Neurofibrom

[mittwoch0]

Hallo,
Ich wurde vor mehr als einem halben Jahr am Hals operiert, weil sich dort ein 3 cm großer Tumor gebildet hat und Schmerzen bzw. Gefühlsausfälle verursachte.
Die Ärzte dachten zuerst es sei eine laterale Halszyste (nach einer Sonographie), danach wurde auf einen Gefäßtumor getippt (nach einem MRT), schließlich ein Lipom (erster histologischer Test nach der Operation) und zu guter letzt ergab der histologische Befund (den man eingeschickt hatte), dass es sich um ein Neurofibrom handelte. Der Verdacht auf Neurofibromatose besteht, da ich erst 21 Jahre alt bin.
Ich habe nun seit geraumer Zeit Schmerzen in meiner Hand / meinem Handgelenk die sich teilweise bis in die Schulter ziehen. Ich war im Krankenhaus auf der Handchirurgischen Station, aber bis auf ein Ganglion (am Handrücken) wurde nichts gefunden. Die Ärzte bezweifeln, dass die Schmerzen im Handgelenk / hinter dem Ellbogen / in der Schulter von diesem Ganglion kommt, weil dieses nur 8 mm groß ist.
Ich wurde schließlich auf Sehnenscheidenentzündung behandelt. Hatte einen Gips, danach eine Orthese. Die Schmerzen vergingen nicht.
Meine Frage ist nun: Kann man in einem MRT sicher unterscheiden, ob es sich bei der Geschwulst in meiner Hand um ein Ganglion oder ein weiteres Neurofibrom handelt?

Herzlichen Dank,
Evelyn

[Prof. Wust]

Re: Neurofibrom


Ein Ganglion am Handrücken kann nicht Beschwerden in der Schulter verursachen. Da würde ich eher auf einen Prozess in der HWS (Halswirbelsäule) tippen. Das Neurofibrom hatte seinerzeit ausstrahlende Schmerzen verursacht. Offenbar befand sich dieser Tumor in der Nervenwurzel (oder wo?). Wurde er komplett entfernt oder ist ein Rest übrig geblieben? Ausstrahlende Schmerzen in die Schulter bis zur Hand können eine Op-Folge sein (Vernarbung) oder Folge eines (Rest-)Tumors. Eine Kontrolle der HWS mit MRT ist zu empfehlen.
Eine histologische Diagnose ist mit einem MRT nicht möglich. Dafür muss eine Gewebeprobe untersucht werden. Allerdings wäre ein Ganglion Teil des Knochens und ein Neurofibrom ein Weichteiltumor. Dazwischen kann das MRT schon unterscheiden.

[mittwoch0]

Re: Neurofibrom


Hallo,
Eine Kontrolle der HWS mit MRT wurde durchgeführt. Es wurde auch Narbengewebe und ein kleiner Tumor entdeckt. Ob es sich bei diesem Tumor um ein Rezidiv oder auch um Narbengewebe handelt konnte man nicht feststellen. Die HWS ist vollkommen in Ordnung.
Ich weiss, dass der ganze Tumor bei der Operation entfernt wurde. Ob sich der Tumor selber in der Nervenwurzel befand kann ich nicht sagen.
Ich habe auf jeden Fall ein schmerzhaftes, kribbeliges Gefühl im Ohr, an der Vorderseite des Halses und am Hinterkopf hinter dem Ohr.
Direkt nach der Operation waren diese Stellen komplett taub. Die Gefühlsstörungen am und um den Hals stellten sich erst nach 3 Monaten ein. Die Schmerzen in der Schulter/Arm/Hand kamen erst 6 Monate nach der Operation.
Vor der Operation hatte ich eigentlich nur Schmerzen in der Schulter und am Hals, aber ich muss ehrlich sagen, dass diese nie so schlimm waren, wie sie nun sind.

Ich war wegen der Gefühlsstörungen am Hals schon vor ein paar Monaten bei der Chirurin, die mich am Hals operiert hat. Diese hat gemeint, dass sie wegen der Schmerzen und dem Tastbefund (damals hatte ich noch nicht die MRT Bilder vom Hals) den betroffenen Nerven am Hals entfernen muss.
Nun habe ich doch erhebliche Ängste, dass sich die Situation durch eine erneute Operation vielleicht noch weiter verschlimmern könnte bzw. finde ich es persönlich sehr radikal den Nerv zu entfernen.
Kennen Sie eventuell auch andere Therapiemöglichkeiten, die mir Besserung bringen könnten? Oder sollte ich lieber den Nerv entfernen lassen?

Ich danke Ihnen recht herzlich für Ihre Beratung!
Liebe Grüße,
Evelyn

[Prof. Wust]

Re: Neurofibrom


Das stellt sich ja nun als äußerst komplexer Fall dar und es wäre Wahnsinn, eine Therapieempfehlung über das Internet zu geben. Ich kann nur folgendes raten. Veränderungen, die man in der MRT sieht (Narbe, Verdacht auf Resttumor), deren Lokalisation Sie nicht angeben, müssen eindeutig zu den Beschwerden korrespondieren. Da muss man neurologisch untersuchen und die entsprechenden Segmente benennen. Erst wenn eine eindeutige Zuordnung hergestellt ist, kann man über eine Therapie reden (ev. Ausschaltung eines Nerven/Nervenwurzel?). Eine Ausschaltung der Sensibilität kann u.U. den Schmerzen und Missempfindungen, die Sie haben, vorzuziehen sein. Offenbar hat man ja im MRT etwas gefunden (ich vermute in einer abgehenden Nervenwurzel). Vielleicht ist auch eine Beratung in der Radiologie sinnvoll, wo man mit interventionellen Maßnahmen versuchsweise (also vorübergehend) einen Nerven blockieren kann, bevor man ihn endgültig ausschaltet. Auch eine medikamentöse Therapie (z.B. Gabapentin) könnte man diskutieren.

[mittwoch0]

Re: Neurofibrom


Danke für Ihre Antwort!
Liebe Grüße,
Evelyn