Haarzell-Leukämie, Prof. Wust

[Amiga]

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
im August wurde bei meinem Mann eine Haarzell-Leukämie diagnostiziert. Die Blutwerte im Krankenhaus waren sehr schlecht und hatten sich jetzt mit der Interferon-Therapie deutlich gebessert. Auch die deutlich vergrößerte Milz verkleinerte sich. Mein Mann hatte jetzt fast 6 Mon. 3xwöchentl.RoferonA 4,5 Mill. E. gespritzt und am Montag mußte ich ihn leider wegen starker Lähmungen an Händen und Füßen zum Neurologen bringen. Dieser äußerte den Verd. auf multifokale motorische Neuropathie und wies meinen Mann sofort ins Krankenhaus ein. Dort wurde dann eine axonale Polyneuropathie, mit großer Wahrscheinlichkeit im Zusammenhang mit der Interferontherapie festgestellt. Die Interferon-Therapie wurde bis auf weiteres abgesetzt und Krankengymnastik und Neuro-ratiopharm verordnet. Leider hatten die behandelnden Ärzte noch nie so einen Fall von schwerer Lähmung und kennen sich mit dieser seltenen Erkrankung nicht aus und können uns nichts zu den Heilungsaussichten sagen. Vielleicht könnten Sie uns da weiterhelfen, denn mein Mann ist im Moment doch sehr verzweifelt. Eigentlich scheint es ja eine toxische Erscheinung zu sein, aber wie lange wirkt Interferon nach? Und wann kann er die eigentlich im April beabsichtigte 2 CDA -Therapie durchführen.
Mit freundlichen Grüßen
Wolfgang und Ingrid Theissen

[Kira36]

RE: Haarzell-Leukämie, Prof. Wust


Liebe Frau Theissen.
Wir kennen uns durch eine Email.Wir haben uns schon geschrieben.
Ich merke gerade das sie auch sehr verzweifelt sind.Tut mir sehr leid das es ihrem Mann nicht so gut geht.man sucht dann Rat und Hilfe die man leider nur zu wenig bekommt weil die Haarzell-Leukämie eine seltene Leukämieform ist.Sie halten sich bestimmt auch an die vielen Informationen vom Internet und hoffen das die Leukämie genauso wie aus den Erfahrungsberichten verläuft.Leider habe ich auch gemerkt das dies nicht der Fall ist.Meinem Vater geht es zur Zeit auch sehr schlecht.Und ich verstehe nicht,weshalb ihr Mann immer noch mit Interferon behandelt wird.Können sie mir bitte sagen in welcher Klinik er behandelt wird? Ist dort auch eine Onko-Hämatologie? Das wäre sehr wichtig! Mein Vater hat vor 6.Tagen die Chemo bekommen.Leider steigen seine Blutwerte nicht und er hat noch eine Entzündung der Lunge.Jeden Tag wenn ich zu ihm fahre,hoffe und hoffe ich.Es tut weh und ich kann vor lauter Verzweiflung nicht mehr weinen.Geben sie nicht auf!Können sie mir bitte noch mitteilen wir alt ihr Mann ist? Und fragen sie bitte die Ärzte weshalb er die Cladribin-Chemo so spät bekommt.Vieleicht weil es ihm nicht so gut geht?
Reden sie immer mit den Ärzten.Ich habe festgestellt das dies sehr wichtig ist.(Hatte mich am Anfang nicht so getraut...)Ach ja,ich bin Babsi,hatte mich nur mit Kira36 eintragen müßen.
Bitte melden sie sich ruhig per Email bei mir wenn ihnen danach ist.Ganz liebe Grüße und alles alles liebe ihrem Mann.

[Prof. Wust]

RE: Haarzell-Leukämie, Prof. Wust


Das Problem bei einer Neuropathie aufgrund von Chemotherapie ist der lange und träge Verlauf. Leider bildet sich eine Neuropathie nach dem Absetzen nur langsam zurück und nur bis zu einem gewissen Grade. Sie müssen also Geduld haben. Mit Vit B Komplexen kann man vielleicht etwas unterstützen. Ansonsten sind alle Hilfen und Übungen zu empfehlen, die dazu führen, dass man sich an die Störungen gewöhnt bzw. sie kompensiert. Einer Fortsetzung der Therapie mit anderen Mitteln steht m.E. nichts im Wege.

[Amiga]

RE: Haarzell-Leukämie, Prof. Wust


Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
leider muß ich Sie noch mal um Rat fragen. Die behandelnden Ärzte sind hier anderer Meinung und wollen dem geschwächten Körper erst mal keine weitere Therapie mit 2 CDA zumuten. Im Moment wird eigentlich nichts gemacht und die Krankheit schreitet leider weiter fort. Mittlerweile kann er sich nicht mehr ohne Hilfe von der Behindertentoilette aufrichten. Ärzte in der Duisburger Klinik glauben an ein Guillain-Barre-Syndrom, die Ärzte hier im Krankenhaus an eine toxische Polyneuropathie. Leider können sie nicht die Polyneuropathie mit Blutwäsche oder Immunoglobuline Infusionen therapieren, da dann auch die Blutwerte sich wieder verschlechtern. Das Nervenwasser wies Eiweiß auf aber nach Aussage der Ärzte kommt das in jedem Nervenwasser vor. Das Schädel-CT war in Ordnung, die Blutsenkung 40/65 mm und der Quick lag ohne Marcumar bei 77 %. Wir sind sehr verzweifelt weil nichts unternommen wird und die Beschwerden sich täglich verschlechtern. Was können wir nur tun?
Mit freundlichen Grüßen
Ingrid Theissen