Lieber Prof. Dr. Wust,
ich habe schon seit längerem schlechte Blutwerte:
Das IgM ist seit über 5 Jahren am ansteigen; aktuell ca. 6,40 g/l (norm 0,40-2,30). Meine Blutsenkung mit durchschn. mit 35/70 auch oft erhöht. Bei einem Krankenhausaufenthalt im Herbst letzten Jahres wurde ein leicht erhöhter AMA-AK Subtyp 2 festgestellt; somit glaubte man, dass ich evtl. (Leberwerte sind i.O.) eine Primär billiäre Zirrhose (PBC) hätte, weil diese wohl auch mit erhöhtem IgM einhergeht. Jedoch war dieser AK in weiteren Untersuchungen bei meinem Internisten negativ. Auch meine Leberwerte sind und waren bisher im Normbereich. Meine weiteren Blutwerte waren: Doppelstrang-DNS-AK mit 1:80 (Nom <10), ANA negativ, ENA negativ, Kryoglobuline negativ, Immunfixation: kein Anhalt für Paraproteinämie.
Desweiteren wurde in diesem KH-Aufenthalt eine diskrete Polyneuropathie der Beine vom Markscheidentyp, mikrozytäre Hypochrome Eisenmangelanämie, "funktionell" bikuspide Aotenklappe mit leichter Insuffizienz (vor 9 Monaten und vor 4 Jahren war nichts am Herz!), Helicobacter positive Gastritis, wieder dünne Stellen auf meiner Netzhaut (bereit vor 4 Jahre eine Netzhautlaserung gehabt), ...
Die Knochenmark-Punktion ergab, zum Glück nichts schlimmes: Das morphologische Bild wäre mit einer reaktiv entzündlichen Veränderung vereinbar.
Als bekannte Diagnosen galt die HLA-B27-Posivität, Kalter Knoten in der Schilddrüse, rez. Bronchitis, Harnwegsinfekte, Mandelentzündungen, abgelaufene Pneumonie, Streptokokken-Angina mit Arthritis als Kind, Tinnitus, Netzhautablösung, Arthralgien.
Zur Zeit wird, nach langem Kampf, wiederholt nach dem Herz geguckt, da in früheren Untersuchungen nichts am Herz bzw. Herzklappen war. Es wird der Verdacht auch eine subakute Endokarditis gegeben, da ich auch noch seit letztem Sommer ab und an leichtes Fieber habe. Die abgenommen Blutkulturen (ohne Fieber) sind aber negativ.
Trotzdem heißt es Verdacht auf eine abgelaufene Endokartitis.
Ich habe selbst Privat-Blutuntersuchungen durchführen lassen, mit der Hoffnung, endlich eine eindeutige Diagnose zu bekommen und dementsprechen behandelt werden zu können oder den "Übeltäter" zu erwischen, der die ganzen Beschwerden macht (leider ist mir das auch nicht gelungen!). In dieser war der AK gegen glatte Muskulatur 1:1240 (Norm <1:20) sehr erhöht, AK gegen Actin 1:320 (Norm <1:20), ANA-Screening war hier postiv: ANA-Isotypen IgG-ANA war mit 1:80 positiv (gesprenkelt fine), Doppelstrang-DNA war hier negativ.
Mein Internist meinte, Ak gegen glatte Muskulatur allein würde keine Diagnose machen. Aber ich lese in so vielen Laborseiten, dass das für eine Autoimmune Hepatitis sprechen würde!?
Als Diagnose-Schlüssel bei der Krankmeldung für die Krankenkasse bzw. auf dem KH-Befund (Serum-IgM-Erhöhung unklarer Genese ICD D47,2) steht "monoklonale Gammopathie". Wenn ich mit diesem Begriff in die Internet-Suchmaschine gehe, kommen dadrunter alle möglichen "schlimmen" Krankheiten raus!
Kann man denn nichts gegen die Beschwerden und die schlechten Blutwerte tun. Die Polynuropathie würde wegen Entzündung im Blut entstehen und Sie ist auch schon schlimmer (werde wieder biem Neurologen untersucht).
Ich weiß wirklich nicht mehr weiter!
Es ist und war ein schwerer Weg, bis man mir überhaupt meine Bescherden geglaubt hat und jetzt weiß man nicht, was es ist. Ich habe es auch satt, noch irgendwelche körperlichen Untersuchungen über mich ergehen zu lassen. Ich kiege Nichts, dass es mir besser geht bzw. das Ganze stoppt.
Im KH wurde gesagt, um eine Behandlung zu machen, müßten Sie 1. genau wissen, was ich habe und 2. könne man mir nur immununterdrückende Mittel geben - aber dafür wäre ich viel zu jung. Auf die Frage hin, ob ich selbst was tun könne, dass es mit dem Blut besser wird, gab es leider ein "nein".
Was könnte es denn sein?
Gibt es Zusammenhänge mit meinen bestehenden Krankheiten/ Diagnosen?
Kann es der kalte Knoten in der Schilddrüse sein, der das ganze verursacht (wurde innerhalb 9 Mon. 3 mal punktiert)?
Ich wäre auf Antworten/ Hinweise sehr sehr dankbar.
Herzliche Grüße und nochmals im voraus vielen Dank!
