Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

[ChrisW]

Sehr geehrter Herr Dr.Wust

Bei mir gibt es den Verdacht paraneoplastischer Symptome nach einer Encephalomyelitis. Die Kopfsyndrome verschwanden, es blieben eine Muskelschwäche in den Beinen und Armen mit Neuropathien und leichten autonomen Störungen. Aufgrund der Tatsache daß ich lange geraucht habe (was ich natürlich eingestellt habe) und dem Ausschluß viraler und bakterieller Infektionen wurde mir der Verdacht (Verdacht weil die klassischen onkoneuronalen Antikörper negativ sind...allerdings sagte man mir daß in 50% der Fälle keine vorkommen) ausgesprochen und eine halbjährliche CT-Kontrolle empfohlen. Bisher waren zwei CT´s vom Thorax negativ. Tumormarker CEA, ProGRP und NSE sind unter dem Grenzwert, Chromogranin A leicht erhöht mit steigender Tendenz. Ich würde Sie gerne fragen ob es möglich ist bei sehr gutem Allgemeinzustand (ich gehe auch jetzt noch regelmäßig Sport machen) alternativ eine explorative Thorakotomie oder VATS durchzuführen und das sozusagen von "innen" zu begutachten da im CT erst ab einer Größe von 1 cm etwas zu sehen ist (noch schwieriger an der Lungenwurzel?)

[Prof. Wust]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Wenn ich Ihre Angaben richtig verstehe, gibt es bisher keinen Tumornachweis. Die von Ihnen beschriebene Symptomatik einer Neuropathie scheint mir nach einer Encephalomyelitis (deren Ursache bisher nicht bekannt ist) möglich und könnte durch Training gebessert werden. Offenbar hat sich die Encephalomyelitis spontan gebessert, was eigentlich gegen ein paraneoplastisches Syndrom spricht. Auch Ihr guter Allgemeinzustand spricht dagegen. Wegen einer Raucheranamnese denkt man an ein Bronchuskarzinom. Da scheint mir die CT-Kontrolle ausreichend, eventuell (wenn man alles ausschöpfen will) ergänzt durch eine PET. Die CT ist schon sehr empfindlich. Eine invasive Maßnahme wie eine Thorakotomie scheint mir bei dieser Konstellation zu weitreichend und bei Abwägung aller Dinge nicht gerechtfertigt. Man weiß doch gar nicht, ob wirklich ein Tumor vorliegt.

[ChrisW]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Hallo Herr Dr.Wust

Netten Dank für die Antwort. Es liegt eine Dorsal Root Ganglionitis vor seit der Autoimmunencephalitis. Der Neurologe sagte mir daß ca. 50 % der Fälle ohne onkoneuronale Antikörper vorkommen und sich nach der Encephalitis die Hirnsydnrome stabilisieren können (bei mir dauerte das ganze ca. 8 Wochen an und war die Hölle). Dann gäbe es wohl noch die "krassen Fälle" mit anhaltender Symptomatik. Desweiteren gibt es seitdem eine Muskelschwäche mit erhöhter Ck bei mir und eine Sicca Symptomatik und leichte autonome Störungen (Sjögren ist ausgeschlossen). Chromogranin A hat eine steigende Tendenz schon über dem Grenzwert, NSE kratzt am oberen Sollwert rum (ca. 17,5...manche Labors setzen den Grenzwert wohl auf 12,5). Es gab einen Versuch mit Cortison der nichts brachte gegen die Muskelschwäche und die Neuropathie an der Nervenwurzel.
Es gibt wohl Fälle bei denen der Tumor extrem klein gehalten wird durch ein "gutes" Immunsystem was dann aber eben zu den Paraneoplasien führt und der Nachweis eines SCLC im PET-CT im Anfangsstadium extrem schwer ist. Darum meine Frage ob es möglich ist eine VATS durchzuführen mit einer Sichtkontrolle. Ich frage daß auch deshalb weil es, wie ich laß, sehr seltene Fälle gibt bei denen es möglich ist zu operieren (very limited disease). Wenn das ganze erbesengroß sein sollte wars das mit OP. Was das ganze psychologisch bedeutet mit suspected paraneoplastic syndrome ist nicht zu erklären :-( Ganz nette Grüße

