so alleeeeiiiiiiiin!
wir fühlen uns seit diagnosestelllung m januar so allein gelassen und vera...., das wir heute zu der ansicht gekommen sind, lieber keine biopsie mehr und einfach warten was, wann passiert als so ein leben.
fragestellung an einen fachmann, der sich traut fundiert und ehrlich geradeaus und ohne umschweife eine klare aussage zu treffen.
mein rainer 38 j. leidet seid 9/02 an eine pilozystischen astrozytom who 1 am hirnstamm, in der größe von 3x5 cm. im mai wurde eine fast 10 stündige biopsie vorgenommen, dann eine woche nach entlassung wurde er not-operiert da sich die wunde infiziert hatte und hirnwasser austrat, auch hatte sich eine liquor-fistel gebildet. keiner der ärzte klärte uns auch nach anfragen und immer wieder drängen unsererseits über den tatsächlichen zustand oder verlauf auf. mein rainerverlor immer mehr die perspektive, die wunde wurde gesäubert, der schädelknochen nicht wieder eingesetzt, da nicht steril, und trotz mehrfacher punktionen wollte sie nicht heilen und das hirnwasser lief nach wie vor heraus. nach nicht enden wollenden wei wochen entschlossen sich die ä... dazu eine lumbal-drainage zu legen. dabei wurden ca. 500 bis 700 ml liquor tgl. abgezogen, so das der druck im hirn nicht mehr hoch ansteigen konnte. am 4 ten tag dann endlich trat kein wasser mehr aus und am 7ten tag wurde die drainage entfernt. mein rainer war total am ende. heute 11 wochen später ist es mir gelungen ihn zumindestens psychisch wieder einigermassen aufbauen zu können, doch körperlich ist er in der pflegestufe 2 gelandet, benötigt derzeitig 24 std. betreuung hat noch eine woche bestrahlung vor sich und geht dann anfang oktober in die reha. natürülliche liegt viel unserer hoffnung in dieser reha, doch was kommt dann? wird es körperlich wieder so sein das er wieder vollständig aqllein laufen kann? wie langsam ist das weitere wachstum seines tumors? wie ist die weitere, allgemeine prognose? wichtig wäre noch zu erwähnen, das er vor ca. 22 j. einen bruder am gleichen typ tumor verloren hat. inwieweit das miteinander zusammen hängt ist auch nicht geklärt. Also, ich warte dringend auf antworten und bedanke mich schon jetzt ganz herzlich .
wir fühlen uns seit diagnosestelllung m januar so allein gelassen und vera...., das wir heute zu der ansicht gekommen sind, lieber keine biopsie mehr und einfach warten was, wann passiert als so ein leben.
fragestellung an einen fachmann, der sich traut fundiert und ehrlich geradeaus und ohne umschweife eine klare aussage zu treffen.
mein rainer 38 j. leidet seid 9/02 an eine pilozystischen astrozytom who 1 am hirnstamm, in der größe von 3x5 cm. im mai wurde eine fast 10 stündige biopsie vorgenommen, dann eine woche nach entlassung wurde er not-operiert da sich die wunde infiziert hatte und hirnwasser austrat, auch hatte sich eine liquor-fistel gebildet. keiner der ärzte klärte uns auch nach anfragen und immer wieder drängen unsererseits über den tatsächlichen zustand oder verlauf auf. mein rainerverlor immer mehr die perspektive, die wunde wurde gesäubert, der schädelknochen nicht wieder eingesetzt, da nicht steril, und trotz mehrfacher punktionen wollte sie nicht heilen und das hirnwasser lief nach wie vor heraus. nach nicht enden wollenden wei wochen entschlossen sich die ä... dazu eine lumbal-drainage zu legen. dabei wurden ca. 500 bis 700 ml liquor tgl. abgezogen, so das der druck im hirn nicht mehr hoch ansteigen konnte. am 4 ten tag dann endlich trat kein wasser mehr aus und am 7ten tag wurde die drainage entfernt. mein rainer war total am ende. heute 11 wochen später ist es mir gelungen ihn zumindestens psychisch wieder einigermassen aufbauen zu können, doch körperlich ist er in der pflegestufe 2 gelandet, benötigt derzeitig 24 std. betreuung hat noch eine woche bestrahlung vor sich und geht dann anfang oktober in die reha. natürülliche liegt viel unserer hoffnung in dieser reha, doch was kommt dann? wird es körperlich wieder so sein das er wieder vollständig aqllein laufen kann? wie langsam ist das weitere wachstum seines tumors? wie ist die weitere, allgemeine prognose? wichtig wäre noch zu erwähnen, das er vor ca. 22 j. einen bruder am gleichen typ tumor verloren hat. inwieweit das miteinander zusammen hängt ist auch nicht geklärt. Also, ich warte dringend auf antworten und bedanke mich schon jetzt ganz herzlich .
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