Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

[Dezemberkatze]

Guten Abend,
mein Mann hat fortgeschrittenen Darmkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge.
Nach der OP mit Bauchschnitt und eventueller Entfernung der Lebermetastasen (leider nicht erfolgt) gibt es folgenden Befund:
stenosierendes Karzinom des mittleren bis oberen Rektums
pT4a, L1,V1,pN2b(10/20),pM1(hep),R2/local R0),G2
bilobäre Lebermetastasen in 3 Sementen (4)
V.a. Metastasen pulmonal bds. basal
exzessive lymphangische Karzinose im …Fettgewebe
chronische Blutungsanämie
Z.n. end. Abtragung hyperplastischer Polypen, Kolonadenom
Vorhofflimmern ED 12/2017 mit erfolgreicher Pulnonalvenenisolation
COPD
Pneumothorax nach Rippenbruch.
Meinem Mann wurde gesagt, nach Erholung von der OP erfolgt die Leberresektion. Jetzt sagte der Prof. in der Uni etwas von Chemo.
Meinem Mann wurde bisher nicht die Wahrheit gesagt. Ich habe den Befund gelesen und denke, dass es sehr schlecht aussieht. Fragen kann ich niemanden und mein Mann verdrängt.
Wohin geht die Reise? Er ist 59 und ich habe Angst.
Was macht wirklich Sinn?
Wer kann mir erklären, was als Nächstes passieren wird? Er sieht käseweiß aus und hat 6 kg durch die OP abgenommen. Zum Glück isst er jetzt wieder.
Was kann ich an Komplementärmedizin für ihn tun?
Danke an alle, die mir helfen können. Ich glaube, es ist sehr ernst.

[johlina1960]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Leider kann (bzw. darf) ich mich nicht dazu äußern.Genau solche Fragen wären prädistiniert für eine Expertenantwort von Dr.Hennesser!Wie es aber aussieht scheint dieses Forum hier momentan diesbezüglich "verwaist" zu seinIch finde so eine Anlaufstelle wäre sehr wertvoll-wenn sie nicht zu 95% von Hypochondern missbraucht würde.Dann wäre auch der zeitliche Aufwand für so eine Forumsbetreung überschaubar für einen vielbeschäftigten Mediziner.Schade...
Ihren Mann wünsche ich einen positiven Verlauf und Ihnen viel Kraft für die kommende Zeit.Alles Gute,J.

[Dezemberkatze]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Hallo,
danke für Ihre schnelle Antwort und Ihre guten Wünsche.
Ja, ich könnte gut eine Antwort von einem unbeteiligten Mediziner gebrauchen.
Ich fühle mich so einsam, weil auch mein Mann nicht darüber mit mir redet.
Danke Ihnen. Wie es scheint, sind wir ein Jahrgang.
Und noch schöne Pfingsten.

[xx13]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Dezemberkatze,

hat der Arzt an der Uni. was von "palliativer" Chemo gesagt ? oder die Chemo irgendwie erläutert ?

Ich habe vor ein paar Tagen auch zum ersten Mal hier geschrieben: mein Mann ist 58, hat im August 2017 die Diagnose Magenkrebs mit Bauchfellkrebs bekommen und es wurde sofort eine palliative Chemo angefangen, es war ein Zufallsbefund, im Magen hatte er überhaupt keine Beschwerden .... Operiert wurde er erst gar nicht, da das Bauchfell befallen war und man "nichts mehr machen könne, als das Leben mit einer palliativen Chemotherapie zu verlängern". WUMMS ! Seither leben wir im Ausnahmezustand. Nach 11 Zyklen Chemo, ist jetzt erst mal Therapiepause, mein Mann möchte auch nichts mehr wissen, im Moment geht es ihm gut und wir verdrängen so gut es eben geht. Aber eine Heilung ist nicht mehr möglich, wir schinden eigentlich mit der Chemo nur noch Zeit.

Wenn Dein Mann jetzt wieder essen kann ist das eigentlich ein gutes Zeichen, dann nimmt er sicher auch wieder zu und kommt hoffentlich zu Kräften, die Chemo ist sehr anstrengend für den Körper. Wann war denn die Erstdiagnose ? Bekam er eine Chemo vor der Operation? Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles, alles Gute und viel Kraft.