[Prof. Wust]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Eine FDG-PET/CT ist offenbar noch nicht erfolgt. Das würde ich auf jeden Fall voranstellen. Man würde damit auch andere Regionen des Körpers abdecken. Bei einer Operation würde man ja noch nicht einmal die Seite wissen und buchstäblich nach der „Nadel im Heuhaufen“ suchen. Ich glaube nicht, dass Sie einen Thoraxchirurgen finden, der sich darauf einlässt. Die FDG-PET/CT wäre noch einmal deutlich empfindlicher als die CT allein. Man könnte noch etwas warten mit der Untersuchung, da Sie vermutlich gerade eine CT-Kontrolle hatten.
Wenn man wirklich einen endobronchialen Tumor vermutet, wäre auch eine Bronchoskopie zu erwägen. Das ist eine Routineuntersuchung, die man vertreten könnte. Vorher sollte eine Sputumzytologie erfolgen.

[ChrisW]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Hallo Herr Dr.Wust, ich kann mir denken daß man so einen Eingriff abwägen müsste und es dem Arzt zu riskant ist.Den Schmwerzen nach geht es von zentral tendenziell nach rechts weg Es ist ja nur so daß man eine Art Indikatorkrankheit hat die meistens auf ein Problem mit der Lunge hinweisen, und dann eben noch SCLC welches so ungemein gefährlich ist.
Ich laß eben auch dass man in sehr selten Fällen operieren kann. Ein PET-CT wurde ca 6 Monaten nach der neurologischen Symptomatik gemacht und kürzlich ein PET-MRT welches negativ war.
Ich würde sie gerne etwas fragen, und zwar wurde bei mir zusätzlich ein TKTL 1+Apo 10 Test gemacht der positiv ist und zwar vom Zahlenwert so daß er als Carcinoma In Situ gewertet wird bzw. knapp drüber.
Würde man eine Neoplasie vom neuroendokrinen Typ tendenziell eher bei einer Bronchoskopie mit EBUS sehen oder in einem PET-CT?

Vielen Vielen Dank für ihren Rat hier an alle Patienten

[ChrisW]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Ich meine auch speziell ob Bronchoskopie oder PET-CT auf einen zentral sitzenden neuroendokrinen Tumor in einem sehr frühen Stadium (wenn es sowas überhaupt gibt bei dieser Art)...die Frage auch deshalb weil die Suchempfehlung seitens der Neurologie ja in genauen Intervallen festgelegt wurde (alle 6 Monate)...wäre es dann sinnvoller demnächst eine Bronchoskopie einzuschieben? Entschuldigen sie bitte wenn ich das so genau wissen möchte aber ich bin eben äußerst angespannt...

[Prof. Wust]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Wie kommen Sie jetzt auf einen neuroendokrinen Tumor? Das ist ein ganz seltener Tumor, für den es im Übrigen spezielle nuklearmedizinische Nachweisverfahren gibt. Wenn Sie ein zentral sitzendes Bronchuskarzinom (ob kleinzellig oder nicht-kleinzellig) ausschließen wollen, ist die Bronchoskopie die Methode der Wahl. Eine Bronchoskopie würde man eventuell vertreten können, um einen Lungentumor auszuschließen (der mit dem beschriebenen paraneoplastischen Syndrom einhergehen könnte), obwohl es keinen klinischen Verdacht (wie Hustenreiz) gibt und ein Nachweis daher unwahrscheinlich ist.

[ChrisW]

Re: Paraneoplastische Symptome / Tumorsuche

Hallo Herr Dr.Wust

Da es noch einen Cga Wert gibt der immer weiter steigt und schon über Grenzwert ist und der neurologische Komplex in Form einer Encephalitis doch eher auf eine neuroendokrine Komponente hinweist, zumindest heißt es doch meistens auf SCLC oder Carcinoid, selten NSCLC.