Tumor im Halsrückenmark

[Silvia Srefanski]

Im März 1999 wurde bei mir ein Tumor im Halsrückenmark festgestellt.(HWS 2-3 ) Ich werde seitdem regelmäßig neurologisch untersucht und es werden 1/2 jährliche MRTS durchgeführt.(Spinale Angiographie - unauffällig ) Bisheriger Verdacht : Astrozytom oder Ependynom. Ich habe zwei unterschiedliche Neurochirugische Meinungen eingeholt.
1. Keine OP möglich.
2. OP möglich mit hohem Risiko einer Querschnittslähmung.
Ich finde im Web keine Beiträge über Operationen von Tumoren im Halsrückenmark.
Können Sie mir helfen Kliniken zu finden ,die in diesem Bereich bereits erfolgreich waren ?
Über eine Antwort von Ihnen wäre ich sehr dankbar.
Mit freundlichem Gruß Silvia Stefanski

[vivien]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo Silvia,
auch Ihnen kann ich nur empfehlen, sich über die NEUE MEDIZIN auf den pilhar.com - Seiten zu informieren und Kontakt zu suchen, um einen Therapeuten zu finden, der Sie begleitet. Es gibt auch in Deutschland seit Anfang diesen Jahres bundesweit Stammtische zur NEUEN MEDIZIN. Bestimmt auch in Ihrer Nähe. Die Orte und Termine stehen auch im pilhar.com. Außerdem ist einer Ärztin in Deutschland erstmals die Behandlung ihrer Patienten nach der NEUEN MEDIZIN vom Präsidenten der Ärztekammer nicht untersagt worden, also inoffiziell erlaubt, man tut sich schwer nachdem es 20 Jahre vehement bestritten wurde und Millionen Menschen an Krebs sterben mußten, obwohl 95% der Krebskranken geheilt werden könnten. Sie können mir auch mailen.

Herzlichst Vivien

[Prof. Wust]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Ganz offenkundig scheint ja der „Tumor“ im Halsrückenmark keine große Wachstumstendenz zu haben, und hinsichtlich der Diagnose besteht ein Verdacht (ohne histologische Gewißheit). Solange diese Situation besteht, wird kein Therapeut (weder Chirurg, noch Strahlentherapeut) gerne daran etwas rühren wollen. Erst wenn sich beginnende (neurologische) Beschwerden bei Ihnen anbahnen, muß man handeln (und dann möglichst schnell). Dann kann neben der (sicherlich riskanten) Op auch an eine hochpräzise Bestrahlung gedacht werden. Diesbezüglich können Sie an der Uni Heidelberg (bzw. DKFZ) anfragen, wo mit diesen Methoden viel Erfahrung vorliegt.

[la]

RE: Tumor im Halsrückenmark


hallo silvia
ich wollte mich mal erkundigen, wie es dir geht und ob immer noch alles unauffällig ist. wie hat sich denn dieser astrozytom aufmerksam gemacht? meine mutter hat auch einen verdacht auf einen astrozytom im rückenmark in höhe 5. und 6. hws. nun wurde geraten, diesen zu beobachten und in einem viertel jahr wieder zu kontrollieren. eine op wäre auch nur mit dem risiko einer lähmung möglich. nun sind wir sehr besorgt, ob er wächst. wurde denn bei dir eine probe entnommen?
vielen dank für deine antwort, auch wenn schon viel zeit vergangen ist...
la

[Silvia+Dean]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo La,

entschuldige bitte, dass ich erst heute antworte, aber mein Rechner hatte
ein paar Probleme.

Zu deiner Frage: Ich bin im Juli 2003 operiert worden. Es hat sich
bestätigt, dass es ein Astrozytom war. Der Haupttumor in Höhe 2. und 3. Hws
wurde entnommen. Allerdings habe ich ich noch Tumorgewebe im Übergang vom
Kopf in den Spinalkanal. Diese konnte nicht entfernt werden, weil es zu sehr
mit dem Rückenmark verwachsen ist. Das heißt, regelmäßige weitere
Kontrolluntersuchungen mit MRT und hoffen , das es ruhig bleibt. Ich weiß
nicht, wie alt deine Mutter ist und ob sie schon Ausfallerscheinungen hat.
Wenn es ihr soweit gut geht, würde ich, nach meiner Erfahrung, die Operation
als letzte Möglichkeit in Betracht ziehen. Meine Motorik ist zwar soweit
wieder in Ordnung, allerdings nerven starke Missempfindungen wie z.B.
Taubheitsgefühle, Kribbeln in Armen u. Beinen, fehlende Wärmeleiter (ständig
kalte Hände u. Füße). Diese kann noch eine lange Zeit so bleiben.

