pap. SD Karzinom, Probleme mit der Einstellung

[Gabriele_I]

Hallo,
habe nun hier in das Forum gefunden und hoffe, dass ich hier ein offenes Ohr oder gar eine Antwort finde. Ende Juli wurde meine SD bis auf 1 x 1 cm wegen 2 heissen Knoten links kompl und einem vermutlich kalten rechts entfernt. Per Zufall fand man links ein mikrokarzinom papillär 0,3 mm. Man sagte mir, dass alles okay sei, da klein und ich soll nur regelmässig zur Kontrolle. In der Nuklearmed. Abt. war man anderer Meinung. Auf Grund meines Alters lieber RJT als Vorsichtsmassnahme. Also gut...nach OP keine Hormone und auch keine Probleme. Dann folgte nach vier Wochen die RJT. Ich wurde noch auf Station eingestellt mit L-Thyroxin, 3 Tage 50, dann drei Tage 100, dann 150 und es ging rund. Erst bekam ich heftige Durchfälle....die dann nach Reduzierung auf 125 wieder nachliessen. Dann schlug aber jene Dosis auf meinen Kreislauf. Ich hatte das Gefühl in meinem Kopf drückt was...Herzrasen, Dauersekundenschwindel, Ohnmachtsgefühl, Panik, Beklemmungen. Natürlich wollte man mir nicht glauben, dass es von der Einstellung kommt. Dennoch wurde reduziert auf 112,5 mg. Eine wahre Besserung trat nicht ein, aber der TSH war noch gut supprimiert, was wohl auch in Zukunft so sein soll, damit Restgewebe SD nicht wieder aktiv wird. Da es jedohc nicht besser wurde..sind wir seit 9 Tagen auf L-Thyroxin 100. Dank zusätzlicher GAbe von Dociton 40..sind die Herzattacken nicht mehr so schlimm, aber die Angst und Beklemmungen sind da ..der Dauerschwindel...der immer so momentartig auftritt..als würde der Boden schwanken...gehen nicht weg. Noch weiter reduzieren..weiss ich nicht. Im Januar ist eine weitere RJT geplant..obwohl keine Metastasen etc. da sind. Dann wird das Hormon ja wiede abgesetzt. Nur frage ich mich, was nutzen mir die besten gewollten Blutwerte, wenn ich mich unwohl fühle..so eingeschränkt bin, dass ich nicht mehr alleine weg kann ? Auf den Sd-Seiten habe ich auch schon geschrieben..und gesehen, das doch einige Patienten ähnliche Symptome hatten. Aber wie lange dauert der Zustand ? GEht er noch weg ? Wie weit kann man experimentieren...Muss ich doch mehr Angst haben..als die Ärzte zu diesem Mikrokarzinom sagten ? Ach so....kardiologisch...HNO, Endokrinologe hab ich hinter mir....natürlich ergebnislos. Man ist sich sicher es liegt an der Einstellung, aber die Uni will das wohl nicht hören . Ich will aber so nicht weiter machen. Bin 36 Jahre und habe fünf Kinder, die ich noch lange erleben möchte. Hat Jemand einen Rat ..bzw. kann mir sagen, wann dieser Horror endlich aufhört ? Ich bin fix und fertig. Würde mich auf Antwort von Experten wie auch anderen Betroffenen freuen. Gruss GABRIELE

[eze]

RE: pap. SD Karzinom, Probleme mit der Einstellung


Hallo, hatte dir schon geantwortet, aber irgendwie ist mein Beitrag nicht erschienen, wohl was Technisches.
Deshalb heute nur die allerkürzeste Kurzform:

Ich vermute mal, dass die Wechsel der Dosis zu schnell erfolgt sind und dein Körper deshalb verrückt spielt. Die angestrebte endgültige Dosis musst du über einen Zeitraum von mehreren Wochen nehmen, vorher kann man nicht aus den Blutwerten ersehen, ob sie passt oder nicht. Daher ist die Einstellung oft (wenn man nicht das Glück hat, dass die Dosis gleich zu Anfang passt, und das ist eine sehr individuelle Sache, man kann sich nicht einfach nach dem Gewicht richten oder so) eine recht langwierige Sache - Geduld ist angesagt.
Bei Einstellungsschwierigkeiten sind Hausärzte aber oft überfordert, und auch Nuklearmediziner haben an diesen Fragen meist wenig Interesse.
Sollte sich die Sache nicht von allein geben (wie gesagt vermute ich, dass es bei dir hauptsächlich durch die jähe Umstellung der Anfangsdosen - meines Wissens steigert man meist nur langsam - dazu gekommen ist), such daher am besten einen Endokrinologen oder eine Endokrinologin auf - die sind Spezialisten für hormonelle Störungen.
Außerdem kann ich dir 2 Foren nur empfehlen, das eine ist www.sd-krebs.de (ein vorbildliches Selbsthilfeforum, das von Harald Rimmele und Beate Bartès geleitet wird und mir persönlich schon unendlich viel geholfen hat), sowie das Schilddrüsenforum www.schilddruesenforum.de von Dr. Hotze, in dem vor allem kompliziertere medizinische Fragen auch vom Praxisteam dort beantwortet werden. (Es werden nicht alle Fragen vom Praxisteam beantwortet, aber es sind auch viele UserInnen dort, die nach Möglichkeit weiterhelfen.)