Clivuschordom

[Cornelia St.]

Liebe Maggy
Ich wurde in Freiburg operiert. Bis jetzt habe ich noch keine Strahlentherapie bekommen. Welche Antwort hat Ihnen Prof. Wust gegeben.Haben sie auch Probleme nach der Op.

[Cornelia St.]

RE: Clivuschordom


S ehr geehrter Herr Prof. Wust
Ich wurde in Freiburg 2 mal operiert. Nach der letzten
Kernspint. wurde festgestellt, das immer noch ein Resttumor vurhanden ist. In einer Ct zuvor sah man eine Stelle, aber mein Arzt meint es könnte eine Zyste, es könnte aber auch ein neuer Tumor sein.
Op. im Aug.99 und Jan.01. Im Moment habe ich Kopf und Nackenschmerzen. Ich bin zur Zeit unsicher, an wen ich mich wenden soll.

[Prof. Wust]

RE: Clivuschordom


Wenn nach 2facher Op noch Resttumor vorhanden ist, sollte man ein Strahlentherapie in Erwägung ziehen. Um hier möglichst hochdosiert und präzise zu bestrahlen, sollte man spezielle Techniken wählen (Radiochirurgie): Erkundigungen können Sie bei einem GammaKnife einholen (s. www.gammaknife.de). Eine andere Möglichkeit wäre der Einsatz der Schwerionentherapie, die beim Clivuschordom eingesetzt wird (s. DKFZ Heidelberg, Prof. Debus).
Als drittes kann auch ein spezieller Linearbeschleuniger eingesetzt werden. Das ist an der Charité möglich (Dr. Wurm aus der Klinik f. Strahlentherapie).

[Cornelia St.]

RE: Clivuschordom


Sehr geehrter Herr Prof. Wust

Im April 02 habe ich den nächsten Termin zur Untersuchung-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------









































































































































































































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Sehr geehrter Herr Prof. Wust
vielen dank für ihre Antwort. Ist es denn möglich, das man in einer CT ein Rez. besser erkennen kann, als inm MR. Laut Ct habe ich schon wieder eine Stelle im Kopf, die auf denn Hirnstamm drückt.Im MR sieht man aber nur kleine Resttumore.
Im April 02 habe ich aber erst wieder eine Kontrolle in Freiburg. Ist das nicht zu lange, wenn keine Arzt
genau sagen kann, was in meinem Kopf los ist.
Ist ein Clivuschondrom heilbar, und ist es immer gutartig. Vielen Dank für ihre Bemühingen im Voraus.




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[Prof. Wust]

RE: Clivuschordom


Auch wenn man kein Rezidiv zur Zeit sicher nachweisen kann, ist die Bestrahlung zu diskutieren. Ansonsten ist Kontrolle angezeigt. Da diese Tumorart recht langsam wächst, ist die Kontrolle in einigen Monaten vermutlich ok. Zur Zeit wird man vermutlich keine eindeutigen Befunde haben. Grundsätzlich dürfte das MR aber empfindlicher und aussagekräftiger sein (mit Kontrastmittel) als as CT. Aber, wie gesagt, ich würde vielleicht unabhängig von diesem Nahweis noch eine Beratung bei einem Strahlentherapeuten einholen.

[Cornelia St.]

RE: Clivuschordom


Sehr geehrter Herr Prof. Wust

bei der ersten Op. wurde ich hinten am Schädel und linksseitig vom Ohr runter bis zum Halsende operiert.
Seit längerer Zeit bekomme ich Krämpfe links vom Hals bis in den Schädel.Seit Tagen aber bekomme ich die Krämpfe hintereinander. Zuvor bekam ich sie
aber in größere Zeitabständen.Es ist wie ein Wadenkrampf, aber halt im Kopf.
Und noch eine Frage: Kann man ein Clivuschordom
immer wieder bekommen, oder ist es absolut heilbar?

Vielen Dank im voraus für ihre Bemühungen, die vielen Betroffenen weiterhelfen .

Mit freundlichem Gruß
Cornelia St.