Guten Abend,
Ich bin auf der suche nach einem Facharzt der Onkologie welcher sich gut mit der Krankheit Osteomyelofibrose auskennt.
Ich habe nun schon viel zu den Thema gelesen und setze mich immer mehr mit dieser Krankheit auseinander. Meine Mutter (57) ist an ihr erkrankt. Mittlerweile schleppt Sie diese Krankheit nun schon seit 1997 mit sich rum. Die Diagnose auf Osteomyelofibrose wurde allerdings erst Anfang des Jahres gestellt. Früher hieß die Krankheit oder das Krankheitsbild wohl anders wenn ich das richtig verstanden habe. Ihre Knochen weisen lauter Löscher auf und das Rückenmark ist wohl schon recht ausgetrocknet. Täglich plagen Sie starke Schmerzen die Ihr das leben zur Hölle machen. Ihre Milz ist auf 15/16 cm herangewachsen, aber Sie ist tapfer. Wenn ich mir die Schmerzmittel anschaue könnte man damit wahrscheinlich auch einen Elefanten betäuben. Am 08.12 hat Sie ein Vorstellungsgespräch an der Charité Berlin, da Ihr jetziger Onkologe Sie weiterreicht. Thema Knochenmarktransplantation. So wie ich das sehe ist das für Sie der letzte Ausweg. Kann ich auch verstehen wenn ich so lese was da auf einen zukommt und wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist da auf zwei Beinen wieder rauszukommen. Andererseits ist die Alternative warten bis der Tod kommt.
Genau hier setzt meine Frage an. Lässt sich denn da nichts vorher machen? Ich lese von Sachen wie Milz bestrahlen, dann soll es seit diesen Jahres Tabletten geben die den Prozess stoppen/verlangsamen (so die Aussage des Chefarztes des Berliner Waldkrankenhauses). Ich lese in Foren das Medikamente verabreicht werden. Aber nicht bei Ihr! Seit Anfang des Jahres ist Sie bei diesem Onkologen und es tut sich nichts. Liegt dies am Arzt oder was läuft hier anders.
Ich brauche Hilfe. Viel Zeit bleibt Ihr nicht, da es Ihr immer schlechter geht. Ich will das mein 16 Monate junger Sohn noch was von seiner wunderbaren Oma hat.
Ich bin dankbar für jeden Rat. Ich hoffe ich finde hier einen Arzt der Auskunft/Hilfe geben kann.
Ich bin auf der suche nach einem Facharzt der Onkologie welcher sich gut mit der Krankheit Osteomyelofibrose auskennt.
Ich habe nun schon viel zu den Thema gelesen und setze mich immer mehr mit dieser Krankheit auseinander. Meine Mutter (57) ist an ihr erkrankt. Mittlerweile schleppt Sie diese Krankheit nun schon seit 1997 mit sich rum. Die Diagnose auf Osteomyelofibrose wurde allerdings erst Anfang des Jahres gestellt. Früher hieß die Krankheit oder das Krankheitsbild wohl anders wenn ich das richtig verstanden habe. Ihre Knochen weisen lauter Löscher auf und das Rückenmark ist wohl schon recht ausgetrocknet. Täglich plagen Sie starke Schmerzen die Ihr das leben zur Hölle machen. Ihre Milz ist auf 15/16 cm herangewachsen, aber Sie ist tapfer. Wenn ich mir die Schmerzmittel anschaue könnte man damit wahrscheinlich auch einen Elefanten betäuben. Am 08.12 hat Sie ein Vorstellungsgespräch an der Charité Berlin, da Ihr jetziger Onkologe Sie weiterreicht. Thema Knochenmarktransplantation. So wie ich das sehe ist das für Sie der letzte Ausweg. Kann ich auch verstehen wenn ich so lese was da auf einen zukommt und wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist da auf zwei Beinen wieder rauszukommen. Andererseits ist die Alternative warten bis der Tod kommt.
Genau hier setzt meine Frage an. Lässt sich denn da nichts vorher machen? Ich lese von Sachen wie Milz bestrahlen, dann soll es seit diesen Jahres Tabletten geben die den Prozess stoppen/verlangsamen (so die Aussage des Chefarztes des Berliner Waldkrankenhauses). Ich lese in Foren das Medikamente verabreicht werden. Aber nicht bei Ihr! Seit Anfang des Jahres ist Sie bei diesem Onkologen und es tut sich nichts. Liegt dies am Arzt oder was läuft hier anders.
Ich brauche Hilfe. Viel Zeit bleibt Ihr nicht, da es Ihr immer schlechter geht. Ich will das mein 16 Monate junger Sohn noch was von seiner wunderbaren Oma hat.
Ich bin dankbar für jeden Rat. Ich hoffe ich finde hier einen Arzt der Auskunft/Hilfe geben kann.
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