Sara
ich habe schon seit längerem schlechte Blutwerte:
Das IgM ist seit über 5 Jahren am ansteigen; aktuell ca. 6,40 g/l (norm 0,40-2,30). Meine Blutsenkung mit durchschn. mit 35/70 auch oft erhöht. Bei einem Krankenhausaufenthalt im Herbst letzten Jahres wurde ein leicht erhöhter AMA-AK Subtyp 2 festgestellt; somit glaubte man, dass ich evtl. (Leberwerte sind i.O.) eine Primär billiäre Zirrhose (PBC) hätte, weil diese wohl auch mit erhöhtem IgM einhergeht. Jedoch war dieser AK in weiteren Untersuchungen bei meinem Internisten negativ. Auch meine Leberwerte sind und waren bisher im Normbereich. Meine weiteren Blutwerte waren: Doppelstrang-DNS-AK mit 1:80 (Nom <10), ANA negativ, ENA negativ, Kryoglobuline negativ, Immunfixation: kein Anhalt für Paraproteinämie.
Desweiteren wurde in diesem KH-Aufenthalt eine diskrete Polyneuropathie der Beine vom Markscheidentyp, mikrozytäre Hypochrome Eisenmangelanämie, "funktionell" bikuspide Aotenklappe mit leichter Insuffizienz (vor 9 Monaten und vor 4 Jahren war nichts am Herz!), Helicobacter positive Gastritis, wieder dünne Stellen auf meiner Netzhaut (bereit vor 4 Jahre eine Netzhautlaserung gehabt), ...
Die Knochenmark-Punktion ergab, zum Glück nichts schlimmes: Das morphologische Bild wäre mit einer reaktiv entzündlichen Veränderung vereinbar.
Als bekannte Diagnosen galt die HLA-B27-Posivität, Kalter Knoten in der Schilddrüse, rez. Bronchitis, Harnwegsinfekte, Mandelentzündungen, abgelaufene Pneumonie, Streptokokken-Angina mit Arthritis als Kind, Tinnitus, Netzhautablösung, Arthralgien.
Zur Zeit wird, nach langem Kampf, wiederholt nach dem Herz geguckt, da in früheren Untersuchungen nichts am Herz bzw. Herzklappen war. Es wird der Verdacht auch eine subakute Endokarditis gegeben, da ich auch noch seit letztem Sommer ab und an leichtes Fieber habe. Die abgenommen Blutkulturen (ohne Fieber) sind aber negativ.
Trotzdem heißt es Verdacht auf eine abgelaufene Endokartitis.
Ich habe selbst Privat-Blutuntersuchungen durchführen lassen, mit der Hoffnung, endlich eine eindeutige Diagnose zu bekommen und dementsprechen behandelt werden zu können oder den "Übeltäter" zu erwischen, der die ganzen Beschwerden macht (leider ist mir das auch nicht gelungen!). In dieser war der AK gegen glatte Muskulatur 1:1240 (Norm <1:20) sehr erhöht, AK gegen Actin 1:320 (Norm <1:20), ANA-Screening war hier postiv: ANA-Isotypen IgG-ANA war mit 1:80 positiv (gesprenkelt fine), Doppelstrang-DNA war hier negativ.
Mein Internist meinte, Ak gegen glatte Muskulatur allein würde keine Diagnose machen. Aber ich lese in so vielen Laborseiten, dass das für eine Autoimmune Hepatitis sprechen würde!?
Als Diagnose-Schlüssel bei der Krankmeldung für die Krankenkasse bzw. auf dem KH-Befund (Serum-IgM-Erhöhung unklarer Genese ICD D47,2) steht "monoklonale Gammopathie". Wenn ich mit diesem Begriff in die Internet-Suchmaschine gehe, kommen dadrunter alle möglichen "schlimmen" Krankheiten raus!
Kann man denn nichts gegen die Beschwerden und die schlechten Blutwerte tun. Die Polynuropathie würde wegen Entzündung im Blut entstehen und Sie ist auch schon schlimmer (werde wieder biem Neurologen untersucht).
Ich weiß wirklich nicht mehr weiter!
Es ist und war ein schwerer Weg, bis man mir überhaupt meine Bescherden geglaubt hat und jetzt weiß man nicht, was es ist. Ich habe es auch satt, noch irgendwelche körperlichen Untersuchungen über mich ergehen zu lassen. Ich kiege Nichts, dass es mir besser geht bzw. das Ganze stoppt.
Im KH wurde gesagt, um eine Behandlung zu machen, müßten Sie 1. genau wissen, was ich habe und 2. könne man mir nur immununterdrückende Mittel geben - aber dafür wäre ich viel zu jung. Auf die Frage hin, ob ich selbst was tun könne, dass es mit dem Blut besser wird, gab es leider ein "nein".
Was könnte es denn sein?
Gibt es Zusammenhänge mit meinen bestehenden Krankheiten/ Diagnosen?
Kann es der kalte Knoten in der Schilddrüse sein, der das ganze verursacht (wurde innerhalb 9 Mon. 3 mal punktiert)?
Ich wäre auf Antworten/ Hinweise sehr sehr dankbar.
Herzliche Grüße und nochmals im voraus vielen Dank!
Sara
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