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Zungengrund

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  • Zungengrund

    Sehr geehrter Hr. Prof.Wust!

    Am 6.6.habe ich Sie wegen eines vergößerten Halslymphknoten angeschrieben.Danke für Ihre Anwort.
    Wir haben jetzt das Ergebnis Zungengrundkazinom Stadium 4 wegen Verwachsung bzw.Lage u. Größe keine OP möglich.An der re Halsseite würde eine Next.disekt?? (Halsausräumung total) durchgeführt.Jetzt soll Chmeo und Bestrahlung erfolgen. Wenn das Primum nicht entfernt wird gibt es da überhaupt noch Chancen? Da können doch sehr schnell Rezidive entstehen - oder ?Welche Lebenserwartung ist realistisch (Wochen,Monate Jahre) oder gibt es noch andere Vorgangsweisen um das Primum zu entfernen.Ct war bis auf den Lymphknoten völlig unauffällig nur im MR war etwas sichtbar. Die Überraschung für die Ärzte war ,das der Tumor im Liegen wesentlich Größer als in der sitzenden Untersuchung war.Mein Mann ist erst 43 und war völlig beschwerdefrei!!Bitte um eine ehrliche Antwort! Vielen Dank


  • RE: Zungengrund


    Die Radiochemotherapie ist eine sehr wirksame (wenn auch mit Nebenwirkungen verbundene) Behandlung. Insbesondere der Primärtumor spricht oft gut an, zumal er hier noch nicht so groß zu sein scheint. Man sollte nun die Behandlung einleiten und vor allem durchhalten (da gehört etwas Willenskraft zu). Statistisch besteht da eine 3-Jahresüberlebensrate von vielleicht 70%, aber auch Langzeitüberleben bis hin zu Heilungen in vielleicht 30 – 40%. Also jetzt nicht die Flinte ins Korn werfen!

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    • RE: Zungengrund


      Hallo Marlies,
      bei meinem Mann 48 wurde der gleiche Befund festgestellt. Uns wurde eine OP mit Laser und
      als 2. Schritt eine Neck Diss. vorgeschlagen.
      Es ist allerdings noch nicht sicher, ob der Tumor selbst operabel ist.
      Wie verkraftet Ihr alles. Wie geht es Deinem Mann und mit welchen Einschränken muß man rechnen.
      Die Ärzte sagen, nach ca. 5 Tagen kann man wieder
      sprechen, es wäre gar nicht so schlimm.
      Ich würde gerne mit Dir darüber reden.
      Vielleicht können wir uns gegenseitig helfen.
      Ich wünsche Euch Beiden alles Liebe und viel Kraft.
      liebe grüße von Renate

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      • RE: Zungengrund


        Hallo Karin!
        Bei meinem Mann wurden bereits die Neck.diss. durchgeführt und sämtliche Lymphknoten entfernt.Es geht ihm sehr gut, hatte vorher ja auch keine Beschwerden bis auf einen leicht vergößerten Lymphknoten.Diese war eine Metastase.Man spricht von einem Platenepitehlkarzinom.Histo fehlt aber noch.Den Tumor selber konnte man nicht operieren weil er angeblich an einer sehr ungünstigen Stelle sitzt.Beide Zungennereven sind beteiligt .Angelbich soll er auch schon zu groß sein. Obwohl er bis vor 13 Tagen keine Anzeichen hatte bis auf eine Lymphknotenschwellung an der re Halsseite.Nächste Woche darf er nach Hause und dann wird versucht mit Chemo und Strahlentherapie die Therapie einzuleiten.Das wird eine sehr schwere Zeit! Mir geht es sehr schlecht,ich habe in den 14 Tagen 6 kg abgenommen und bin nervlich am Ende.Kann uns doch niemend sagen wieviel Zeit wir noch haben.
        Er selbst ist sehr stark (war er immer schon) und meint nach der Chemo ist alles erledigt. Aber was ist mit Rezediven? Das macht mir große Angst. Aber bei Euch stehen die Chancen doch viel besser.Wenn ihr das Primum mit Laser entfernen könnt sind Heilungschancen sehr hoch. Ich wünsche alles Gute und viel Kraft.
        Wenn du mir deine E-mail schreibst können wir gerne auch weiterhin im Kontakt bleiben.
        Grüße Marlies und alles Gute für Euch!

