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An Prof. Wüst: Hypophysenadenom! Gastrinom? MEN?

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  • An Prof. Wüst: Hypophysenadenom! Gastrinom? MEN?


    Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wüst,

    bei mir wurde vor 5 Jahren ein 2 mm großes Adenom (Zyste?) am rechten hinteren Hypophysenlappen festgestellt. Bei der kürzlichen MRT-Untersuchung (durch einen anderen Radiologen) wurde es als 3 mm groß angegeben, wobei er die Bilder von 1999 mit seinen Bildern verglich und der Meinung war, es hat sich nicht vergrößert.
    Außerdem habe ich chronisch erhöhtes Gastrin (so um 240) und im MRT war bereits vor Jahren die Bauchspeicheldrüse auffällig wegen ihrer etwas plumpen Form (Radiologe äußerte Verdacht auf MEN I, nachdem er meine rez.Prolaktinerhöhungen erfuhr). Eine Sekretin-Test war damals negativ. Ein Insullinom wurde 2 mal durch Hungerversuch ausgeschlossen (habe oft sehr niedrigen Zuckerspiegel, HbA 1C-Wert teils unter 4,0).
    Das Parathormon ist oft unter der Norm. Die Calcium-Ausscheidung im 24 Std. Urin ist meist um ein Drittel höher wie der obere Normbereich (ohne Calciumtabletten), Vitamin D ist immer sehr niedrig.
    Das TSH basal ist an der untersten Grenze oder öfters auch darunter, die anderen Schilddrüsenwerte liegen im Normbereich. Symptomatisch habe ich sämtliche Probleme, die bei einer Schilddrüsenüberfunktion typisch sind wie heftiges Herklopfen mit Rhythmusstörungen, starke Unruhe (die von meinen Mitmenschen als sehr unangenehm empfunden wird), Schlaflosigkeit, Durchfälle, schnelles Reden. Gerade in letzter Zeit ist das TSH stets zu niedrig (bei 0,25). Die Schilddrüse ist etwas vergrößert und hat 2 Knötchen.
    Außerdem habe ich in den letzten Jahren stark zunehmende Probleme mit der Verträglichkeit von Kochsalz, d. h. ich kann nur noch geringe Kochsalzmengen in der Nahrung essen (weniger als 2 g täglich), ohne dass ich nicht die typischen Probleme wie Bluthochdruck, Durst, Ödeme, Wasserretention, Herzpochen bekomme. Auffällig waren immer wieder mal Renin und Aldosteron (von Hyperaldosteronismus war auch mal die Rede), Vasopressin (ADH) wurde noch nie untersucht. Die Nebenniere links ist deutlich größer als die rechte und soll grenzgradig groß bis leicht vergrößert sein (lt. 2 MRT-Untersuchungen).
    In anderen Drüsen war bisher folgendes auffällig:
    Sehr oft (ca. 5 bis 8 mal pro Jahr) habe ich eine oder mehrere Eierstockszysten (bereits 2 mal daran operiert), in der Ohrspeicheldrüse links habe ich nach einem MRT-Befund 2 pleomorphe Adenome (die allerdings nicht wachsen, so dass ich hoffe, dass sich der Untersucher evtl. auch geirrt hat).
    Ich habe daneben noch Skotome bzw. Gesichtsfeldeinschränkungen, Retrobulbärneuritis, stark zunehmende Probleme mit dem Gleichgewicht verbunden mit rez. Schwindel, rez. Prolaktinerhöhungen, chronische Gastritis mit Barrett-Ösophagus, erhöhte Leberwerte (Ursache unklar), rez. Durchfälle, chron. Bronchitis, viele Allergien, trockene Augen und Schleimhäute, sehr trockene Haut, Hämolyse (bzw. chron. erniedrigtes Haptoglobin), Mitralinsuffizienz I, Fundus hypertonicus I - II, Sorbit-, Glucoseunverträglichkeit (durch H2-Atemtest festgestellt), Schlafstörungen, chronische Erschöpfung, und bin zu 80 % schwerbehindert.
    Ich bin 46 Jahre alt und aufgrund dieser vielfältigen Beschwerden frühberentet.
    Da meine Beschwerden verschiedene Fachgebiete betreffen, wurde noch nie nach einer alle Beschwerden erklärenden Grunderkrankung gesucht, sondern immer nur mal dies, mal das untersucht.

