Verdacht auf ZNS-Lymphom

[juerg]

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,

bei meinem Vater wurde nun der Verdacht auf ein ZNS-Lymphom ausgesprochen, da bei den neuen MRT Bildern ein deutlicher Rückgang der "Gewächse" nach hochdosierter Cortisongabe zu erkennen war. Das Cortison wurde nun abgesetzt um bei der Biopsie am Dinstag, noch tumoreigenes Gewebe biopsieren zu können. Allerdings mit einer offenen Biopsie, da der Tumor an der Oberfläche sitzt.
Nach Recherchen im Internet sollte man sich innerhalb einer Studie behandeln lassen, da das ZNS-Lymphom eine sehr seltene Erkrankung ist. Kennen Sie aktuelle Studien und deren Ansprechpartner?
Viele Grüße und Danke schonmal für Ihre Antwort.

[sarena]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo Jüerg,
unter http://www.lymphome.de (Kompetenzwerk Maligne Lymphome) erfährt man schon ziemlich viel über Studien und Studiengruppen, aber auch viele andere nützliche Infos zu Lymphomen sind dort bereitgestellt.
Beste Grüße

[juerg]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo sarena,
danke für die schnelle Antwort. Werde mich dort mal umsehen.
LG

[juerg]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Nachdem wir uns jetzt ein bisschen eingelesen haben ist uns aufgefallen, dass immer wieder der Zeitfaktor eine große Rolle spielt. Bei meinem Vater wird jetzt schon seit dem 05.06. nur Diagnostik gemacht (fast drei Wochen). Sollten wir hier etwas Druck machen, dass er schneller behandelt werden kann? Oder sind die drei Wochen noch in einem vertretbaren Rahmen?
LG

[Clara14]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo Jüerg,

es ist tatsächlich so, dass der Zeitfaktor eine große Rolle spielt. Wir mussten leider vor ein paar Monaten ähnliche Erfahrungen machen. Es kennen sich einfach zuwenig Ärzte damit aus. Das liegt offenlichtlich daran, dass es eine seltene Erkrankung ist. Wir wussten damals auch zuwenig darüber. Wir haben uns viel im Internet belesen. Wenn ihr das wollt, könnt ihr euch an die Charite wenden (Frau Dr. Korfel / Prof. Thiel). Das scheinen ziemliche Experten auf diesem Gebiet sein. Mein Vater wollte das leider nicht, da er großes Vertrauen in die Ärzte seiner Klinik gesetzt hat. Er wurde mittlerweile mit Hochdosis-Chemo behandelt, die leider nicht anschlug und der Tumor weiter gewachsen ist. Dann haben sich die Ärzte kurzerhand (da die Zeit extrem drängte) für Bestrahlung entschieden. Diese schlug super an. Mittlerweile gehts ihm ganz gut. Allerdings können wir momentan noch nicht sagen, ob der Tumor tatsächlich weg ist. Wahrscheinlich wird er wiederkommen und dann ist alles offen...
Ich wünsche euch alles Gute. Verlasst euch nicht zu sehr auf die Aussagen der Ärzte. Kümmert euch selbst, wenn ihr könnt und der Patient es zulässt.
LG
Clara

[juerg]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo Clara,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Mittlerweile haben wir uns auch scnon gut im Internet eingelesen und haben bereits auch schon e-Mail-Kontackt mit Frau Dr. Korfel die Ihre Hilfe angeboten hat.
Mein Vater ist gestern Biopsiert worden. Leider hat sich laut dem Schnellschnitt nicht bestätigt, dass es ein Lymphom ist und wir müssen weiter eine Woche warten bis wir nun letztendlich wissen mit was für einem Tumor wir es zu tun haben.
In zwei Wochen haben wir auch schon einene Termin in Heidelberg wg. einer Zweitmeinung, da die Tumorbehandlungen doch sehr kontrovers unter den Ärzten diskutiert wird. Bis jetzt zieht mein Vater gut mit und verlässt sich auf uns. Wir hoffen auch es bleibt so, aber letztendlich haben wir uns auch gesagt, dass es sein Leben ist und er es auch entscheiden darf was er tun möchte und was nicht. Wir wollen dies dann auch akzeptieren und ihn darin unterstützen.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall auch noch viel Kraft und Glück auf Euerem weiteren Weg.
LG
Jüerg

[Prof. Wust]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Bei einem malignen Lymphom ist die genaue Diagnose, insbesondere die histologische Klassifikation sehr wichtig, da sich daraus die empfohlene Therapie ergibt. Insofern war die Biopsie notwendig. Bis der endgültige Befund vorliegt, kann es auch noch etwas dauern, da i.d.R. eine Referenzpathologie eingeholt wird. Aufgrund Ihrer Angaben (Rückbildungstendenz unter Cortison) sehe ich derzeit keinen besonderen Grund für eine unangemessene Eile. Eine Komplettierung des Staging ist da sicher wichtiger. Lymphomexperten und Spezialsprechstunden gibt es auf jeden Fall an den Universitätskliniken Köln, München, Berlin, Heidelberg etc. Es ist immer günstig, an ein solches Zentrum zu gehen. Natürlich sollte man sich ein Zentrum in Wohnortnähe aussuchen. Lange Wege verursachen nur Kosten und zusätzlichen Stress.

[juerg]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Das Biopsieergebnis hat leider kein Lymphom bestätigt, sondern ein Glioblastoma multiforme WHO-Grad iV. Allerdings wird noch eine oligodendroglieale Komponente überprüft, die jedoch als unwahrscheinlich eingestuft wurde. Morgen ist die Tumorkonferenz und ein Gespräch mit den Ärzten die die Bestrahlung ausführen sollen wg. eines Therapieplanes.

[Clara14]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo Jüerg,
es tut mir leid, dass ihr nun diese Diagnose bekommen habt. Aber es macht nicht wirklich einen Unterschied. Ihr müsst zumindest nicht wie wir derart überstürzt handeln und könnt euch wenigstens etwas mit der Thematik auseinander setzen.
Was wir gelernt haben ist, sich nicht zu sehr auf die Meinung eines einzelnen Arztes zu verlassen und auch selbst zu recherchieren und zu hinterfragen.
Da ich immer wieder zu diesen Themen im Internet unterwegs bin und mir ansehe, was es neues aus der Wissenschaft gibt, habe ich die Parvoviren-Geschichte verfolgt. Eigentlich hatte ich erwartet, dass man hier wesentlich länger braucht, bevor man mit Patientenstudien beginnt, aber seit kurzem werden Glioblastompatienten mit Parvoviren im Rahmen von Studien behandelt. Vielleicht wäre das etwas für euch?
Ich wünsche euch alles Gute und lass hören, wie es bei euch weiter geht.
Schöne Grüße,
Clara

[juerg]

Re: Verdacht auf ZNS-Lymphom


Hallo Clara,
wir haben auch schon sämtliche Studien gelesen und sind auch der Meinung mehrere Meinungen einzuholen. Jedoch ist auch bei uns etwas Eile angesagt, da bis jezt schon 4 Wochen unbehandelt ins Land gestrichen sind. Und da die mediane Überlebensrate auch nur 14,6 Monate beträgt sollte schleunigst mit der Behandlung begonnen werden. Die Virale Therapie ist nach unserem Kentnissstand erst bei einem Rezediev sinnvoll. Ein weiteres Thema ist noch die Hypertermie über die wir uns noch schlauer machen wollen.
Vielleicht kann sich auch der Experte nochmals darüber äußern. Ich werde mal einen neuen Beitrag posten.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall auch alles Gute und viel Kraft, die wir denke ich alle gebrauchen können.
LG
Jüerg