Glioblastom IV

[Sandra34]

Hallo
Meine Mutter ist seit mehreren Jahren an o.g.
Gehirntumor erkrankt. Sie ist zweimal operiert
worden, der Tumor konnte aber nicht komplett
entfernt werden, weil er zu nah am Sprachzentrum
sitzt. Danach wurde ihr gesagt, man könne sie
im Falle von Tumorneubildung nicht nochmal neu
operieren, das würde sie nicht überleben.
Sie bekam dann Bestrahlung und danach Chemo.
Genaueres weiss ich leider nicht. Nun ist es so,
das der Tumor wieder wächst und die Aerzte sagen,
man kann nichts mehr f. meine Mutter tun.
Vor drei Wochen fing es mit Sprachstörungen an,
mittlerweile kann sie gar nicht mehr sprechen.
Seit einer Woche ist ihre rechte Körperhälfte taub,
sie kann nicht mehr laufen. Geistig ist sie meines
Erachtens voll da, weint viel, ist sehr depressiv.
Sie bekommt aufgrund ihrer schlechten psychischen
Verfassung Morphium und Lexothanil, sonst wird
nichts mehr gemacht. Man lässt sie einfach sterben.
Ich will sie aber nicht einfach so aufgeben. Was kann ich noch f. sie tun. Gibt es noch Behandlungs-
möglichkeiten ? Was ist mit Thalidomid? Könnte es
meiner Mutter noch helfen? Bitte helfen Sie mir, ich
hab das Gefühl, die Zeit läuft uns davon.
Traurige Grüsse
Sandra

[Prof. Wust]

RE: Glioblastom IV


Wenn es stimmt, dass Ihre Mutter mit einem Glioblastom mehrere Jahre überlebt hat, ist das schon ungewöhnlich lange. Jetzt sind die therapeutische Möglichkeiten ausgeschöpft (insbe-sondere Bestrahlung). Als Rezidivtherapie käme eine Tabletten-Therapie mit Temodal in Betracht, die extrem teuer ist (und hier vermutlich nicht mehr durchgreifend helfen wird). Lei-der ist daher jetzt nicht viel zu machen. Man muß das akzeptieren.

[zisle51]

RE: Glioblastom IV


Hallo Sandra,wie lange ist es her,dass deine Mutter operiert wurde? Mein Mann leidet an dem selben Tumor! Grüsse dagi

[Sandra34]

RE: Glioblastom IV


Hallo,

@ Prof. Wus: lt. Auskunft der Ärzte ist es ein Wunder, das sie
überhaupt noch lebt. Ich hab nochmal nachgefragt,
sie hat seit 15 Jahren einen Gehirntumor , der
erst gutartig war und sich dann vor ca. 10 Jahren
in ein Glioblastom IV gewandelt hat.
Nun wächst der Tumor wahnsinnig schnell und
sie soll auch schon Hirnmetastasen haben.
Ich weiss, das wir noch ein Wunder brauchen,
ich geb halt die Hoffnung nicht auf.
@Dagi :Nächste Woche kommt sie lt. meinem Stiefvater
in ein Hospitz, da ist sie auf jeden Fall besser aufgehoben, als im Krankenhaus. Er selbst kann
sie nicht zu Hause pflegen.
Wie geht es Deinem Mann denn?
Meine Mutter ist das letzte Mal vor ca. 5 Jahren
operiert worden, danach Bestrahlung und Chemo.
Den genauen Zeitverlauf weiss ich nicht, unser
Kontakt war nicht so rege und sie hat uns Kindern
auch nicht immer die Wahrheit gesagt, was den
Tumor betrifft, wahrscheinlich um uns zu schonen.
Um so härter trifft uns jetzt die Wahrheit.
Gruss
Sandra


zisle51 schrieb:
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Hallo Sandra,wie lange ist es her,dass deine Mutter operiert wurde? Mein Mann leidet an dem selben Tumor! Grüsse dagi

[Tanja.]

