Dissection, Brustkorböffnung) bekam mein Mann zunehmend Atemnot und im CT zeigten die Metastasen wieder Aktivität! Gibt es für sowas eine Erklärung?
Mein Mann hat aufgrund der akuten Sauerstoffunterversorgung ein Langzeit Sauerstoffgerät bekommen. Seltsamerweise zeigt das bei Ihm überhaupt keine Wirkung. Mein Mann sagt, dass Ihn der Schleim nicht atmen lässt, wenn er nicht verschleimt ist, ist die Atmung wesentlich besser . Der Pneumologe sagt, dass man gegen den Schleim nichts tun könnte! Ist das richtig?
Ich habe etwas Zweifel, dass alleine die Lunge für die Atemnot/ schlechte Sauerstoffversorgung verantwortlich ist, zumal meinem Mann ein Stimmbandnerv entfernt wurde- seither ist auch die Schleimerei so schlimm! Obwohl das Röntgenbild bei Erstdiagnose (Juni 2004) schon an die 100 kleiner mutipler Metastasen zeigte (Schneegestöber) konnte mein Mann bis zu einer Stunde Leistungssteigernd joggen- leider will das heute keiner mehr hören- es ist aber die Wahrheit! Gibt es aus Ihrer Sicht einen weiteren Grund für die akut zunehmende Atemnot? Welche diagnostischen Untersuchungen sollten noch gemacht werden? Mein Mann sagt der "Hals würde zumachen", er hat bei Anstrengung das Gefühl als würde ihm jemand den Hals zudrücken. Schmerzen hat er überhaupt keine. Der Schleim ist zähflüssig und klar- lässt sich nur langsam abräuspern. Der Brustkorb ist nach der Öffnung ziemlich deformiert, kann sowas Einfluß haben? Er kann zwar nur langsam Spaziergehen, läuft sich aber ein, Kraftsport geht gut, er leidet nicht unter körperl. Erschöpfungszuständen. Ich bin ziemlich ratlos und hoffe, dass die Veramed Klinik helfen kann, wenn Sie noch einen Tip haben bzw. eine Therapieoption für die Lunge sehen (die ja das einzigste Problem ist) wäre ich Ihnen ausgesprochen dankbar!
Viele Grüße
Heike Richter
herzlichen Dank für Ihre Antwort bezüglich meines Mannes! Ich hätte noch ein paar für uns sehr wichtige Fragen zu Ihrem Hinweis auf Chemotherap.. Prof. Raue aus Heidelberg (Spezialist für Medulläre Schilddrüsenkarzinome) ist der Meinung das Chemotherapien bei medullären Schilddrüsenkarzinomen nichts bringen, Dr. Karges von der Uni Ulm sagt auch, dass die Ansprechrate unter 30 % läge und es viel zuwenig Fallzahlen gäbe- sehen Sie das auch so? Nun ist mein Mann sehr jung (31) und es geht Ihm zunehmend schlechter. Die Veramed Klinik schlägt eine Hyperthermie (wenn ich es richtig verstanden habe, in Kombi mit Interferon vor- wie hoch sind die Nebenwirkungen???). Sandostatin hat bei meinem Mann nicht angeschlagen.
Seltsamerweise sind die Metastasen auf der Lunge vor der OP nicht gewachsen (wurde in vers. diagnostischen Untersuchungen nachgewiesen). Erst nach der großen OP in Halle/ Saale (Schildrüsenentfernung, Neck Dissection, Brustkorböffnung) bekam mein Mann zunehmend Atemnot und im CT zeigten die Metastasen wieder Aktivität! Gibt es für sowas eine Erklärung?
Mein Mann hat aufgrund der akuten Sauerstoffunterversorgung ein Langzeit Sauerstoffgerät bekommen. Seltsamerweise zeigt das bei Ihm überhaupt keine Wirkung. Mein Mann sagt, dass Ihn der Schleim nicht atmen lässt, wenn er nicht verschleimt ist, ist die Atmung wesentlich besser . Der Pneumologe sagt, dass man gegen den Schleim nichts tun könnte! Ist das richtig?
Ich habe etwas Zweifel, dass alleine die Lunge für die Atemnot/ schlechte Sauerstoffversorgung verantwortlich ist, zumal meinem Mann ein Stimmbandnerv entfernt wurde- seither ist auch die Schleimerei so schlimm! Obwohl das Röntgenbild bei Erstdiagnose (Juni 2004) schon an die 100 kleiner mutipler Metastasen zeigte (Schneegestöber) konnte mein Mann bis zu einer Stunde Leistungssteigernd joggen- leider will das heute keiner mehr hören- es ist aber die Wahrheit! Gibt es aus Ihrer Sicht einen weiteren Grund für die akut zunehmende Atemnot? Welche diagnostischen Untersuchungen sollten noch gemacht werden? Mein Mann sagt der "Hals würde zumachen", er hat bei Anstrengung das Gefühl als würde ihm jemand den Hals zudrücken. Schmerzen hat er überhaupt keine. Der Schleim ist zähflüssig und klar- lässt sich nur langsam abräuspern. Der Brustkorb ist nach der Öffnung ziemlich deformiert, kann sowas Einfluß haben? Er kann zwar nur langsam Spaziergehen, läuft sich aber ein, Kraftsport geht gut, er leidet nicht unter körperl. Erschöpfungszuständen. Ich bin ziemlich ratlos und hoffe, dass die Veramed Klinik helfen kann, wenn Sie noch einen Tip haben bzw. eine Therapieoption für die Lunge sehen (die ja das einzigste Problem ist) wäre ich Ihnen ausgesprochen dankbar!
Viele Grüße
Heike Richter
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