Raumforderung im Bereich des Conus medullaris unkl

[Erika Rath]

Hallo ich habe folgenden Befund
„Raumforderung im Bereich des Conus medullaris unklarer Ätiologie“
Am 18.05.01 erfolgte eine „Erweiterte intramedulläre Biopsie über Laminektomie in Höhe BWK 12/LWK 1“. Danach hat sich mein Zustand verschlechtert, so dass ich heute im Rollstuhl sitzen muss.
Wer kann mir weiterhelfen? Gibt es weitere Behandlungsmöglichkeiten? Kennt jemand einen Spezialisten?

Ich bin unter [email protected] zu erreichen.

[Prof. Wust]

RE: Raumforderung im Bereich des Conus medullaris


Man kann keinen Rat geben, wenn die Diagnose unbekannt ist. Man hat doch eine Biopsie vor-genommen (18.5.01). Was ist denn dabei herausgekommen? Welche Histologie liegt vor? Wenn es ein intramedullärer Tumor ist, kann man eventuell eine Bestrahlung diskutieren (eventuell in Verbindung mit einer Hochpräzisionsstrahlentherapie). Zunächst wäre auch eine Kontrolluntersuchung nötig (ist die Raumforderung größer geworden oder bleibt sie konstant?). Wenn Größenkonstanz besteht und klinisch keine Verschlechterungstendenz besteht, ist eher Zurückhaltung angezeigt.

[Erika Rath]

RE: Raumforderung im Bereich des Conus medullaris


Sehr geehrter Herr Prof. Wust,

ich danke Ihnen sehr herzlich für Ihre Antwort und sehe, bei Ihnen sind
genau wie bei mir selbst
ganz viele Fragen offen. Die Biopsie wurde wurde vom Klinikum Mannheim aus
in der Neuropathologie Heidelberg
und noch zusätzlich in derselben in Bonn gemacht.
Ergebnis: Ein zellarmes Gewebe, welches nicht eindeutig als entzündliche
Veränderung oder Neoplasie
eingeordnet werden konnte. Im Anschluss an die OP kam es dann zu einer
Progredienz der Beschwerden.
Außerdem funktionierte die Blase und der Darm nicht mehr auf normalem Wege.
Ich habe nun damals
einen suprapubischen Blasenkatheter gelegt bekommen und der Stuhlgang wird
von meinem Mann mittels
Ausräumen alle zwei Tage beseitigt.
Die ganze Schmerzgeschichte geht nun seit zwei Jahren. Man war immer der
Ansicht, es handele sich
um eine Nervenwurzelreizung am fünften Lendenwirbel. Meine Hausärtzin hat
nun im Frühjahr 2001 ent-
schieden, dass das so nicht weiter geht und bestand darauf, in die Klinik zu
gehen. Das Laufen wurde
von Tag zu Tag schlechter. Ich ging in die Uniklinik Mannheim und dort fand
man auf Anhieb heraus,
das mein Problem höher sitzt. Man schätzte die OP-Chancen mit 30 zu 30 zu 30
% ein und ich entschied
mich zur OP. Es konnten lediglich Gewebeproben entnommen werden, keine
Entferung des Tumors.
Im Bericht heißt es "Intraoperativ erschien das Biopsiegewebe etwas
verhärtet und aufgetrieben im
Vergleich zum normalen medullären Parenchym".
Man kann mir nicht helfen, versuchte es noch in der Neurologischen
Abteilung, auch ohne Erfolg.
Dort bekam ich noch in beiden Beinen Thrombose und eine Lungenembolie. Ich
war sieben Wochen
im Krankenhaus und sechs Wochen in der Reha. Da man nicht helfen kann,
suchte ich weiter nach
Möglichkeiten, eine Verbesserung zu bekommen. Es wurde mir empfohlen, mich
an Prof. Sartor in
der Neuro-Radiologie in der Kopfklinik in Heidelberg zu wenden, was ich auch
getan habe und
schickte auf Geheiß die Krankenhausberichte ein. Von dort warte ich noch auf
eine Entscheidung.
Ich bin Ihnen dankbar, dass Sie geantwortet haben und möchte Sie
gleichzeitig erneut fragen,
ob Sie nun, nachdem ich Ihnen etwas mehr geschrieben habe, einen Rat geben
können bzw. mir
sagen können, wo ich mich hinwenden kann. Dies frage ich Sie ausdrücklich
auch in Namen meiner
Hausärtzin Frau Dr. Lehmann, die gestern hier war.
Eine Kernspint-Aufnahme ist noch für dieses Jahr vorgesehen, wir wollen
jetzt aber erst abwarten,
was in Heidelberg entschieden wird, ob unnötige doppelte Kosten zu
vermeiden.
Ich sitze inzwischen im Rollstuhl und übe mittels Krankengymnastik und
Ergotherapie sowie Akupunktur
wegen der starken Schmerzen in den Füßen wieder das Laufen. Der Po und beide
Füße sind taub.
Nun bin ich gespannt, ob ich von Ihnen einen Weg gezeigt bekomme, wie man
mir vielleicht doch
noch helfen kann. Das wäre toll !! Ich bin 61 Jahre alt und hatte mich so
auf ein angenehmes Rentendasein
gefreut, stattdessen bin ich ständig auf Hilfe angewiesen.

Ich danke Ihnen, dass Sie sich für mich so viel Zeit genommen haben.

Ihre Erika Rath aus Mannheim

[Prof. Wust]

RE: Raumforderung im Bereich des Conus medullaris


Leider werde ich Ihnen auch nicht mehr helfen können als die vielen Spezialisten, bei denen Sie schon waren. Die Artdiagnose des Tumors scheint unklar, vermutlich eher ein gutartiger und zumindest sehr langsam wachsender Prozeß. Die Lähmung besteht schon recht lange. Woher sie auch kommen mag (als Folge des Tumors oder des Eingriffs), sie wird sich kaum schnell zurückbilden - was man auch tut. Ob ein erneuter operativer Eingriff hilfreich ist, kann wirklich nur ein Spezialist beantworten, der alle Unterlagen hat.

[deli]

RE: Raumforderung im Bereich des Conus medullaris


Liebe Frau Rath,

da sich mein Vater seit langer Zeit im selben Zustand befindet, würde ich gerne erfahren, ob und wie man Ihnen helfen konnte.
Ich hoffe, es geht Ihnen besser!

deli