Gallengangskarzinom

[martina58]

Sehr geehrter Prof. Wust,

meine Mutter leidet seit 2009 an einem Gallengangskarzinom.
G2pT4L1R1G2. Es wurde eine Leberteilresektion mit Teilresektion des Pericards und des Zwerchfells gemacht. Anschließend folgte eine Bestrahlung und Chemotherapie. Dann eine Reha. Inzwischen ist sie wieder daheim und es wurden multiple Lebermetastasen gefunden. Was hat das für Auswirkungen und womit müssen wir rechnen? Meine Mutter verdrängt das alles meisterlich, aber wir würden gerne wissen, was ungefähr auf uns zukommt. Unsere Mutter leidet zudem an einer PSC.
Ich hoffe auf eine baldige Antwort.
Vielen Dank

[Prof. Wust]

Re: Gallengangskarzinom


Die primär sklerosierende Cholangits (PSC), die zu einer primären biliären Leberzirrhose (PBC) führen kann, ist ein relevanter Risikofaktor für ein Gallengangskarzinom. Allerdings besteht jetzt offenbar eine generalisierte Lebermetastasierung. Da sind die therapeutischen Spielräume leider äußerst gering. Eigentlich bleibt nur die (erneute) systemische Chemotherapie als Option. Das Gallengangskarzinom wird da ähnlich behandelt wie das Pankreaskarzinom (und leider ist die Prognose auch ähnlich schlecht).
Wenn nur die Leber betroffen ist (?), könnte man sich noch regionale Therapieverfahren vorstellen wie intraarterielle Chemotherapie, Chemoembolisation oder SIRT. Allerdings sind diese Verfahren für diese Tumorart nicht gesichert und äußerst aufwendig (und belastend). Es ist fraglich, ob der Patient wirklich davon profitiert und, wenn ja, geht es i.d.R. nur um einen begrenzten Zeitraum (von einigen Monaten). Mit Wiederaufnahme der Chemotherapie (Gemcitabine?) sollte man sich auch auf einen begrenzten Zeitraum einstellen. Das ist der wahrscheinliche Verlauf. Es gibt manchmal Ausreißer (das sollte man berücksichtigen).

[martina58]

Re: Gallengangskarzinom


Lieber Prof. Wust,

vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Sie klingt nicht ermutigend, aber mit Positiverem haben wir nicht gerechnet. Das Erstaunliche ist nur, dass unsere Mutter wie das blühende Leben aussieht und sich auch so verhält. Wir können kaum glauben, dass sich dies in Kürze ändern könnte.
Kann denn nun auch nochmals eine Bestrahlung folgen oder ist das wegen der Strahlenbelastung ausgeschlossen. Sie bekam 30 Bestrahlungen und eine wohl zartere Chemo (gemzmar?). Wie können denn eigentlich unter der Bestrahlung und Chemotherapie dennoch Metastasen entstehen?
Wir glauben, dass sich die Metastasen bisher auf die Leber beschränken, aber das ist nicht sicher. Ein ausführliches Gespräch mit den Ärzten folgt noch. Das macht uns auch Sorge, die langen Wartezeiten. Ist es denn nicht wichtig, sofort tätig zu werden?
Mit freundlichen Grüßen und großem Dank für die Aufklärung.

Martina

[lmzk58]

Re: Gallengangskarzinom


Liebe martina58!
Mein Mann (56) hat Mitte Dezember 2009 eine ähnliche Diagnose bekommen. Mit dem Unterschied, daß man als erstes eine totale Verkebsung des linken Leberlappens festgestellt hat und sich erst dann auf die Ursachensuche bgeben hat. Bis jetzt ist es wohl eher wahrscheinlich, daß der Primärtumor in den Gallengängen sitzt. Aber genau weiß das immer noch niemand. Nach einer zweimaligen Chemoembolisation ist dieser Leberlappen komplett zerstört. Das war sehr belastend für meinen Mann. Er hat innerhalb weniger Tage 6 kg an Gewicht verloren, die Schilddrüse hat von den vielen Kontrastmitteln verrückt gespielt und er war sehr schwach. Aber mittlerweile hat er sich ganz gut erholt. Der verbliebene rechte Leberlappen funktioniert sehr gut. Allerdings gibt es da auch Absiedlungen, genauso wie in der Lunge. Die sind aber allesamt sehr klein (kaum durch Bildgebung sichtbar zu machen). Außerdem sind wohl einige Lymphknoten im Bauchraum auffällig (was immer das für uns Laien heißt!). Zur Zeit bekommt er eine systemische Chemo mit einer Kombi aus Cisplatin und Gemcitabin. Von den insgesamt 6 Zyklen hat er die Hälfte jetzt hinter sich. Trotz aller Befürchtungen hat er bisher keine der verheerenden Nebenwirkungen bekommen. Am bedenklichsten ist halt der Abfall der roten Blutkörperchen. Aber bei der letzten Untersuchung hat man festgestellt, daß sein Imunsystem heftig mit Bildung beschäftigt ist. Also alles in allem läuft es erst einmal besser als alle erwartet hatten. Wir wollen jetzt zusätzlich eine Misteltherapie ergänzen, auch wenn manche Ärzte behaupten, daß sie die Chemo negativ beeinflußt. Unsere Geschichte kann man unter dem Forum Chemotherapie nachlesen. Wir versuchen, immer dran zu bleiben. Auch wenn es manchmal so aussichtslos und die Ärzteschaft so zerstritten in den Therapiemöglichkeiten und Prognosen scheint.
Ich wünsche Euch viel Kraft! Hört auf Euer Bauchgefühl!

