z.n. Multiple ausgeprägte Lipomatose

[Polytrauma]

Guten Tag zusammen,

ich möchte mal gerne meine derzeitigen Beschwerden in die Diskussion bringen. Kurz zu mir, ich bin m (m), 29 Jahre alt (z.n. Lipomatose, Cholezystektomie, Appendektomie).

(Ich weiss, es ist nicht "Krebs" aber ich wusste nicht wo ich das ganze rein packen soll. Da es Tumoren sind habe ich es mal hier rein gepackt. Falls erforderlich, bitte verschieben)

Mir wurden nun, mal wieder, 19 Lipome durch chirurgische Exstirpation entfernt. Insgesamt wurden mir nun 103 (!) Lipome entfernt; viele von diesen waren sehr schmerzhaft und druckempfindlich. Die Größe der Lipome reichte von 0,3cm bis hin zu 15cm. Betroffen sind die oberen Extremitäten, der Unterkiefer, Thorax- und Abdominalbereich, das Retroperitoneum sowie Rücken und Oberschenkel. Histologisch waren bisher alle Lipome unauffällig, d.h. keine Anzeichen für malignität bzw. in Richtung Liposarkome. Der größte Teil war gut abgekapselt und wurde demnach vollständig entfernt. Rezidive sind bisher nicht aufgetreten, sondern immer nur neue. Diese ausgeprägte Lipomatose hat sich binnen 2-3 Jahren, zum Schluss hin recht explosionsartig, vermehrt.

Ich frage mich, wie man die ganze Angelegenheit in den Griff bekommen kann bzw. wie die Zukunftsprognose bezüglich neuer Lipome ist. Ich sehe, wie man sich vorstellen kann, aus als wäre ich in einen Häcksler geraten. Und mich jedem Quartal einer OP zu unterziehen (dauerten immer 2-3 Stunden) ist auch nicht meine Wunschtherapie. Bisher war es notwendig, da die Lipome zum Großteil auffällig schmerzten.

Meine Frage an euch:

- Was habt ihr für Erfahrungen mit solch ausgeprägten Lipomatosen?
- Gibt es gesicherte Studien / Ergebnisse / Erkenntnisse über die Prozessierung von Lipomen zu Liposarkomen?
- Gibt es in Deutschland ein spezialisiertes Zentrum / Uni-Klinikum was sich intensiv mit diesen benignen Weichteiltumoren beschäftig (also nicht direkt Sarkom-Zentren) und eventuell interessante Therapieansätze bieten könnte?

Danke euch vorab!

Viele Grüße

[Prof. Wust]

Re: z.n. Multiple ausgeprägte Lipomatose


Umfangreiche wissenschaftliche Studien kann es bei seltenen Erkrankungen nicht geben. Wie sollte man diese praktisch durchführen. Zu diesen Erkrankungen gibt es in der Literatur Fallsammlungen, bei denen Verläufe zusammengefasst werden. Die Ratschläge werden nicht weit über das hinausgehen, was Sie schon bei einfachen Suchanfragen bekommen. Strikte Alkoholabstinenz ist ein Ratschlag, den Sie sicher schon bis zum Erbrechen gehört haben. Ein anderer Aspekt ist die Vergesellschaftung mit Stoffwechselstörungen (Hypothyreose, Diabetes etc.), was vielleicht noch einmal vom Fachmann (Internist – Endokrinologe) abgeklärt werden sollte (falls noch nicht geschehen). Eine Behandlung dieser Störung könnte auch das Wachstum der Lipome hemmen. Ansonsten sind natürlich die Chirurgen, die sich mit der Sarkomchirurgie auskennen, auch für die Resektion der Lipome hervorragend geeignet. Allerdings könnte bei diesen gutartigen Tumoren auch die plastische Chirurgie zuständig sein, insbesondere wenn es um kosmetische (also weniger um funktionelle) Aspekte geht. Da müssten Sie selbst nachfragen, denn diese Abteilungen gibt es ja überall.