RE: Glioblastom IV


Sandra, als ehemalige Arztsekretärin einer Neurochirurgischen Klinik kenne ich mich da auch ein wenig aus. Das mit den Rezidiven (wiederholtes Wachstum des Tumors) ist genau das Hartnäckige an diesem Tumor. Aus meinen Berufserfahrungen ist eine dritte Operation nicht mehr möglich. Das Thalidomid ist nichts anderes als Kontergan, was früher verboten wurde, nachdem es bei einigen Kindern (Schwangerschaft) zu massiven Missbildungen geführt hat. Thalidomid wäre eigentlich nur gut, um den Tumor aushungern zu lassen. Aber wirkliche Studienerfahrungen liegen da auch nicht vor. Chemo und Bestrahlung wird eigentlich nur noch gemacht, um dem Patienten nicht die ganze Hoffnung zu nehmen. Wir haben damals gesagt, dass ein Patient mit Glioblastom amultiforme IV eine ungefähre Lebensdauer von noch ca. 8 Monaten hat.

Es tut mir leid, was du mit deiner Mutter durchleben musst. Vielleicht findest du einen Weg, jetzt noch richtig Abschied von ihr zu nehmen.

Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft.

[zisle51]

RE: Glioblastom IV


Hallo Sandra meinem Mann geht es noch so einigermassen,es ist ein ewiges auf und ab. Er ist seit Sept.01 daran erkrankt.
Jeden Tag kommt etwas anderes dazu,erst Zucker dann Asthma,danach Lungeninfarkt,später Embolie,vor einigen Wochen der erste grosse Anfall!
Doch er ist noch optimistisch,war er aber immer schon. Ich mache mir schon meine Gedanken!
Ich denke ,dass uns auch nicht mehr lange Zeit bleibt. Er hat im Dez.59.Geburtstag. Ob er den noch Feiern kann ,steht auf einem anderen Blatt. Bin sehr traurig,hatte immer gehofft zusammen alt zu werden.
Uns leider nicht vergönnt! Zisle51

Tanja. schrieb:
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Sandra, als ehemalige Arztsekretärin einer Neurochirurgischen Klinik kenne ich mich da auch ein wenig aus. Das mit den Rezidiven (wiederholtes Wachstum des Tumors) ist genau das Hartnäckige an diesem Tumor. Aus meinen Berufserfahrungen ist eine dritte Operation nicht mehr möglich. Das Thalidomid ist nichts anderes als Kontergan, was früher verboten wurde, nachdem es bei einigen Kindern (Schwangerschaft) zu massiven Missbildungen geführt hat. Thalidomid wäre eigentlich nur gut, um den Tumor aushungern zu lassen. Aber wirkliche Studienerfahrungen liegen da auch nicht vor. Chemo und Bestrahlung wird eigentlich nur noch gemacht, um dem Patienten nicht die ganze Hoffnung zu nehmen. Wir haben damals gesagt, dass ein Patient mit Glioblastom amultiforme IV eine ungefähre Lebensdauer von noch ca. 8 Monaten hat.

Es tut mir leid, was du mit deiner Mutter durchleben musst. Vielleicht findest du einen Weg, jetzt noch richtig Abschied von ihr zu nehmen.

Ich wünsche dir alles Gute und ganz vie....

[sandra34]

RE: Glioblastom IV


Hallo Zisle51,

meine Mutter ist am 16.09.2003 im Hospiz gestorben,
sie hat grausam gelitten und ist jetzt erlöst.
Ich habe einen Einblick in ihre Krankenakte bekommen,
1989 wurde erstmals bei ihr eine Gliomform operativ
entfernt, dann 5 Jahre Ruhe, dann war es ein Mischgliom,
das sie wieder entfernt haben. Nach zwei Jahren Rezidiv,
welches wiederum entfernt wurde. 1999 die Diagnose
Glioblastom IV, dagegen hat sie noch vier Jahre kämpfen
können. Letzte Behandlung war mit Themodal, was auch
das Tumorwachstum f. einige Monate bremsen konnte.
Ich hoffe, es wird bald etwas wirksames gefunden gegen
diese grausame Krebsart.
Traurige Grüsse
Sandra