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        • RE: Zungengrund


          Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
          durch die Nck. Diss. werden doch nur die bereits bestehenden Lymphkn. entfernt. wie groß ist die chance, daß sich keine weiteren bilden.
          Wie groß sind die Beeinträchtigungen beim Sprechen, Schlucken, Essen nach einer Laser OP ,
          bzw. wieviel kann entfernt werden, ohne mit schwerwiegenden Folgen rechnen zu müssen.
          Wann ist anschließ. Chemo + Bestrahlg. überhaupt sinnvoll. Über welchen Zeitraum erstreckt sich diese Behandlung, bzw. generell stationär?
          Alle Betroffenen haben tausend Fragen - erhalten aber nur wenige Antworten darauf.
          Ich möchte Sie darum bitten, detaillierter zu antworten, ohne jemand schonen zu wollen.
          danke und liebe grüße
          Renate

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          • RE: Zungengrund


            Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
            durch die Nck. Diss. werden doch nur die bereits bestehenden Lymphkn. entfernt. wie groß ist die chance, daß sich keine weiteren bilden.
            Wie groß sind die Beeinträchtigungen beim Sprechen, Schlucken, Essen nach einer Laser OP ,
            bzw. wieviel kann entfernt werden, ohne mit schwerwiegenden Folgen rechnen zu müssen.
            Wann ist anschließ. Chemo + Bestrahlg. überhaupt sinnvoll. Über welchen Zeitraum erstreckt sich diese Behandlung, bzw. generell stationär?
            Alle Betroffenen haben tausend Fragen - erhalten aber nur wenige Antworten darauf.
            Ich möchte Sie darum bitten, detaillierter zu antworten, ohne jemand schonen zu wollen.
            danke und liebe grüße
            Renate

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            • RE: Zungengrund


              Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
              durch die Nck. Diss. werden doch nur die bereits bestehenden Lymphkn. entfernt. wie groß ist die chance, daß sich keine weiteren bilden.
              Wie groß sind die Beeinträchtigungen beim Sprechen, Schlucken, Essen nach einer Laser OP ,
              bzw. wieviel kann entfernt werden, ohne mit schwerwiegenden Folgen rechnen zu müssen.
              Wann ist anschließ. Chemo + Bestrahlg. überhaupt sinnvoll. Über welchen Zeitraum erstreckt sich diese Behandlung, bzw. generell stationär?
              Alle Betroffenen haben tausend Fragen - erhalten aber nur wenige Antworten darauf.
              Ich möchte Sie darum bitten, detaillierter zu antworten, ohne jemand schonen zu wollen.
              danke und liebe grüße
              Renate

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              • RE: Zungengrund


                Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
                durch die Nck. Diss. werden doch nur die bereits bestehenden Lymphkn. entfernt. wie groß ist die chance, daß sich keine weiteren bilden.
                Wie groß sind die Beeinträchtigungen beim Sprechen, Schlucken, Essen nach einer Laser OP ,
                bzw. wieviel kann entfernt werden, ohne mit schwerwiegenden Folgen rechnen zu müssen.
                Wann ist anschließ. Chemo + Bestrahlg. überhaupt sinnvoll. Über welchen Zeitraum erstreckt sich diese Behandlung, bzw. generell stationär?
                Alle Betroffenen haben tausend Fragen - erhalten aber nur wenige Antworten darauf.
                Ich möchte Sie darum bitten, detaillierter zu antworten, ohne jemand schonen zu wollen.
                danke und liebe grüße
                Renate

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                • RE: Zungengrund


                  Liebe Marlies,

                  Mein Vater hatte auch ein Plattenepithelzellenkarzinom am Zungengrund. Es wurde operativ entfernt. Auch hatte er nach starker Schwellung der lymphe eine beidseitige ´neck dissection. Es ging Ihm danach einigermassen gut. Beim Essen hatte er halt Propleme. Nach über einem Jahr später bekam er Metastasen unterm Arm, und einen Tumor am Hals, in nähe der Halsschlagader. Der Tumor wurde entfernt. Danach ging es Ihm immer schlechter. Der ganze Körper war voller Metastasen. Leider ist er vor 6 Tagen im Alter von 66 Jahren verstorben.
                  Bitte gebt nie auf, die Krankheit verläuft auch nicht bei jedem gleich. Mein Vater hat gekämpft, er war eine Kämpfernatur, drum hat er noch so lang überlebt. Ich wünsche Euch alles gute. Wenn Ihr noch Fragen habt könnt Ihr mir jederzeit Mailen.