[Dezemberkatze]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Liebe xx13,
das hört sich ja hammerhart bei Euch an, dann braucht Ihr auch viel Kraft. Seid gedrückt von mir.
Mein Mann hatte eigentlich auch nur einen Nebenbefund im Herz-CT, weil dann die Pulmonalvenenisolation über Herzkatheder kam. Da war mein Mann schon platt, aber bis jetzt kein neues Vorhofflimmern.
Und bestimmt hatte er schon damals den Darmkrebs mit Blutungen. Wer weiß, was der Katheder noch angerichtet hat.
Auf jeden Fall tat weder die Herzklinik was erklären zum Nebenbefund, noch der Hausarzt, noch die Kardiologin.
Nur ich drängte meinen Mann doch zum Lungenarzt zu gehen.
Diese sagte zum Befund, da machen wir mal ein PET, mal sehen, was noch so alles kreucht und fleucht. Das war im April 2018.
Dann kam ein Anruf der Ärztin, er solle sofort in die Praxis kommen. Es gab neben der Lunge nun noch den Befund in der Leber und ein großes Leuchten im Darm.
Sie hatte gleich einen Termin für den nächsten Tag in einem kleinen kirchlichen Krankenhaus zur Darmspiegelung gemacht.
Ergebnis: Darmkrebs mit drohendem Darmverschluss.
OP war dann Anfang Mai. Nach nur 8 Tagen war er schon zu Hause, wegen einem Hämatom musste die Riesennaht bis hoch zum Magen etwas geöffnet werden. Und nun muss es selbst zuwachsen. Die Pflegerin, die täglich zum Verbandswechsel kommt, sagt, es wird wohl 1 Monat dauern.
Den Befund des kleinen Krankenhauses habe ich gelesen und dort stand als weitere Therapie wird die Leberresektion empfohlen in der Uniklinik.
Dafür hatten wir auch einen Brief und sind auch gleich dorthin wegen einen Termin. Und der nette Prof. sagte nur was von Chemo. Zuvor soll nun noch ein MRT sein. Das geht nicht, weil mein Mann Platzangst hat. Ein offenes MRT soll nicht so gute Bilder liefern, also wieder ein CT mit Strahlenbelastung diese Woche. Dann soll es im Tumorboard vorgestellt werden und die entscheiden dann (quasi über den Kopf des Patienten). Oder werden einem dann auch Alternativen aufgezeigt?
Nach dem Befund denke ich nur an eine palliative, aggressive Chemotherapie. Ich möchte meinen Mann nicht leiden sehen. Und denke über komplementäre Hilfen zur Verringerung der Nebenwirkungen nach. Habt Ihr damit Erfahrungen?
Achja, einen Termin bei einer onkologischen Praxis haben wir noch vor dem CT. Ich weiß gar nicht, was uns das noch bringen kann?
11 Zyklen bei Deinem Mann, ohje. In welchem Zeitraum?
Wir stehen am Anfang.
Ich war zur psychoonkologischen Beratung, die gibt es kostenlos in der Uniklinik. Besser wäre gemeinsam. Doch soweit ist mein Mann noch nicht.
So wird das Thema Krebs versucht, immer auszublenden.
Viele Grüße von der Dezemberkatze

[xx13]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Dezemberkatze,
die Chemo begann ca. 1 Woche nach Diagnose, zuerst wurde ein Port gelegt, dann ging es los, nach der 1. Chemo hatte er Durchfall, Bauchschmerzen, Mundschleimhaut entzündet, totaler Geschmacksverlust, Kribbeln und Taubheitsgefühl an Händen und Füssen, Schwäche und Müdigkeit. Nach der 1. Chemo bekam er dann auch noch eine Thrombose in den Arm, wo der Port liegt. Haarausfall begann so ca. nach der 2. Chemo, die Nebenwirkungen verstärkten sich, Blutbild wurde schlecht, mehrere Chemos wurden verschoben, zuerst 2-wöchentliche Chemos, dann 3 Wochen, auch mal alle 4 Wochen. Insgesamt ging es von Anfang Septemer 2017 bis Mitte Mai 2018. Ein Staging wurde dreimal gemacht, jedesmal wurde der Krebs weniger, also die Chemo hat schon was gebracht. Lebenserwartung war früher mit Bauchfellkrebs ca. 6-12 Monate, jetzt schätzt man 2 Jahre. Die Chemo heisst FLOT, soll wohl die wirkungsvollste sein im Moment. Übelkeit hatte er nie, es gibt direkt Medikamente zu der Chemo, die das verhindern.

