Clivuschordom semi maligne

[Maggy P.]

Sehr geehrter Dr: Wust,
ich hatte Ihnen schon mal geschrieben.. weil die Ärzte Plasnosytom und Menigeom diagnostiziert hatten und ich jetzt eine OP mit einem Clivuschordom der leider nicht ganz entfernt werden konnte hinter mich gebracht habe.
Welche Erfahrungen haben Sie mit dem Tumor oder ist jemand im Forum davon betroffen.

Herzlichen Dank
Maggy Parries

[Prof. Wust]

RE: Clivuschordom semi maligne


Nach einem inkomplett entfernten Clivuschordom ist eine Strahlentherapie unvermeidlich, da sonst das Rezidiv vorprogrammiert ist. Ich hoffe, daß man Ihnen das so mitgeteilt hat. Die Anwendung moderner Strahlentherapietechniken für eine hochpräzise Aufsättigung ist hier sehr empfehlenswert, da eine Standarddosis von 50 Gy (die man mit einer konventionellen Linearbeschleuniger-Bestrahlung geben kann) vermutlich nicht ausreicht und die umliegenden Strukturen (Hirnnerven, Stammhirn) empfindlich sind (und nicht wesentlich mehr als 50 Gy vertragen). Mit der Protonentherapie hat die Heidelberger Arbeitsgruppe (Dr. Debus am DKFZ) Erfahrung. Auch die Gamma-Knife Technik wäre zur Aufsättigung diskutierwürdig (siehe z.B. www.gammaknife.de).

[Cornelia ST.]

RE: Clivuschordom semi maligne


Möchte näheres über Clicuschordom erfahren. Habe schon 2 Op. hinter mir, und habe immer noch einen Resttumor. Bin 41 Jahre alt. Wie sind meine Aussichten geheilt zu werden.

[Maggy P.]

RE: Clivuschordom semi maligne


Hallo Cornelia,

wo wurden Sie operiert? und haben Sie noch keine Strahlentherapie gemacht?
Prof. Wust hat mir eine super Antwort gegeben, die mich auch sehr beruhigt hat. Ich wurde in Erlangen operiert und werde jetzt im Januar zur Beobachtung nochmals hingehen und dann wird sich auch entscheiden welche Strahlentherapie angewandt wird.

Wie lange sind Sie schon operiert Cornelia?
Lieben Gruss aus Luxemburg
Maggy

[gritli]

Re: Clivuschordom semi maligne


Bei mir hat man 1996 eine Masse festgestellt, welche die Keilbeinhölen vollständig ausfüllt und auch an den Clivus stößt. Ein Clivuschordom wurde zwar nicht ganz ausgeschlossen, da es aber bis vor 3 Jahren nicht gewachsen ist, soll nur in regelmäßigen Abständen ein CT erfolgen. Eine Untersuchung, was für eine "Masse" es ist, erfolgte nie. Bin seit drei Jahren nicht mehr zum CT gegangen, weil ja sowieso kein Arzt sich damit beschäftigen will, was ich nun wirklich dort habe...solange es sich nicht ausbreitet. Ich habe ständig Schmerzen im Gesicht, speziell die Wangenknochen und manchmal auch die Augen, sowie Krämpfe in der linken Halsseite. Kann mir Jemand einen Arzt empfehlen, welcher das Thema kennt und auch Untersuchungen durchführt, damit ich mal Sicherheit habe, was bei mir im Kopf los ist?