Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,
ich wende mich an Sie, da ich hoffe, dass Sie mir in meiner Angelegenheit weiterhelfen können.
Ich bin 31 Jahre alt und habe erst jetzt erfahren, dass ich an tuberöser Sklerose erkrankt bin.
Epilepsie habe ich schon seit frühester Kindheit. Sie ist allerdings gut eingestellt, so dass ich sogar den Führerschein machen konnte.
Nun wurde TS bei mir in einer leichten Form diagnostiziert, mit dem Ergebnis, dass ich die typischen Angiofibrome im Gesicht und die Konen-Tumore an den Zehen- und Fingernägeln habe. Zudem wurden in meinem Gehirn 2 Tumore (Hamartome) festgestellt, und bei meinem Herzen und den Augen sind kleine Auffälligkeiten erkannt worden.
Ich habe mich mittlerweile schon etwas über die Krankheit informiert. Doch leider gibt es außer der Internet-Seite "Tuberöse-Sklerose.de" nicht viele Informationen, besonders im Hinblick auf das Wachstum bzw. Entstehen von bösartigen Tumoren.
Meine Fragen sind nun:
1. Trotz der Beteuerung, dass es sich vorwiegend um gutartige Tumore in (Lunge, Niere, Hirn, Herz etc.) handelt, ist bei mir durch Bemerkungen einiger Ärzte die Angst gewachsen, doch bösartige Tumore zu bekommen. Wie hoch ist das Risiko zur Entstehung eines bösartigen Tumors bei TS und kann dies auch bekämpft werden?
(Ich habe erfahren, dass vor allem das Risiko eines Nierenkarzinoms erhöht sei.)
2. Was kann mit den Augen passieren, wenn dort ein Tumor auftritt? Kann ich dann erblinden?
3. Kann ich der Entstehung von Tumoren durch eine bestimmte Lebensweise entgegensteuern?
4. (eine sehr wichtige Frage!)
Ich hatte eigentlich immer den Wunsch, Kinder zu bekommen, doch mittlerweile komme ich davon immer mehr ab (50% Vererbbarkeit / Behinderung / Tumore / kurze Lebenserwartung).
Ist das Risiko, dass mein Kind, wenn es TS und auch einen oder mehrere Tumore bekommt, sehr hoch? Gibt es irgendwelche Zahlen, die belegen, wie hoch das Risiko einer Tumorbildung im Herzen usw. eines Kindes ist oder wie viele Kinder tatsächlich geistig behindert sind?
Es sind viele Fragen, mit denen ich Sie konfrontiere. Doch ich hoffe, dass Sie mir etwas weiterhelfen können, da sich mein Leben seit kurzem grundlegend verändert hat.
Ich bedanke mich bei Ihnen schon im voraus und wünsche Ihnen alles Gute.
Mit besten Grüßen
Sabine M.
ich wende mich an Sie, da ich hoffe, dass Sie mir in meiner Angelegenheit weiterhelfen können.
Ich bin 31 Jahre alt und habe erst jetzt erfahren, dass ich an tuberöser Sklerose erkrankt bin.
Epilepsie habe ich schon seit frühester Kindheit. Sie ist allerdings gut eingestellt, so dass ich sogar den Führerschein machen konnte.
Nun wurde TS bei mir in einer leichten Form diagnostiziert, mit dem Ergebnis, dass ich die typischen Angiofibrome im Gesicht und die Konen-Tumore an den Zehen- und Fingernägeln habe. Zudem wurden in meinem Gehirn 2 Tumore (Hamartome) festgestellt, und bei meinem Herzen und den Augen sind kleine Auffälligkeiten erkannt worden.
Ich habe mich mittlerweile schon etwas über die Krankheit informiert. Doch leider gibt es außer der Internet-Seite "Tuberöse-Sklerose.de" nicht viele Informationen, besonders im Hinblick auf das Wachstum bzw. Entstehen von bösartigen Tumoren.
Meine Fragen sind nun:
1. Trotz der Beteuerung, dass es sich vorwiegend um gutartige Tumore in (Lunge, Niere, Hirn, Herz etc.) handelt, ist bei mir durch Bemerkungen einiger Ärzte die Angst gewachsen, doch bösartige Tumore zu bekommen. Wie hoch ist das Risiko zur Entstehung eines bösartigen Tumors bei TS und kann dies auch bekämpft werden?
(Ich habe erfahren, dass vor allem das Risiko eines Nierenkarzinoms erhöht sei.)
2. Was kann mit den Augen passieren, wenn dort ein Tumor auftritt? Kann ich dann erblinden?
3. Kann ich der Entstehung von Tumoren durch eine bestimmte Lebensweise entgegensteuern?
4. (eine sehr wichtige Frage!)
Ich hatte eigentlich immer den Wunsch, Kinder zu bekommen, doch mittlerweile komme ich davon immer mehr ab (50% Vererbbarkeit / Behinderung / Tumore / kurze Lebenserwartung).
Ist das Risiko, dass mein Kind, wenn es TS und auch einen oder mehrere Tumore bekommt, sehr hoch? Gibt es irgendwelche Zahlen, die belegen, wie hoch das Risiko einer Tumorbildung im Herzen usw. eines Kindes ist oder wie viele Kinder tatsächlich geistig behindert sind?
Es sind viele Fragen, mit denen ich Sie konfrontiere. Doch ich hoffe, dass Sie mir etwas weiterhelfen können, da sich mein Leben seit kurzem grundlegend verändert hat.
Ich bedanke mich bei Ihnen schon im voraus und wünsche Ihnen alles Gute.
Mit besten Grüßen
Sabine M.
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