Wenn du weitere Fragen hast, schreib mir einfach.

Bis dann.
Gruß Silvia

[La]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo Ihr Zwei.
Nun muss ich mich entschuldigen, dass ich mich so lang nicht gemeldtet habe. Ich muss mit der Sache immer noch kämpfen...Meine Mutter ist 60 Jahre die Ausfallerscheinungen machen sich stärker bemerkbar, indem die linke Hand nun fast gar nicht mehr kontrollierbar ist. Sie kann keine Gegenstände mehr halten und es fällt ihr schwer zur koordinieren. Bis jetzt und zum Glück, macht es sich noch nirgend wo anders bemerkbar.
Ende April wird nun die 2. Kontrolle stattfinden und dann werden wir sehen, ob es gewachsten ist und wie es nun weiter geht. Ich weiss nicht, ob die Verschlechterung mit einem Wachstum zu tun hat oder einfach nur der Dauerdruck auf die Nervenbahnen dies bewirkt. Welche Ausfallerscheinungen habt ihr denn gehabt? Wie hat man es denn bei dir gemerkt? Hat man eine Biopsie gemacht, bevor man operiert hat?
Danke für Deine liebe Antwort - ich wäre gerne näher bei meiner Mutter aber leider trennen uns über 1000 km und ich kann nur in Gedanken bei ihr sein...

[La]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo Silvia
Hast Du meine Antwort auf Deine letzte Mail bekommen?
Gruss La

[Silvia+Dean]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo La,
ich habe Deine Mail erhalten, habe aber in den letzten Wochen kaum Zeit
gehabt. Entschuldige bitte.
Bei mir ist der Tumor per Zufall entdeckt worden. Ich hatte über längere
Zeit einen heftigen Juckreiz vom linken Ohr ausgehend, bis in den linken
Oberarm. Mein Hausarzt schickte mich zum Neurologen, der eine MRT
veranlaßte.
Dabei wurde festgestellt, dass im oberen Halsrückenmark eine Raumwucherung
war, von der aber noch niemand wußte, was es war. Es folgte eine schnelle
Einweisung ins Krankenhaus, dort wurden einige Untersuchungen gemacht. Das
Ergebnis war, keine OP, keine Probeentnahme (Risiko einer
Querschnittslähmung zu groß) und die Empfehlung erst einmal abzuwarten ob
Ausfallerscheinungen auftreten. Es folgten Kontrolluntersuchungen über
Kontrolluntersuchungen, bis kleinere Ausfälle kamen.
z.B. Taubheitsgefühle, stolpern ohne Grund, das Fallenlassen von
Gegenständen.... Nach einer Vorstellung in der Uni-Klinik kam das Gespräch
auf eine OP, Risiken wurden erläutert und zur OP geraten, aufgrund meines
Alters ( zu dem Zeitpunkt 36)
weil: je jünger und je weniger Ausfälle, desto größer ist die Chance der
Reha. Da der Tumor bei mir so weit oben saß, war das schlimmste, was hätte
passieren können - ab Hals abwärts gelähmt und künstliche Beatmung. Glaub
mir, noch nie ist mir eine Entscheidung so schwer gefallen. Die Chancen
standen 50:50. Erst bei der OP wurde Gewebe entnommen und histologisch
untersucht. Der Haupttumor wurde entfernt, aber es ist noch Tumorgewebe
vorhanden, welches mit dem Rückenmark verwachsen ist. Eine kleine"
Zeitbombe". Im Moment warte ich auf Antwort von der BfA wegen einer
stationären Reha. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute,
viel Kraft und Gesundheit.
Bis bald.
Liebe Grüße Silvia

[la]

RE: Tumor im Halsrückenmark


Hallo Ihr zwei!
Wie geht es euch? Hast Du schon Bescheid bekommen?
Meine Mum hat heute noch einmal einen Termin in Berlin zum eine dritte Meinung einzuholen. Die erte Meinung hiess: abwarten. Die zweite Meinung war: Probeentnahmen. Nur hat sie sehr grosse Angst vor der OP, da das Risiko einer Queschnittslähmung eben sehr hoch ist. Zwar meinte der Arzt es sei keine grosse Sache. Wir wissen nur eben nicht, was man nun glauben soll. Risiko oder eher Routine? Mal schauen, was die dritte Meinung ist...Wo genau hast Du dich operieren lassen und bei welchem Arzt?
Vielen Dank und lasst es euch gut gehen...
Gruss
La