Systemischer Lupus

[Mamo]

Hallo, bei meiner 28 jährigen Tochter wurde vor kurzem eine Kollagenose diagnostiziert, ein systemischer Lupus. Befallen sind derzeit hauptsächlich die Finger und deren Gefäße. Therapievorschlag ist das Malariamittel Quensyl, da man mit Kortison noch zurückhaltend sein möchte. Das Schmetterlingserythem im Gesicht hat sie nicht, dennoch soll sie die Sonne absolut meiden. Ich suche junge Menschen, die Erfahrung mit dieser Krankeit /Medikamention haben zwecks Austausch.
Freue mich über Eure Antwort,
Mamo

[Sara1]

RE: Systemischer Lupus


Hallo Mamo,

ich bin selbst u.a. SLE-Patientin (Diagnosestellung vor ca. 1,5 Jahren). Bin erst 30 geworden :-)
Nehme Cortison, Azathioprin, Ursofalk, Aspirin, Pantozol,...
...habe allerdings Organbeteiligung.
Bei Quensyl sollte Deine Tochter unbedingt alle 3 Monate die Augen untersuchen lassen, da die Antimalariamittel die Augen angreifen können.
Ansonsten sollte sie ca. alle 4 Wochen ihr Blutbild+Leber- und Nierenwerte immer abchecken lassen (bei Ihrem behandelnden Rheumatologen), wg. der Medikamenteneinnahme.
Außerdem ist es immer sehr wichtig, regelmäßig alle Organe abchecken zu lassen, damit keine Organbeteiligung verpaßt bzw. übersehen wird.
Ich habe auch nicht das Schmetterlingserythem;
soll aber natürlich auch die Sonne meiden.
Ich kann Dir die Seite www.lupus-live.de sehr empfehlen. Da gibt es viele Infos und Foren (sogar auch für Angehörige). Ich denke, dass wird Dir und Deiner Tochter gut gefallen und weiterhelfen.
Bin selbst dort auch angemeldet (unter dem gleichen Namen).

Liebe Grüße

Sara

[Sara1]

RE: Systemischer Lupus


Hallo nochmal Mamo,

falls Du die Tage (bzw. seit gestern) probiert hast, bei lupus-live im Forum reinzugucken, wollte ich nur sagen, dass wohl z.Zt. ein Systemfehler oder sowas ähnliches besteht. Nur deshalb ist das ganze Forum total leer.

Ansonsten ist es ein sehr gut besuchtes Froum mir sehr vielen interessanten Beitragen/ Themen.

Die anderen Bereiche der Seite sind von diesem vorübergehenden Fehler "nicht" betroffen.

Liebe Grüße!

Sara