Alternativmedizin haben wir zu keinem Zeitpunkt einbezogen, mein Mann hält da nicht viel von.
Bei der Tumorkonferenz werden mit vielen Ärzten aus verschiedenen Fachrichtungen die Optionen besprochen und vlt. kann man ja die Metastasen operieren. In der onkolog. Praxis gibt es ausführliche Beratung. Bei der psychoonkologischen Beratung war ich auch alleine, ich war fix und fertig und mit den Nerven völlig am Ende. Es ist alles so schrecklich und aussichtslos. Aber wenn ich meinen Mann jetzt so sehe, es geht ihm sooo gut, als wäre nichts, ich kann mir das gar nicht vorstellen und fühle mich wie in einem Albtraum. Ich hoffe hier in diesem Forum auf einen Expertenrat, aber ich habe das Gefühl den gibt's gar nicht mehr.
Ich wünsche Euch viel Glück, vlt. kann man ja wirklich operieren, nach der Tumorkonferenz weisst Du sicher mehr.
Ganz liebe Grüsse

[Dezemberkatze]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Hallo xx13,
Dein Empfinden ist auch mein Empfinden. Es ist ein Alptraum, wann wache ich wieder auf. Aber nein, es ist Realität. So richtig sehe ich es meinem Mann auch nicht an, dass er so schwer krank ist, eben das blasse Gesicht, weil er wohl schon länger ein Tumorbluten hatte und da er wegen dem Herzen unter Blutverdünnung steht, konnten größere Mengen an Blut verloren gehen.
Dein Mann wird wohl nun auch Blutverdünnung bekommen?
Vor allem ist man so allein gelassen. Ach, Krebs, und nun ganz schnell eine OP. Man wird regelrecht überrannt, und dabei tut es so schnell nun auch keine Not.
Irgendwann gehen auch die finanziellen Sorgen los, für 78 Wochen bekommt man Krankengeld. Und was kommt danach?
Heute gehen wir erst einmal zum Onkologen.
Ich bin noch krank diese Woche. Denn die Worte im Entlassungsbrief hatten mir endgültig die Schuhe ausgezogen. Vor allem, weil ja der Operateur eigentlich ehrlich sein wollte und es doch nicht meinem Mann sagte.
Die Prognose interessiert mich, aber wie kann ich danach fragen, wenn mein Mann dabei ist. Ich glaube, er will es nicht wissen.
Dir einen schönen Tag bei diesem Fast-Sommer-Wetter.

[johlina1960]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Die Prognose interessiert mich, aber wie kann ich danach fragen, wenn mein Mann dabei ist. Ich glaube, er will es nicht wissen.
Dir einen schönen Tag bei diesem Fast-Sommer-Wetter.

Die meisten Patienten wollen eine schonungslose Aufklärung.Aber nicht alle! Manchmal ist es tatsächlich besser den Betroffenen nicht mit der (grausamen?) Wahrheit zu konfrontieren.Das kann zusätzlich belastend sein...Aber Sie haben schon die Möglichkeit alles zu erfahren.Bitten Sie den zuständigen Arzt um ein Gespräch unter vier Augen.Sie sollten und müssen wissen wie es steht!Auch wenn es bestimmt nicht einfach ist.....Alles Gute!J.

[xx13]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Dezemberkatze,
wie war das Gespräch beim Onkologen ? Hattest Du Gelegenheit allein mit ihm zu sprechen ? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Onkologen eher ausweichend antworten. Bei Euch ist die Diagnose ja noch ganz frisch und ich weiss nur zu gut wie sich das anfühlt, ich fühlte mich auch schrecklich alleine. Alle die davon wussten waren betroffen, aber eine echte Hilfe waren sie nicht.

Und ja das Krankengeld gibt es nur begrenzt. Mein Mann war 4 Monate krank geschrieben, danach war er wieder arbeiten, er wurde ja nicht operiert und war nur zu den Chemos ein paar Tage krank geschrieben, im Krankenhaus wurde ihm empfohlen die Rente zu beantragen, aber das wollte er nicht; ich muss sagen er war sehr tapfer und die Arbeit hat ihm sehr gut getan, der ganz normale Alltag lenkt dann von den Sorgen und Ängsten ab.
Blutverdünner muss er jetzt auch täglich nehmen und hat davon mehrmals am Tag Nasenbluten.
Alles Gute für Euch

[Dezemberkatze]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Hallo,
nein, leider gab es keine Gelegenheit mit dem Onkologen alleine zu sprechen.
Er hat gesagt, der Tumor war schon sehr weit fortgeschritten und sehr groß.
Heute war das CT Thorax, nun soll das Tumorboard darüber beraten.
Ich rechne in der kommenden Woche mit einer Rückmeldung vom Professor der Uni.
Wenn sich die Metastasen nicht erhöht haben oder vergrößert, denke ich, kann die Leberresektion stattfinden.
Nur muss mein Mann zunehmen. Schon wieder 1 kg weniger, obwohl er isst. Die Metastasen können doch nicht die ganze Energie verbrauchen.
Ansonsten kann es um 3 Monate Chemo gehen und danach gucken, ob OP geht, obwohl dann auch schon die Leber was abbekommen hat.
Es gibt zu viele Oders.
Der Blutverdünner hatte auch bei meinem Mann das Nasenbluten verstärkt. Ganz vorsichtig schnäuzte er sich nur noch.
Momentan ist er noch unter Heparin wegen der OP-Wunde. Und da gibt es kein Nasenbluten.
Mit dem Arbeiten gehen wird es schwieriger. Seine Arbeit ist nicht am Wohnort. Und dann ganze 8 h arbeiten? Da ist nicht dran zu denken.
Am Arbeitsort gibt es auch eine Wohnung. Da laufen Kosten auf. Alles nicht so einfach.
Zumindest hat er nun beim Onkologen eine Eisentransfusion bekommen, damit die Blutbildung voran kommt.
Egal was kommt, der Onkologe sagte, er muss zu Kräften kommen und spazieren gehen.