                  Liebe Grüße

                  Janine

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                  • RE: Zungengrund


                    Es tut mir unendlich leid, daß dein Vater verstorben ist.Aber denk daran, er uns allen nur voraus gegangen! Mein Mann (44J.) soll jetzt eine Chemotherapie u.Bestrahlung bekommen..Er wird morgen nochmals an der Uniklinik aufgenommen und Begutachtet, vielleicht kann das Primum doch noch operativ entfernt werden. Angeblich sollen die Erfolge bei inoperablen Tunoren mit Bestrahlung auch ganz gut sein ??Hast du mehr Erfahrung, kennst du Leute die geheilt wurden oder hat man euch nie Hoffnung gemacht.Hatte dein Vater auch Chemo ? Wie hat er die Betrahlung vertragen? Wurde er auch 7 Wochen lang bestrahlt teilweise 2x täglich? Was war das für ein Tumor am Hals? Rezedive sind doch bei diesem Tumor eher an Lunge und Leber ? Uns hat man gesagt Rezedive an der selben Stelle kann man gut mit Chemo behandeln. Hatte dein Vater eigentlich Beschwerden bevor er die Diagnose bekam? Mein Mann war und ist völlig beschwerdefrei, hätte er nicht eine Lymphknotenschwellung bekommen.Noch dazu ist er Nichtraucher, Nichttrinker ,Sportler und eigenlich verdammt jung für diesen Tumor.Aber wir geben die Hoffnung nicht auf ,die Kinder und ich brauchen ihn sehr. Danke, daß du dir Zeit nimmst für andere dazusein.

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                    • RE: Zungengrund


                      Liebe Marlies,

                      Vielen Dank für Deine Antwort. Ich merke Du bist ziemlich durcheinander und hast viele Fragen, so ging es uns auch doch viele Ärzte sind nicht sehr gesprächig. In welcher Uniklinik ist Dein Mann? Nach der neck dissection wurde mein Vater 10 Wochen bestrahlt, er hatte einer der bösartigsten Krebsarten. Uns wurde von Anfang an nicht sehr viel Hoffnung gemacht! Mein Vater hatte schon vorher 5 Jahre Blasenkrebs, bis er auch wie bei Deinem Mann eine Schwellung an dem Rechten Lymphknoten bekam. Aber tatsächlich hatte er sonst im Hals oder an der Zunge keinerlei Beschwerden. Der Tumor am Hals war eine Metastase des Primärtumors der Zunge. Er wuchs innerhalb von zwei Wochen zu einem Taubeneigrossen schwarz-rotem Etwas. Wie gesagt es konnte operativ nicht alles entfernt werden da es in der nähe der Halsschlagader war. Chemo war Leider nicht möglich dazu war der Körper nach 10 Operationen bereits zu schwach. Als Anmerkung mein Vater war starker Raucher. Um Euch Hoffnung zu machen ich kenne Jemanden der lebt mit dieser Krankheit schon seit 7 Jahren. Es kommt auf die Krebsart an. Wichtig ist alle Signale des Körpers genau zu beobachten, und dann schnell zum Arzt , nur so könnt Ihr schnell handel. Sag bitte Deinem Mann er darf nicht aufgeben!!!! Er , Du und Deine Kinder werden eine sehr schwere Zeit mitmachen, wir haben es schon hinter uns. Wie gesagt ich bin ja kein Arzt, ich kann Euch nur beschreiben wie es bei meinem Vater war. Und denkt daran mein Vater war 66 Jahre und sehr geschwächt, Deiner ist 44 und hat noch mehr Möglichkeiten Chemo usw. Da stehn die Chancen bestimmt noch besser.

                      Wenn Du jemand zum reden brauchst O.K. wir kennen uns nicht kannst Du mir jederzeit schreiben.

                      Viele Grüsse an Dich und Deinen Mann, Ihr werdet es schaffen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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                      • RE: Zungengrund


                        Liebe Janine!

                        Danke für Deine lieben Worte !
                        Gestern wurde mein Mann wieder im Krankenhaus aufgenommen und wird von einem Spezialisten begutachtet.Es wird überlegt ob nicht vielleicht doch noch eine Operation möglich ist.Leider ist die Lage des Tumors sehr ungünstig. Es wird auch die Entnhame der Zunge überlegt?Der Gedanke allein macht mich verrückt.
                        Ich bin jetzt in Eile da ich die Kinder holen muß. In 2-3 Tagen wissen wir mehr.Wenn es Dir recht ist würde ich Dir gerne privat schreiben.Vielen Dank für Deine rasche Antwort und alles Liebe Marlies

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                        • RE: Zungengrund


                          Liebe Marlies,

                          Schreib mir doch zu meiner E-Mail Adresse:
                          [email protected]!

                          Liebe Grüße

                          Janine

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