Alles Gute für Eure Mutter

lmzk58

[martina58]

Re: Gallengangskarzinom


Hallo liebe Imzk58,

erst einemal vielen Dank für Deine Antwort. Es tut gut von anderen etwas zu hören. Ich freue mich, dass Dein Mann anscheinend einigermaßen die Behandlung verträgt.
Unsere Mutter tut ja so als ob gar nichts wäre, sie verdrängt einfach alles , ist aber dennoch enorm kämpferisch und will sich nicht unterkriegen lassen, was ja wohl die einzig positive Basis ist.
Nächste Woche hat sie ein großes Gespräch mit ihren Onkologen und dann werden wir weitersehen, was diese empfehlen. Uns erschreckt die Tatsache, dass die Lebermetastasen unter der Bestrahlung und Chemotherapie gewachsen sind. Mals sehen, was die Ärzte empfehlen. Ich werde dann weiter berichten.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Mut und Kraft und vielleicht könnt Ihr ja ein bißchen das Osterfest genießen.
Alles erdenklich Gute.
Martina58

[lmzk58]

Re: Gallengangskarzinom


Hallo liebe martina58,

ich hoffe Eurer Mutter geht es noch immer ganz gut. Mein Mann hat sich augenscheinlich auch wieder ganz gut erholt, obwohl er weiterhin die systemische Chemo bekommt. Wir würden auch gerne wiessen, ob diese wirklich erfolgreich ist. Aber wir müssen noch drei Zyklen abwarten. Körperlich fühlt er sich ziemlich fit. Aber ich mache mir große Sorgen um sein Gedächtnis. Er kann sich an so viele aktuell besprochene Dinge nicht erinnern. Wir würden gerne ein Ganzkörper-MRT in Anspruch nehmen. Aber die Kassen zahlen das nicht. Ich glaube, nur dort kann man vieles sehen, ohne daß es die Belastungen durch hoch dosierte Kontrastmittel gibt. Weiterhin haben wir jetzt bei einem Institut in München kontaktiert, wo Protonenbestrahlungen durchgeführt werden. Es scheint sehr neu (erst seit ca. 1 Jahr in Betrieb) zu sein. Allerdings gibt es anscheinend schon lange Wartezeiten bei der Beurteilung, ob man für eine solche Therapie in Frage kommt.
Hier ist der Link http://www.rptc.de/. Die behandelnde Onkologin meinte allerdings, wir sollten uns nicht zuviel davon versprechen...
Ich wünsche Euch weiterhin viel Mut und Kraft, nicht aufzugeben und nicht zu verzweifeln!

Alles Gute

lmzk58

[martina58]

Re: Gallengangskarzinom


Hallo liebe Imzk58,

vielen Dank für Deine fürsorgliche Nachfrage. Ich hoffe, Ihr schafft das und habt bald einen Termin zur Bestrahlung. Meine Mutter hat ja schon Bestrahlungen hinter sich unter der leider die Lebermetastasen gewachsen sind. Nun wird heute ein Port gelegt und dann bekommt sie Cisplatin. Es scheint ein Hammerzeug zu sein und ich hoffe, sie verträgt es einigermaßen. Hast Du denn Erfahrungen mit Cisplatin?
Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und ganz viel Kraft.
Martina58

[lmzk58]

Re: Gallengangskarzinom


Liebe martina58,

in meiner Antwort vom 29.03.2010 hatte ich schon mal darüber geschrieben, daß mein Mann eine Chemo aus Cisplatin und Gemcitabin bekommt (übrigens auch über einen Port). Er verträgt es ganz gut (mittlerweile der 4. Zyklus) - sagt er... Leider bekommt er jetzt ab und zu starke Schmerzen im Magen(?) und Verdauungsbeschwerden, die aber wieder vergehen. Allerdings fühlt er sich fit genug zu arbeiten. Wir können auch nur warten, bis jemand endlich mal den derzeitigen Stand des Erfolges wissen will... Ich habe die Befürchtung, daß jetzt die schreckliche Phase der Erkrankung eingeläutet ist und wir vielleicht überhaupt keine Möglichkeit mehr haben, in München vorstellig zu werden. Ich bin nicht gut darin, andere leiden zu sehen. Vor allem dann nicht, wenn man emotional so stark verbunden ist. Ich hoffe, ich täusche mich mit meinen Ahnungen!!! Und wir haben doch noch etwas Zeit...

Ich werde wieder berichten, wenn es etwas neues gibt.

Viele Grüße

lmzk58