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Leptomeningeale Karzinomatose - Es erfolgt keine Behandlung

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  • Leptomeningeale Karzinomatose - Es erfolgt keine Behandlung

    Guten Tag,

    ich hoff ich bin hier richtig mit meinem Anliegen. Folgender Sachverhalt:
    Es geht um meinen Schwager, dieser war mit 16 an einem Gehirntumor erkrankt, dies wurde entfernt und es war 20 Jahre Ruhe. Letztes Jahr ist der Tumor wieder aufgetaucht. Er wurde erneut vollständig entfernt. Keine Reste mehr erkennbar in der Nachfolgeuntersuchung. Vor 3 Monaten plötzlich massive Rückenschmerzen. Von Krankenhaus zu Krankenhaus, keiner konnte helfen. Mittlerweile wurden zig verschiedene Schmerzmittel ausprobiert die nur bedingt helfen. Schließlich ist er in der Neurologie der Uniklinik Düsseldorf gelandet.
    Vor einer Woche wurde eine Nervenwasseruntersuchung gemacht, mit dem Ergebnis, dass Tumorzellen gefunden wurden.
    Für mich als Laien läßt dies nur einen Schluss zu, nämlich "Leptomeningeale Karzinomatose".
    Das es dafür keine Heilung gibt ist mir bewusst, es geht darum den Patienten zu stabilisieren und seine restliche Zeit so beschwerdefrei wie möglich zu gestalten.
    Nun aber das Problem:
    Die Nervenwasseruntersuchung war letzte Woche Mittwoch. Die Diagnose ist im Prinzip ja eindeutig. Bisher passiert ist NICHTS. Der Patient baut zunehmend ab, kann mittlerweile nicht mehr aufstehen. Kommentar des Arztes heute: Ja da müssen wir mal schauen, ist auch grad kein Platz in der Onkologie frei. Eventuell sollten wir schonmal nach einer anderen Klinik schauen.
    Uns zwängt sich der Eindruck auf, das der Arzt Zeit schindet, weil sich das Problem ohne Behandlung in wenigen Wochen von selbst löst (Nämlich mit dem Exitus des Patienten). Die Erhaltung der Lebensqualität steht für uns im Vordergrund, aber es ist zeitkritisch.
    Meine Fragen:

    1. Sind die Ärzte nicht verpflichtet schnellstmöglich eine adequate Behandlung zu beginnen?
    2. Wie kann ich eine Behandlung forcieren ?
    2. An welche Stellen kann ich mich mit dem Problem wenden ?

    Danke im Voraus


  • Re: Leptomeningeale Karzinomatose - Es erfolgt keine Behandlung

    Tumorzellen im Liquor sagen noch nichts über die Tumorart und seinen Ursprung und seine Ausdehnung aus. Insofern wäre es wichtig sich mit dem genauen Befund auseinanderzusetzen und zu klären ob eine Diagnostik mit Suche nach weiteren Tumorherden Sinn macht. Handelt es sich um bösartige Zellen kann man mit einer Chemotherapie ins Hirnwasser (intrathekale Therapie) oft eine Besserung, seltenst jedoch eine Heilung erzielen. Anders verhält es sich bei Lymphomen, da ist die Prognose besser. Aber letztlich kommt es auf die genaue Diagnose an, die Aussage "Tumorzellen gefunden" ist da sehr schwammig. Erster Ansprechpartner ist ein Onkologe. In der Neurologie hat man möglicherweise keine gleichwertige Erfahrung mit dem Befund. Ich würde aber keineswegs darauf schließen das hier bewußt abgwartet wird bis der Tod eintritt.

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    • Re: Leptomeningeale Karzinomatose - Es erfolgt keine Behandlung

      Vielen Dank für Ihre Antwort Herr Dr. Hennesser. Anscheinend ist nun ein Tumor im Rückenmark gefunden worden. Für mich stellt sich die Frage, ob dieser eine Metastase des Gehirntumors ist oder ob es ein eigenständiger Tumor ist. Ein Lymphom kann man damit wohl ausschließen. Wir versuchen momentan einen Platz in der Onkologie Köln zu bekommen (Hier wurde auch der Gehirntumor entfernt). Ich frage mich jedoch ob es die Aufgabe der Angehörigen ist sich um einen Platz für die geeignete Behandlung zu kümmern. Die Befürchtung ist, dass bei weiterem Wachstum des Tumors irreversible Schäden auftreten.

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      • Re: Leptomeningeale Karzinomatose - Es erfolgt keine Behandlung

        Es ist gewiß nicht Ihre Aufgabe aber Ihre Mithilfe kann die Verfügbarkeit eines Platzes manchmal beschleunigen. Wie gesagt, wichtig wäre die Kenntnis des Punktionsergebnisses, "Tumor" gibt da keine weiteren Aufschlüsse.

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