Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
da bin ich wieder mit dem RMS in den NNH meiner Zwillingsschwester (42). - Haben sie wohl ein klein bischen Zeit für mich???
Inzwischen haben wir ein 3-tägiges Koma (vermutete Schwellung des Hirnstammes? Ursache des Komas unbekannt, CT + MRt ergaben nix) überstanden und nachdem wir uns alle von ihr verabschieden sollten, wachte sie nach drei Tagen (mit hohem Fieber) wieder auf und ist nun, bis auf einen weiteren Gewichtsverlust, da keinerlei künstliche Ernährung o.ä. erfolgte, wieder "ganz die Alte".
Die Bestrahlung (45 GY) ist vorerst abgeschlossen, das Auge abgeschwollen aber ohne Sehkraft (arterielle Unterversorgung durch Thrombus oder das Sarkom?) Die weitere Chemo (kurz und lang) erfolgt ambulant bzw. stationär und sie ist dazwischen zu Hause.
Die Frage nach dem Befund ist leider noch ungeklärt. Weder Heidelberg, noch Bonn oder München können einen eindeutigen Befund geben: gibt es soetwas überhaupt???? Oder wollen sie nicht damit rausrücken, weil RMS in diesem Alter, an dieser Stelle nix mit der ?guten Prognose? nach der 2.OP gemein hat?? Man spricht über Rhabdomyo oder Neuroblastom und es wäre ein Eiertanz, die Behandlung (Strahlen und Chemo) wäre aber in beiden Fällen die gleiche. Stimmt das????? Könnte es sein, dass der Tumor eigentlich gutartig, aber unbestimmbare Größen von Randtumoren RMS oder NB aufweisen - eine fiese Art von Kombitumor??? Man hat sie 2x operiert (keimfrei und verkeimt ) - da muß es doch genug Material für eine Feindiagnose in o.g. renommierten Pathologien geben, oder ?????
Gerne würde ich Ihr Angebot eines Zweit-Gutachtens beanspruchen, habe als Zwillingsschwester jedoch keine Chance an die erforderlichen Unterlagen zu kommen. Kann meine Zwillingsschwester das durch eine neue Patientenverfügung ändern? Mein Schwager war schon während des Komas vollkommen ohne Sinn und Verstand und hat die Kämpfernatur eines Gänseblümchens. Gott sei Dank war er am 1. Tag des Komas auf Auslandsreise und die Ärzte mußten mich anrufen, sonst hätte man nicht einmal mehr das Kernspin gemacht - ist doch alles nicht wahr.
Übers Internet bin ich auf Dr. Issels (wir sind in München, aber leider nicht in Großhadern in Behandlung) gestoßen, ist Hyperthermie bei Sarkom in den NNH überhaupt möglich????
Das waren jetzt zusammengefaßt meine Fragen, Zweifel und Bedenken der letzten 3 Wochen und ich darf mich vorab für Ihre Zeit und Engagement bedanken - dieses Forum ist sooo unglaublich wertvoll für uns Nicht-Informations-Berechtigten.
MfG + DANKE Puppchen
da bin ich wieder mit dem RMS in den NNH meiner Zwillingsschwester (42). - Haben sie wohl ein klein bischen Zeit für mich???
Inzwischen haben wir ein 3-tägiges Koma (vermutete Schwellung des Hirnstammes? Ursache des Komas unbekannt, CT + MRt ergaben nix) überstanden und nachdem wir uns alle von ihr verabschieden sollten, wachte sie nach drei Tagen (mit hohem Fieber) wieder auf und ist nun, bis auf einen weiteren Gewichtsverlust, da keinerlei künstliche Ernährung o.ä. erfolgte, wieder "ganz die Alte".
Die Bestrahlung (45 GY) ist vorerst abgeschlossen, das Auge abgeschwollen aber ohne Sehkraft (arterielle Unterversorgung durch Thrombus oder das Sarkom?) Die weitere Chemo (kurz und lang) erfolgt ambulant bzw. stationär und sie ist dazwischen zu Hause.
Die Frage nach dem Befund ist leider noch ungeklärt. Weder Heidelberg, noch Bonn oder München können einen eindeutigen Befund geben: gibt es soetwas überhaupt???? Oder wollen sie nicht damit rausrücken, weil RMS in diesem Alter, an dieser Stelle nix mit der ?guten Prognose? nach der 2.OP gemein hat?? Man spricht über Rhabdomyo oder Neuroblastom und es wäre ein Eiertanz, die Behandlung (Strahlen und Chemo) wäre aber in beiden Fällen die gleiche. Stimmt das????? Könnte es sein, dass der Tumor eigentlich gutartig, aber unbestimmbare Größen von Randtumoren RMS oder NB aufweisen - eine fiese Art von Kombitumor??? Man hat sie 2x operiert (keimfrei und verkeimt ) - da muß es doch genug Material für eine Feindiagnose in o.g. renommierten Pathologien geben, oder ?????
Gerne würde ich Ihr Angebot eines Zweit-Gutachtens beanspruchen, habe als Zwillingsschwester jedoch keine Chance an die erforderlichen Unterlagen zu kommen. Kann meine Zwillingsschwester das durch eine neue Patientenverfügung ändern? Mein Schwager war schon während des Komas vollkommen ohne Sinn und Verstand und hat die Kämpfernatur eines Gänseblümchens. Gott sei Dank war er am 1. Tag des Komas auf Auslandsreise und die Ärzte mußten mich anrufen, sonst hätte man nicht einmal mehr das Kernspin gemacht - ist doch alles nicht wahr.
Übers Internet bin ich auf Dr. Issels (wir sind in München, aber leider nicht in Großhadern in Behandlung) gestoßen, ist Hyperthermie bei Sarkom in den NNH überhaupt möglich????
Das waren jetzt zusammengefaßt meine Fragen, Zweifel und Bedenken der letzten 3 Wochen und ich darf mich vorab für Ihre Zeit und Engagement bedanken - dieses Forum ist sooo unglaublich wertvoll für uns Nicht-Informations-Berechtigten.
MfG + DANKE Puppchen
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