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Neurofibromatose ( Arzt )

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  • Neurofibromatose ( Arzt )

    Besser spät als nie!
    Es ist zwar nicht zum lachen, doch was bleibt mir hin und wieder anders übrig. Ich muss eh damit leben und es geht mir mit dieser Krankheit zum Glück soweit noch ganz gut.
    Im Gegensatz zu manch anderen, wenn ich so manche Erzählung lese.
    Aber man kann ja nicht ständig, an das schlechte denken.


    Es reicht mir schon wenn ich diese Dinger fühlen muss, oder anders daran erinnert werde. Nach dem mir mit etwas abstand schon 3 Stück entfernt worden sind und es jedes Mal hieß, waren und es jedes Mal hieß ja das war ein Neurofibrom. Doch mehr konnten mir die Ärzte nicht sagen, hab ich es einfach verärgert und enttäuscht in kauf genommen.
    Hin und wieder mal hier und da geschaut ob ich was Interessantes finde. Aber das hat mir natürlich gar nicht gefallen. Was ich dann auch ständig versucht habe zu verdrängen.
    Ich weis war ein Falscher weg, dachte mir einfach. Kann ja eh nicht machen und wenn es schlimmer wird, dann wird es auch Zeit. Mit dem Alter wird man zum Glück schlauer und bekommt dann auch mal bisschen Anstoß, etwas zu tun.


    Kann mich daher nicht oft genug meiner Vorsprecherin und guten Freundin bedanken. Die mir mal in den der Arsch getreten hat und meinte, so geht es nicht. schau mal hier nach.


    So das musste ich nun erstmal loswerden.


    Meine frage an sie Herr Professor Wust.
    es gibt im web viele Seiten über meine Krankheit, mit Gruppentreffen und Erklärungen.
    Doch bis jetzt konnte ich nichts finden über Ärzte oder Kliniken, die sich in diesem Gebiet auskennen. Um einfach mal persönlich und fachlich über die Krankheit zu sprechen.
    Gegebenenfalls Orthopädisch diese entfernen zu lassen.



    Schon mal Danke im Voraus. Bin schon jetzt positiv begeistert von dem ganzen hier.


  • Re: Neurofibromatose ( Arzt )


    Die Entfernung von Neurofibromen ist immer dann sinnvoll, wenn sie Beschwerden verursachen, wozu auch kosmetische Aspekte gehören könnten. Eine Resektion ist vor allem geboten, wenn ein Wachstum nachweisbar ist, da Neurofibrome (selten) entarten können (Neurofibrosarkome).
    In Abhängigkeit von der Lokalisation sind chirurgische Kliniken zuständig, eventuell Hautkliniken. Besonders gut aufgehoben sind Sie in Sarkomzentren, wo Chirurgen arbeiten, die sich in der Chirurgie von Weichteilsarkomen auskennen. Solche Zentren finden Sie z.B. an Universitätskliniken (natürlich auch an der Charité). Natürlich kann und darf ich Ihnen keine Kliniken nennen, zumal ich Ihren Wohnort noch nicht einmal kenne.

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    • Re: Neurofibromatose ( Arzt )


      Bescherden sind verzeilt da.
      Die meisten kann ich ohne Probleme abtasten, doch bei einem ist das eher mit schmerz verbunden. Ansonsten merke weniger von der anwesehenheit von denen. Da ich alle eh nur durch zufall erfühlt habe. und regelmässig prüfe ob sie noch da sind oder sich etwas verändert hat.

      Das Hilft mir auf jeden fall schon mal weiter

      Vielen Dank Prof. Wust

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