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Lymph-Hämangiom Rezidiv

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    Hallo, ich bin vor 30 Jahren mit einem Tumor so groß wie ein zweiter Kopf geboren worden. Ich wurde daraufhin 5x in der Dortmunder Kinderklinik operiert. Dabei bekam ich mehrere Bluttransfusionen unter anderem eine die mit Hepatitis c verseucht war. Die Krankheit habe ich als Kind gut überstanden. Ich habe jetzt Antikörper im Blut. Nach 20 Jahren also im Jahr 1994 trat wieder eine große Schwellung an der linken Halsseite und Schlüsselbeingrube auf und diese wurde dann in der Uniklinik Köln von Prof. Pichlmeier entfernt. Bis Dato war immer die Rede vom einem Lymphangiom. Ca 1996 hatte ich eine Schwellung am linken Arm neben dem Ellenbogen an der Innenseite. Das wurde dann in Hagen entfernt und diesmal war von einem Hämangiom die Rede. 1999/2000 hatte ich wieder eine Schwellung am linken Hals bzw. in der Schlüsselbeingrube. Damit bin ich dann nach Wuppertal in die Barmer Klinik gegangen. Dort wurde ich von Prof. Zirngibel behandelt der aber den Tumor nicht entfernt hat. Er erklärte mir das sich der Tumor an einer sehr fiesen Stelle befände, und sich um und mit den Nerven verwachsen hätte und eine Op wäre zu riskant. 2002 wurde der Druckschmerz den der Tumor auslöste aber unerträglich und ich habe per Internet die Klinik Neuwerk in Mönchengladbach und den dortigen Chefartz Dr. Carus ausfindig gemacht. Der hat mir dann den Tumor teilweise entfernt, so das der Druckschmerz endlich weitestgehend weg war. Die Diagnose war dann ein Gemisch aus Lymphangiom und Hämangiom.Jetzt im Jahre 2004 war es wieder so weit das ich bei Dr. Carus vorstellig werden musste. Er operierte mir widerum einen Teil weg.
    Ich habe seid ca. 1999 die Milz voller Tumore die damals ca 1-2 cm groß waren und jetzt auf das doppelte angewachsen sind.
    Mittlerweile habe ich hinter dem Sternum eine Schwellung. Ein Teil der Schwellung ist wohl der obere Tumor der runterwächst, und eine zweite die aber nicht genau diagnostiziert ist. Der Radiologe meinte es könnte auch eine geschwollene Drüse sein ( sie fängt mit T an aber den richtigen Ausdruck kann ich mir nicht merken ) die schonmal bei Erwachsenen geschwollen ist. Die Ärzte sagten mir das man bei einer Schwellung der T..... Drüse keine Schmerzen hat. Ich leide allerdings schon seid ca 2 Jahren, also weit vor Erkennung der Schwellung, an teilweise heftigen ziehenden Schmerzen in der linken Brust. Ich kann teilweise nicht einmal tief einatmen ohne das ich stechende und / oder ziehende Schmerzen an der Stelle habe. Ich dachte erst es sei etwas am Herzen aber div. Untersuchungen zeigten keinen Befund.
    Ich war in Mönchengladbach auf anraten von Dr. Carus in der Strahlenklinik Maria Hilf. Ich sollte eine kurze Bestrahlung bekommen da sich nach der Op ein hoher Lymphwasserfluß einstellte. Da ich aber weit weg von MG wohne bin ich zum hiesigen Strahlentherapeut überwiesen worden der dann aber meinte er würde das nicht unbedingt bestrahlen wollen da sich der bisher gutartige Tumor in bösartigen umwandeln könnte. Diese Meinung vertrat auch ein Onkologe aus Remscheid.
    Ich bin nun verzweifelt und ratlos.
    Ich habe ständig Schmerzen, meine Leistungsbereitschaft ist schon sehr lange ziemlich niedrig, ich fühle mich krank, schlapp und bin ständig müde und könnte den ganzen Tag schlafen. Nachts liege ich Stundenlang wach wälze mich von einer Seite auf die andere. Ständig "schläft" der linke Arm ein. Wenn ich schlafe wache ich Schweißgebadet auf obwohl ich teilweise friere.
    Kann mir hier vielleicht jemand weiter helfen???

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