    Meine Fragen:
    Kann das Adenom an der Hypophyse an einem Teil meiner Beschwerden schuld sein?
    Was sollte Ihrer Meinung nach untersucht werden?
    Könnte ich evtl. MEN I oder II haben? Kann MEN durch einen Gentest mit Sicherheit ausgeschlossen werden?
    Kämen evtl. andere Erkrankungen noch in Frage?
    Wenn ja, welche?

    Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie meine Fragen beantworten könnten.
    Danke.
    Gruß
    Margit







  • RE: An Prof. Wüst: Hypophysenadenom! Gastrinom? ME


    Das ist ein sehr kompliziertes Krankheitsbild, welches in die Hand eines Spezialisten (Endokrinologen) gehört. Es ist gut möglich, dass es sich um eine multiple endokrine Neoplasie (MEN) handelt. Wie sieht es mit Ihren Verwandten aus? - I.d.R. findet man auch dort Symptome unterschiedlicher Ausprägung. Es gibt genetische Untersuchungen zum Nachweis (humangenetisches Institut) der zugrunde liegenden Mutationen. Ein alleiniges Mikroadenom der Hypophyse wird diese vielfältigen Beschwerden wohl kaum verursachen, es wird wohl schon etwas Komplizierteres dahinterstecken (wie Sie ja auch vermuten). Empfehle Vorstellung bei einem Endo-krinologen.

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    • RE: MEN-Verwandte-Gute Endokrinologen i.Nordbaden?


      Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wüst,

      zunächst einmal herzlichen Dank für Ihre Antwort.

      Betr.: Verwandte
      Leider werden bei den heutigen Sparmassnahmen kaum mehr Untersuchungen bei gesetzlich Versicherten (z. B. meinen Eltern, meinen Geschwistern) durchgeführt (ich habe das "Glück" privatversichert zu sein, sonst wüßte ich sicher auch nicht, dass ich ein Adenom an der Hypophyse habe).
      Vor ca. 11 Jahren, als zum ersten Mal Prolaktinerhöhungen auffielen, hat man mir zwar Pravidel verordnet, hat aber mir aber nicht geraten, die Hypophyse untersuchen zu lassen. Das Adenom wurde dann nur zufällig vor 5 Jahren entdeckt, weil ich wegen meiner Gleichgewichtsprobleme/Schwindel ein MRT des Kopfes bei einem NEURO-Radiologen bekam (ein früheres MRT der Hypophyse war nicht bei Neuroradiologen gemacht worden und das Adenom war dabei auch nicht gefunden worden).
      Bei meinen Verwandten wurde noch nie ein MRT des Kopfes gemacht, obwohl es einige Beschwerden gibt (z. B. häufige Kopfschmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme) die dies rechtfertigen würden.
      Jedenfalls sind meine Mutter und einer meiner Brüder an der Schilddrüse operiert (wegen Knoten) und mein Vater hat in seiner Schilddrüse sehr viele Knoten, aber noch keiner seiner Ärzte hat sich darum ernsthaft gekümmert ( ! ). Auch er leidet unter häufigen Kopfschmerzen hinter den Augen, da er aber auch sehr viele andere Probleme hat, belastet er das Budget seiner Arzte sehr und diese lassen daher wohl nicht alles untersuchen (die neurologische Notfallambulanz in HD hatte jedenfalls dringend ein MRT des Kopfes empfohlen, doch seine Ärzte konnten sich dazu immer noch nicht entschließen).
      Jedenfalls finde ich einige meiner Beschwerden bei meinen Verwandten wieder.

      Ich werde jedenfalls zumindest diese genetische Untersuchung auf MEN machen lassen und mir einen neuen Endokrinologen suchen, der mich mal gründlich untersucht.
      Sollte jemand im Forum einen wirklich guten Endokrinologen im Raum Nordbaden/Nord-Württemberg kennen, bitte ich mir diesen zu benennen (gern an meine E-Mail-Anschrift).
      Gruß
      Margit

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      • RE: MEN-Verwandte-Gute Endokrinologen i.Nordbaden?


        Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust
        bei einem kürzlich gemachten Gastrintest betrug der Wert 148ng/l. Ist dieser erhöhte Wert schon verdächtig für ein Gastrinom? Ich muss allerdings erwähnen,dass ich über einen längeren Zeit raum ( ca.6 Wochen) Omep 40 eingenommen habe.Wie stehen die möglichen Heilungschancen beim Gastrinom?
        Mit freundlichen Grüßen Regina

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