[xx13]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Hallo Dezemberkatze,
wenn man operieren kann ist das immerhin ein gutes Zeichen (dahin kamen wir erst gar nicht mehr ). Ich drück die Daumen, dass alles noch gut operabel ist und dann gut mit der Chemo behandelt werden kann. Ich hoffe, dass Dein Mann nicht weiter abnimmt und er zu Kräften kommt, die wird er noch brauchen. Alles Gute und LG

[Dezemberkatze]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Hallo,

es gibt Neuigkeiten, auch wenn ich sie nicht so gut befinden kann.
Der Onkologe hat nun ein Kreuz bei palliativ gemacht und als er meinen Mann ansah, kam noch ein Fragezeichen bei kurativ.
Der Professor will ihn nicht operieren. Ihn stören die Metastasen in der Lunge, 3 Stück, die ungünstig liegen, im Unterlappen rechts und links und eins sehr nah am Herzen.
Nun soll erst mal die Chemo wirken und in 1/4 Jahr schauen wir und vielleicht operiert Herr Professor dann. Obwohl, wenn man dann erst mal keine Metastase mehr sieht, was will er operieren und vielleicht ist dann die Leber so angegriffen, dass es nicht mehr geht.
Mein Vertrauen ist gerade auf dem Tiefpunkt.
Nun soll eine Chemo beginnen mit 5Folfox und Oxiplatin und dann noch ein Antikörper (Immuntherapie), der wird noch im Tumor bestimmt.
Ich habe das Gefühl, es ist eine starke Chemo. Hat jemand Erfahrung mit diesem Cocktail?
Weiter sagte der Onkologe, die Aussicht, dass die Chemo anschlägt, beträgt 30 %. Das ist mir etwas wenig.
Nun gibt es im Internet Möglichkeiten, zu testen, welches Mittel am besten hilft.
Davon hielt der Onkologe gar nichts und sagte, wenn wir nur 3 Mittel zur Auswahl haben und keines im Test für gut befunden wird, was machen wir dann. Und ich sagte, dann probieren wir ohne zu wissen, ob es sinnvoll ist.
Jetzt scheint es mir so, dass ist eine Standardmischung, die mein Mann nun bekommen soll.
Hat schon mal jemand speziell testen lassen und eine zielgerichtete Therapie bekommen?
Ich weiß nicht, ob ich hier den Link erwähnen darf. Es gibt Test mit dem lebenden Material (da muss der Tester schon in der OP dabei sein), Tests mit archivierten Material und Test aus der Blutprobe (geht nur wenn gerade keine Chemo läuft).
Man muss es selbst bezahlen. Wir reden von 1.500 € und mehr. Und wie macht man das, wenn der Onkologe nichts von hält.
Nun überlege ich noch, wie man komplementär die Nebenwirkungen der Chemo und vielleicht sogar die Chemowirkung verstärken kann.
Ich denke jetzt an Vitamin D, Vitamin C (soll nur als Infusion Sinn machen?), Selen und vielleicht Zink oder eine Vitamin/Mineralmischung insgesamt.
Misteltherapie soll wohl sogar die Kasse übernehmen?
Hat jemand Erfahrungen damit?
Viele Grüße Dezemberkatze

[xx13]

Re: Darmkrebs fortgeschritten mit Metastasen in Leber und Lunge

Liebe Dezemberkatze, das ist oft so, dass ein Tumor mit der Chemo erstmal verkleinert wird damit man operieren kann. Immerhin zieht er das in Betracht. Den Chemococktail kenne ich nicht, mein Mann hatte einen anderen, 30% finde ich auch recht wenig, ich hoffe, dass sie wirklich gut anschlägt und Dein Mann operiert werden kann. Ich habe übriges noch nie davon gehört, dass man verschiedene Mittel vorher testen kann, ich weiss nur, dass es für bestimmte Krebsarten wohl eine Art "Standardmischung" gibt. Ich hoffe Ihr findet den richtigen Weg, alles Gute weiterhin und viel Kraft.
Liebe Grüsse