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Tuberöse Sklerose (Morbus Pringel)

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  • Tuberöse Sklerose (Morbus Pringel)

    Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,

    ich wende mich an Sie, da ich hoffe, dass Sie mir in meiner Angelegenheit weiterhelfen können.

    Ich bin 31 Jahre alt und habe erst jetzt erfahren, dass ich an tuberöser Sklerose erkrankt bin.
    Epilepsie habe ich schon seit frühester Kindheit. Sie ist allerdings gut eingestellt, so dass ich sogar den Führerschein machen konnte.
    Nun wurde TS bei mir in einer leichten Form diagnostiziert, mit dem Ergebnis, dass ich die typischen Angiofibrome im Gesicht und die Konen-Tumore an den Zehen- und Fingernägeln habe. Zudem wurden in meinem Gehirn 2 Tumore (Hamartome) festgestellt, und bei meinem Herzen und den Augen sind kleine Auffälligkeiten erkannt worden.
    Ich habe mich mittlerweile schon etwas über die Krankheit informiert. Doch leider gibt es außer der Internet-Seite "Tuberöse-Sklerose.de" nicht viele Informationen, besonders im Hinblick auf das Wachstum bzw. Entstehen von bösartigen Tumoren.

    Meine Fragen sind nun:
    1. Trotz der Beteuerung, dass es sich vorwiegend um gutartige Tumore in (Lunge, Niere, Hirn, Herz etc.) handelt, ist bei mir durch Bemerkungen einiger Ärzte die Angst gewachsen, doch bösartige Tumore zu bekommen. Wie hoch ist das Risiko zur Entstehung eines bösartigen Tumors bei TS und kann dies auch bekämpft werden?
    (Ich habe erfahren, dass vor allem das Risiko eines Nierenkarzinoms erhöht sei.)

    2. Was kann mit den Augen passieren, wenn dort ein Tumor auftritt? Kann ich dann erblinden?

    3. Kann ich der Entstehung von Tumoren durch eine bestimmte Lebensweise entgegensteuern?

    4. (eine sehr wichtige Frage!)
    Ich hatte eigentlich immer den Wunsch, Kinder zu bekommen, doch mittlerweile komme ich davon immer mehr ab (50% Vererbbarkeit / Behinderung / Tumore / kurze Lebenserwartung).
    Ist das Risiko, dass mein Kind, wenn es TS und auch einen oder mehrere Tumore bekommt, sehr hoch? Gibt es irgendwelche Zahlen, die belegen, wie hoch das Risiko einer Tumorbildung im Herzen usw. eines Kindes ist oder wie viele Kinder tatsächlich geistig behindert sind?

    Es sind viele Fragen, mit denen ich Sie konfrontiere. Doch ich hoffe, dass Sie mir etwas weiterhelfen können, da sich mein Leben seit kurzem grundlegend verändert hat.

    Ich bedanke mich bei Ihnen schon im voraus und wünsche Ihnen alles Gute.

    Mit besten Grüßen

    Sabine M.


  • RE: Tuberöse Sklerose (Morbus Pringel)


    Es gibt eine Selbsthilfegruppe, der Sie sich anschließen sollten: 32549 Bad Oeynhausen, Tel.: 05734-1517, tsd-renate-bueren@t-online.de. Die werden einige Ihrer Fragen sicher besser beantworten können. Hinsichtlich des Kinderwunsches würde ich eine humangenetische Beratungseinrichtung aufsuchen, wie sie an Uni-Kliniken i.allg. angeboten wird. Dort sitzen die Fachleute, die substantiiert Auskunft geben. Hinsichtlich bösartiger Tumoren handelt es sich um eine sekundäre Bildung aus den gutartigen Tumorarten, die bei der TS häufiger auftreten. Da ist das Risiko vielleicht etwas höher, aber sicher schwer quantifizierbar, da sehr vom Einzelfall abhängig. Bei Ihnen sind ja bisher nur 2 Hamartome entdeckt – diese sollte man von Zeit zu Zeit kontrollieren mit geeigneten bildgebenden Verfahren. Bei einem (theoretischen) Risiko lohnt es sich nicht, sich verrückt zu machen, da wir alle vielen Risiken tagtäglich ausgesetzt sind (und sterben müssen wir alle irgendwann einmal).

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    • Hilfe - Riesenzellastrozytom


      Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust,

      Ich hoffe, dass ich von Ihnen Hilfe oder Ratschläge erhalten kann.
      Schon einmal hatte ich mich an Sie gewandt, da ich Tub. Sklerose habe.
      Jetzt wurde in meinem Kopf ein 3. Knoten festgestellt, bei dem man sich nicht sicher ist, ob es ein Riesenzellastrozytom ist. Aber die Ärzte vermuten es.
      Was kann passieren, wenn dieser R. wächst? (Da ich Angst vor einer evtl. späteren Gehirnoperation habe.)
      Kann ein Riesenzellastrozytom auch bösartig werden? Ich habe von meinem Neurologen leider keine genaue Erklärung bekommen, was genau ein Riesenzellastrozytom ist und woraus/woher er sich bildet.

      Ich hoffe, Sie können mir einige Ratschläge geben.
      Dafür schon vielen Dank im voraus.

      Mit freundlichen Grüßen

      Sabine

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