Neurofibromatose

[Balalaika]

Hallo Professor Wust!

Ein Freund von mir leidet unter Neurofibromatose.
Er hat diese "Tumore" eigentlich am ganzen Körper verteilt. Rücken, Schenkel, Arm, Bauch....
Natürlich ist ihm das Thema eher unangenehm und er spricht nicht gerne drüber. Mich würde allerdings interessieren ob aus dem ungefährlichen Typen 1 auch ein gefährlich, bösartiger Typ werden kann. Entfernt man diese Tumore in der Regel (wird eine Entferung) empfohlen bzw. wie verläuft die Krankheit.

Kennt jemand einen guten Arzt im Raum Karlsruhe zu dem man diesbezüglich vertrauensvoll hingehen kann?!

Ja ich weiß, im Internet steht vieles geschrieben, allerdings doch eher auf einer negativen Art und Weise und ich möchte ihn nicht noch mehr verunsichern.

Besten Dank für Ihre Antwort

[Prof. Wust]

Re: Neurofibromatose


Die Prognose der Neurofibromatose hängt von der Ausdehnung und vom Befallsmuster ab, das stark variieren kann. Insofern ist die Frage nach der Prognose schwer zu beantworten. Bei einem im Wesentlichen kutanen Befall (Haut) ist die Lebenserwartung nur gering eingeschränkt. Die gutartigen Fibrome bei der Neurofibromatose können allerdings entarten (Fibrosarkome). Das geschieht eher selten und spät.
Das Auftreten von Nervenscheidentumoren (die dann besonders gefährlich entarten, sog. MPNST) oder Gliomen (im ZNS) ist allerdings bei allen Formen möglich, man muss es kontrollieren. Wenn solche Tumoren auftreten, beeinträchtigen sie natürlich die Prognose, da ihre Behandlung schwierig und in manchen Lokalisationen (Neurinome des Sehnerven und im Kleinhirnbrückenwinkel) nicht immer erfolgreich ist (teilweise mit stereotaktischer Bestrahlung). Diese Tumoren treten aber nur bei einer Minderheit auf (ca 5%).
Daher ist es sicher richtig, den Freund nicht mit allen möglichen Horrorgeschichten zu belästigen, die er aufgrund seiner langjährigen Erkrankung ohnehin kennt. Er wird ja vermutlich in ärztlicher Betreuung sein. Es ist nachvollziehbar, dass man mit Bekannten nicht über eine Erkrankung reden will, die man ein ganzes Leben hat (und nicht loswerden kann).

[Balalaika]

Re: Neurofibromatose


DANKE HERR WUST!!

Vielen Dank für Ihre schnelle und ehrliche Antwort!

[dunkelblauer]

Re: Neurofibromatose


Besser spät als nie!
Es ist zwar nicht zum lachen, doch was bleibt mir hin und wieder anders übrig. Ich muss eh damit leben und es geht mir mit dieser Krankheit zum Glück soweit noch ganz gut.
Im Gegensatz zu manch anderen, wenn ich so manche Erzählung lese.
Aber man kann ja nicht ständig, an das schlechte denken.

Es reicht mir schon wenn ich diese Dinger fühlen muss, oder anders daran erinnert werde. Nach dem mir mit etwas abstand schon 3 Stück entfernt worden sind und es jedes Mal hieß, waren und es jedes Mal hieß ja das war ein Neurofibrom. Doch mehr konnten mir die Ärzte nicht sagen, hab ich es einfach verärgert und enttäuscht in kauf genommen.
Hin und wieder mal hier und da geschaut ob ich was Interessantes finde. Aber das hat mir natürlich gar nicht gefallen. Was ich dann auch ständig versucht habe zu verdrängen.
Ich weis war ein Falscher weg, dachte mir einfach. Kann ja eh nicht machen und wenn es schlimmer wird, dann wird es auch Zeit. Mit dem Alter wird man zum Glück schlauer und bekommt dann auch mal bisschen Anstoß, etwas zu tun.

Kann mich daher nicht oft genug meiner Vorsprecherin und guten Freundin bedanken. Die mir mal in den der Arsch getreten hat und meinte, so geht es nicht. schau mal hier nach.

So das musste ich nun erstmal loswerden.

Meine frage an sie Herr Professor Wust.
es gibt im web viele Seiten über meine Krankheit, mit Gruppentreffen und Erklärungen.
Doch bis jetzt konnte ich nichts finden über Ärzte oder Kliniken, die sich in diesem Gebiet auskennen. Um einfach mal persönlich und fachlich über die Krankheit zu sprechen.
Gegebenenfalls Orthopädisch diese entfernen zu lassen.


Schon mal Danke im Voraus. Bin schon jetzt positiv begeistert von dem ganzen hier.

[dunkelblauer]

Re: Neurofibromatose


Besser spät als nie!
Es ist zwar nicht zum lachen, doch was bleibt mir hin und wieder anders übrig. Ich muss eh damit leben und es geht mir mit dieser Krankheit zum Glück soweit noch ganz gut.
Im Gegensatz zu manch anderen, wenn ich so manche Erzählung lese.
Aber man kann ja nicht ständig, an das schlechte denken.


Es reicht mir schon wenn ich diese Dinger fühlen muss, oder anders daran erinnert werde. Nach dem mir mit etwas abstand schon 3 Stück entfernt worden sind und es jedes Mal hieß, waren und es jedes Mal hieß ja das war ein Neurofibrom. Doch mehr konnten mir die Ärzte nicht sagen, hab ich es einfach verärgert und enttäuscht in kauf genommen.
Hin und wieder mal hier und da geschaut ob ich was Interessantes finde. Aber das hat mir natürlich gar nicht gefallen. Was ich dann auch ständig versucht habe zu verdrängen.
Ich weis war ein Falscher weg, dachte mir einfach. Kann ja eh nicht machen und wenn es schlimmer wird, dann wird es auch Zeit. Mit dem Alter wird man zum Glück schlauer und bekommt dann auch mal bisschen Anstoß, etwas zu tun.

Meine frage an sie Herr Professor Wust.
es gibt im web viele Seiten über meine Krankheit, mit Gruppentreffen und Erklärungen.
Doch bis jetzt konnte ich nichts finden über Ärzte oder Kliniken, die sich in diesem Gebiet auskennen. Um einfach mal persönlich und fachlich über die Krankheit zu sprechen.
Gegebenenfalls Orthopädisch diese entfernen zu lassen.


Schon mal Danke im Voraus. Bin schon jetzt positiv begeistert von dem ganzen hier.