pseudomyxoma peritonei

[SevTep]

Hallo,

ich bin z.Zt. leider sehr verzweifelt, weil meine Mutter (Jahrgang 62) an dieser so seltenen Krankheit erkrankt ist. Kurz zum Verlauf der Geschichte:

Am 26.02.10 wurde meine Mutter mit starken Schmerzen ins Krankenhaus eingeliefert (eine Zyste am Eierstock hat sich wohl gedreht). Dazu muss man sagen, dass meine Mutter schon etwas länger Zystenprobleme hat. 2006 wurde ihr ein Eierstock bereits entfernt und nun wurde ihr am besagten Tag auch der 2. eierstock entfernt. Dabei haben die Ärzte auch einen Tumor am Eierstock mit rausoperiert, der zunächst (mit bloßem Auge) als gutartiger Tumor identifizeirt wurde. Nachdem allerdings eine Woche später die Befunde kamen, war es ein Borderline Tumor, also ein gutartiger, an der Grenze zur Bösartigkeit. Deswegen hieß es, wollen sie eine 2. op machen und ihr dabei gebärmutter, nymphknoten und das netz entfernen. am 17. 03 fand dann auch diese op statt. Während dieser OP haben die Ärzte bemerkt, dass der Blinddarm "auffällig" aussieht und haben diesen gleich mit rausgenommen. Nun kamen die Befunde: "pseudomyxoma peritonei". Die Ärzte konnten meiner Mutter leider nicht alle Metastasen entfernen: an der Leber und am Zwerchfell hat sich wohl auch etwas abgelegt, was operativ nicht entfernt werden konnte, weil sonst die Gefahr einer Verblutung bestand.
Die Ärzte raten nun meiner Mutter, 6 Monate (6 Mal) eine Chemotherapie zu machen, um anschließend in einer OP, also in 6 Monaten, zu schauen, ob dies etwas gebracht hat. Nun hab ich mich im Internet ein wenig schlau gemacht, und es heißt, dass eine Chemo bei dieser Krankheit nicht viel bewirkt. Ich habe von der Sugarbaker-Variante gehört.

Nun zu meinen Fragen:
1. Wenn der Haupttumor, der ja bereits mit dem Eierstock rausoperiert wurde, gestreut hat, ist das dann gleich ein bösartiger tumor? Bedeutet streuen in andere Organe gleich bösartig?
2. Ist die Sugarbaker-Variante in diesem Fall vllt. besser? Ich habe Angst, dass es in einem halben Jahr heißt, die Chemo hat nichts gebracht...
3. Stimmt es, dass die Chemo bei dieser Krankheit wenig bewirkt?
4. Kann mir vllt. jemand, behandelnde Ärzte empfehlen? Ich komme aus Hamburg, wir sind aber selbstverständlich auch bereit, das außerhalb zu machen!

Ich brauch dringend Hilfe und freue mich über jede Antwort, Anregung, Idee etc.

Herzlichste Grüße aus Hamburg

[Prof. Wust]

Re: pseudomyxoma peritonei


Der Befund Pseudomyxoma peritonei beinhaltet das besondere Verhalten eines bösartigen Tumors. Dieser wächst langsam und bildet eine gallertartige Substanz. Die Vorgehensweise nach Sugarbaker bedeutet eine nochmalige möglichst radikale Operation (entfernen aller Tumorreste, so gut es geht) mit anschließender intraperitonealer hyperthermer Chemotherapie. Es gibt in Deutschland meherere Kliniken, die eine solche Therapie anbieten, sog. HIPEC. Unter anderem in Hannover, Berlin und Regensburg. In Hannover wäre z.B. Dr. J. Jähne Ansprechpartner (Diakoniekrankenhaus Henriettenstiftung), in Berlin an der Charité Frau Prof. Dr. Beate Rau (Chirurgische Klinik am Standort Charité Mitte). Wenn Sie sich weiter informieren wollen, müssen Sie unter dem Stichwort HIPEC suchen.
Es ist nicht ganz verkehrt, dass die alleinige Chemotherapie möglicherweise keinen großen Effekt hat. Trotzdem muss man auch eine HIPEC sorgfältig abwägen (Risiko, Belastung, Kosten, Aufwand etc).