Bei meinem Mann wurde im Februar 2013 anlässlich eines Hirnstamminfarktes im MRT ein Subependymom unklarer Dignität ohne eindeutige Kontrastmittelaufnahme und Diffusionsstörung festgestellt. Es ist 1,2x0,9 cm groß und wurde bereits einmal nach Feststellen im Juli 2013 untersucht. Die nächste Untersuchung erfolgt nun 4 Monate später im November 2013. Ich bin einfach sehr besorgt um meinen Mann, der das Ganze sehr gelassen sieht, da er bereits seit über 10 Jahren Roferon 4,5 Mio IE 5 x die Woche spritzt wegen NHL. Seit mehr als 10 Jahren hat er keinerlei Rückfälle hinsichtlich des NHL. Neben dem Hirnstamminfarkt in 02/2013 jetzt auch noch dieses Subependymom. Der Neurochirug hatte meinem Mann bei der ersten Kontrolle im Juli gesagt, dass es nicht einmal klar sei, ob es sich wirklich um einen Tumor handele. Wenn ich jedoch hier im Internet Berichte von Patienten lese oder einfach Artikel zum Thema, so wird doch sehr viel von OPs gesprochen. Bisher soll bei meinem Mann lediglich eine Beobachtung stattfinden. Seit dem Hirnstamminfarkt, der sich nach Behandlung ohne jegliche Einschränkungen zurückgebildet hat, lebe ich in Angst und Schrecken und ich "lebe" neben meinem Mann mit "zugeklebtem" Mund und meiner Angst. Vorher war das Leben so leicht. Jetzt denke ich an nichts anderes.
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
entschuldigen Sie, dass ich die Anrede in meinem Text vergessen hatte. Aber ich bin das erste Mal hier und war gestern als ich den Text schrieb, sehr nervös. Vielleicht können Sie mir bei Gelegenheit einmal antworten. Herzlichen Dank! Sandokan33 -
Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Letztlich sieht man (nur) eine kleine Raumforderung im Ventrikel. Man hat bisher keine histologische Klassifikation, also weiß man nicht einmal, ob es ein Ependymom ist (wie ein Neurochirurg zutreffend sagt). Eine Operation ist in diesem Gebiet riskant. Daher ist eine beobachtende Strategie bei einer so kleinen Läsion durchaus vertretbar. Wenn ein Wachstum erkennbar wird, kann man sich für eine Therapie entscheiden. Dabei wäre neben einer Operation auch an eine radiochirurgische Behandlung (Cyberknife oder Novalis) zu denken, wenn das Op-Risiko zu hoch ist.
Wenn die Läsion konstant bleibt, muss man gar nichts tun und beobachtet weiter. Das ist doch eine vernünftige Vorgehensweise.Kommentar
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Sehr geehrter Herr Prof. Wust, danke für Ihr EInschätzung. Dass eine OP in diesem Gebiet riskant ist, hatte uns der Neurochirurg nicht gesagt. Aber warum sollte er auch? Obwohl mein Mann und ich keine Menschen sind, die geschont werden müssen und immer realisitisch sind. Soweit ich mich erinnere, hatte er lediglich gesagt, dass, wenn sich ein Wachstum abzeichnet, der "Tumor" oder was auch immer da vorhanden ist, einfach entfernt würde. Das hörte ich für uns sehr locker an. Aber vielleicht ist das die Hauptaufgabe eines Arztes, erst einmal eine gewisse Leichtigkeit zu vermitteln. Meine Bauchschmerzen und meine Ängste haben sich durch Ihre Information natürlich nicht gemindert. C'est la vie!Kommentar
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Für eine Op ist die Einschätzung und Beurteilung des Neurochirurgen maßgebend. Es gibt Lokalisationen von Ependymomen, in denen eine Op nicht problematisch ist. Leider hatten Sie keine Angabe zur Lokalisation gemacht, so dass ich etwas vorschnell eine ungünstige Lokalisation unterstellt habe, da ich den Eindruck bekam, dass der Neurochirurg lieber nicht operieren will. Da sieht man die Probleme bei Beratungen über das Internet, wo meistens mit unvollständigen Informationen gearbeitet werden muss.
Daher möchte ich meinen Kommentar dahingehend revidieren. Hinsichtlich des Op-Risikos kann ich keine Angabe machen. Eine abwartende Haltung ist trotzdem sinnvoll, insbesondere wenn sie vom Neurochirurgen selbst vorgeschlagen wird.Kommentar
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Sehr geehrter Herr Prof. Wust,
ich denke, Sie haben alles richtig gemacht. Meinen Mann beeindrucken Befunde in keinster Weise. Er ist vieles gewöhnt in Richtung Diagnostik etc. in den letzten Jahren und steht immer felsenfest auf dem Standpunkt, dass man ihm helfen kann, so, wie es bei seiner NHL-Diagnose auch war, mit der ihr immerhin schon fast 14 Jahre beschwerdefrei lebt und wo sein behandelnder Arzt von der Uni-Klinik jetzt sogar das Roferon von 4,5 Mio. auf 3,0 Mio. reduziert hat und dieses auch mein Mann nur noch 3 mal in der Woche spritzen muss im Vergleich zu früheren 5 mal. Der komplette Befund vom 25.07.2013 lautet:
Es liegt eine auswärtige Voruntersuchung vom 01.03.2013 zum Vergleich vor. Die subependymale Raumforderung am rechten Ventrikelhorn zeigt sich aktuell mit 1,2 x 0,9 cm ohne eindeutige Kontrastmittelanreicherung (3 Ima 101). Kein Nachweis einer Diffusionsstörung. In der T2-Stern-Sequenz zeigen sich in der Raumforderung Suszeptibilitätsartefakte. Einzelne kortikale/subkortikale Läsion in der koronaren FLAIR-Seuquenz (7 Ima 21). Keine intrazerbrale Blutung, keine Diffusionsstörung. Beurteilung: Kein Befundwandel. Größenkonstante Raumforderung subependymal am Ventrikelvorderhorn rechts. Objektiver Befund: Kamofsky Index 100 %, NIH-Score 0.
Das wäre jetzt der genaue Befund des Neurochirurgen.
Bitte schauen Sie noch einmal. Danke schön für Ihre Bemühungen. Sandokan33
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Die Lage im Ventrikelvorderhorn ist auf jeden Fall vorteilhaft (Frontalhirnbereich, nicht-dominante Hemisphäre), so dass hier vermutlich günstige Voraussetzungen für eine Resektion vorliegen.Kommentar
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Re: Subependymom zufällig nachgewiesen bei MRT nach Hirnstamminfarkt
Guten Morgen Herr Prof. Wust,
danke schön, dass Sie sich noch einmal gemeldet haben. Was man/frau nicht alles tut, um sich zu beruhigen. Herzlichen Dank !Kommentar
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