Leberkrebs (V.a. CCC )

[Oliver Schmidt]

Sehr geehrter Herr Professor Wust,

meine Mutter ist an Leberkrebs erkrankt. Tumor in der Leber.Es haben sich auch schon Metastasen auf der Leber gebildet. Das genaue Stadium weiss ich leider nicht.
Da der Krebsherd allerdings in den Gallenkanälen liegen soll (Diagnose: V.a. CCC), gehe ich nicht gerade vom Anfangsstadium aus.
Sie erhält zur Zeit in der MH-Hannover eine Chemotherapie mit GEMZAR 1000mg/m² bei einer Körpergrösse von 162cm und einem Gewicht von 50kg.
Durch die eingeschränkte Tätigkeit der Leber macht ihr nun Wasserbildung in Bauch und Beinen sehr zu schaffen, welches den Oberbauch stark anschwellen lässt und ihr zusätzlich das Atmen erschwert. Das Wasser wird 1-2 mal wöchentlich per Punktion abesaugt. Allerdings schwächt diese Methode meine Mutter noch zusätzlich. Gegen das Wasser werden zur Zeit 2 Medikamente verabreicht (Namen sind mir nicht bekannt, Methode soll aber international standartmässig angewandt werden). Eines dieser Medikamente soll, im längeren Zeitraum verabreicht, allerdings die Nierenfunktion stören.
Ich habe das Gefühl, das Wasser macht meiner Mutter bald mehr zu schaffen als die eigentliche Erkrankung. Gibt es Möglichkeiten das unter Kontrolle zu bekommen? Hat man Erfahrungen mit anderen Therapien gemacht ???? Kommt evtl. eine Lasertherapie in Frage?
Haben andere Angehörige evtl. ähnliche Erfahrungen gemacht ???
Über jede schnelle Antwort bin ich sehr dankbar. Meine Mutter ist erst 59 Jahre alt.

Oliver Schmidt

[Oliver Schmidt]

RE: Leberkrebs (V.a. CCC )


Ergänzend noch die, gegen die Wasserbildung, verabreichten Medikamente:

Furosemid AL40
Aldactone 100

[Monika]

RE: Leberkrebs (V.a. CCC )


Hallo Oliver,
mein Mann ist an der gleichen Krebsart, auch CCC also cholangiozelluläres Karzinom erkrankt. Auch wir sind Patienten der MHH und mein Mann bekommt auch im Moment Gemzar. Allerdings wurde er im letzten Jahr operiert und hat leider jetzt ein Rezidiv. Ist Ihre Mutter auch in der Gastroenterologischen Tagesklinik (Dr. Plesch, Dr. Rudolph, Dr. Kubicka) Patientin?? Wir sind dort eigentlich zufrieden. Das mit den Wasseransammlungen bekommt man bestimmt in den Griff. Ein weiterer Patient der MHH auch mit CCC bekommt jetzt eine Lasertherapie, das heißt die Metastasen in der Leber werden verschmort. Ich wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Sie können mich gern anmailen, wenn Sie möchten, kann ich Ihnen auch meine Tel.Nr. geben. Mein Mann ist übrigens 51 Jahre alt. Zur Zeit geht es ihm gut und Gemzar hat auch schon gewirkt. Der Tumormarker CA19-9 ist von 88 auf 59 gepurzelt. Viele Grüße und viel Kraft, denn es lohnt sich zu kämpfen!! Monika

[Oliver Schmidt]

RE: Leberkrebs (V.a. CCC )


Hallo Monika,

ich habe in den letzten Tagen einiges über diese furchtbare Erkrankung gelesen und erfahren. Die Prognosen sind nicht gerade ermutigend. Trotzdem möchte ich alles erdenkliche tun um meiner Mutter und vielleicht auch Deinem Mann sowie allen weiteren an CCC erkrankten Menschen zu helfen.

Würde zum Beispiel mehr über den Einsatz von Oxaliplatin (evtl. in Verbindung mit 5-FU ??) wissen. Auch über HiTT mache ich mir Gedanken und natürlich auch Hoffnung. Soll angeblich schonender als LiTT sein und das Gewebe nicht so angreifen.

Berchtold GmbH & Co

Meine Mutter ist ebenso in der Gastroenterologischen Tagesklinik (Dr. Plesch, Dr. Rudolph, Dr. Kubicka) Patientin.
Ich meine, dass sie dort auch im Moment sehr gut aufgehoben ist. Zumal die Betreuung durch die Schwestern auch psychologisch weiterhelfen (Dank an Schwester Elisabeth!).

Gern bin ich an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Jede Erfahrung, die man nicht selbst machen muss, spart Zeit. Und Zeit haben wir nun mal nicht sehr viel.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Glück !!!

Oliver

[Prof. Wust]

RE: Leberkrebs (V.a. CCC )


Sie müssen sich noch einmal ordentlich bei den behandelnden Ärzten erkundigen. Eine Leber-zellinsuffizienz, wie hier beschrieben, kann beim Cholangiocarcinom in Verbindung mit einer primär sklerosierenden Cholangitis auftreten (bzw. umgekehrt). Die zugrundeliegende Entzün-dung wäre dann die eigentliche Ursache für das Leberversagen. Diese müßte eigentlich behan-delt werden (Autoimmunerkrankung). Der Tumor selbst kann eigentlich kaum zu einer Leberin-suffizienz führen, selbst wenn er ziemlich ausgedehnt und ev. multifokal (d.h. an mehreren Or-ten) ist. Um das zu beurteilen, müßte man die Untersuchungsergebnisse (z.B. CT) kennen. Es wäre dann auch unsinnig, ablative (lokale) Verfahren wie Laser oder HiTT zu diskutieren, da auf diese Weise nur umschriebene (kleine) Läsionen angegeangen werden können (diese Methode hatte ja auch keiner von den Ärzten vorgeschlagen).
Es wäre zunächst zu klären, welcher Teil der Beschwerden tumorbedingt und was ev. aufgrund einer entzündlichen Erkrankung besteht. Es ist ja noch nicht einmal klar, ob das CCC unter der Chemotherapie mit Gemzar kontrolliert oder progredient ist. Bei Progress wäre tatsächlich eine Umstellung der Chemo (z.B. unter Einbindung von Oxaliplatin) zu diskutieren. Ansonsten müßte auch eine Therapie der entzündlichen Grunderkrankung diskutiert werden (z.B. mit Corticoiden), was aber schwierig ist. Eigentlich könnte nur eine Lebertransplantation helfen, wenn kein Tumor außerhalb der Leber ist - da sind Sie ja in Hannover direkt an der richtigen Adresse (es ist ein, wenn nicht das Zentrum für Lebertransplantation).