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makro-ck typ 2 positiv! beschwerden => tumorerkrankung?

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  • makro-ck typ 2 positiv! beschwerden => tumorerkrankung?

    hallo an die experten hier,

    ich habe eine wahrscheinlich schwierige frage, aber vielleicht hat ja doch jemand eine antwort für mich...
    ich hatte diese frage schon in anderen foren gestellt aber bisher leider noch keine antwort bekommen.
    da es aber im weiteren sinne um eine frage wegen einer möglichen krebserkrankung geht, versuche ich es nun hier einmal...

    also:
    vor 6 wochen wurde eine sehr umfangreiche blutuntersuchung bei mir gemacht vom endokrinologen, es ging im wesentlichen um hormonelle geschichten. ein brief existiert von dem termin noch nicht, ich habe aber die blutwerte geschickt bekommen und da ist mir neben ein paar hormonellen unregelmäßigkeiten auch etwas aufgefallen, das mich ehrlich gesagt nach den internetinfos etwas verunsichert.

    der endokrinologe hat auf wunsch meiner neurologin auch eine ck-elektrophorese machen lassen, da sie wegen meiner häufigen, sehr schmerzhaften muskelkrämpfe gesamt-ck und ck-mm bestimmt haben wollte... anscheinend gibt es ck-mm nur, wenn eine solche elektrophorese gemacht wird?!

    naja und da ist halt ein positiver wert rausgekommen, über den nur schlimme dinge im internet stehen:
    Makro-CK Typ 2 positiv
    alle anderen werte ck-mb, ck-mm, ck-bb, Makro-CK Typ 1 und auch gesamt-ck waren völlig ok.

    bei nachher bestimmten werten (in den letzten wochen) war jedoch mehrmals das ck-mb erhöht.
    außerdem ist das verhältnis von ck-mb zu ck-gesamt deutlich verschoben, bei mehreren tests (insgesamt 3): es steigt in der letzten zeit an und inzwischen liegt es bei ca. 80% ck-mb zu gesamt-ck! einen herzinfarkt habe ich aber garantiert nicht, deshalb muss dieses verhältnis durch das vorliegen des makro-ck typ 2 kommen, oder gibt es da auch andere ursachen? evtl. die muskelkrämpfe, die auch deutlich schlimmer geworden sind, ich liege sogar wegen der muskelkrämpfe jetzt stationär im krankenhaus! kann dadurch dieses makro-ck typ 2 entstehen? hier können mir die ärzte allerdings nichts zu diesem werten sagen...

    nun ist die frage, hat ein solcher wert überhaupt eine bedeutung, wenn die anderen ck-werte ok sind, er wird ja normalerweise nur bestimmt, wenn gesamt-ck erhöht ist?

    mein sehr großes problem bei der sache ist, das ich ein extrem schwieriges krankheitsbild habe (u.a. eine allogene knochenmarktransplantation wegen einer schweren autoimmunhämolytischen anämie), wer dazu etwas mehr wissen möchte, kann sich meinen thread im dmf-forum innere/allgemeinmedizin durchlesen:
    http://www.medizin-forum.de/phpbb/vi...fcaa87f4fb3730

    und das problem ist außerdem, dass es mir im moment nicht gut geht und ich seit 2 monaten unter einem starken nachtschweiß leide, den ich sonst nur von fieber kenne. ich habe aber keine infektionszeichen!
    mein blutbild ist jedoch bis auf erhöhte leukozyten (16-18 tsd., dabei lymphozyten erniedrigt und neutrophile relativ und absolut erhöht) und leichte anämie (hb: 11,0) ok.

    aber als ich jetzt über diesen makro-ck typ 2 gelesen habe, dass er nur bei schweren erkrankungen (maligne tumore) oder leberzirrose (absolut ausgeschlossen bei mir!) auftritt, beunruhigt mich schon etwas.
    und ich überlege, ob doch eine weitere abklärung sinnvoll ist?!

    bei weiteren untersuchungen, die in der nachfolgenden zeit gemacht wurden waren auch noch andere werte auffällig, die ebenfalls bei tumorerkrankungen erhöht sein können:
    alpha-amylase, d-dimer, AT III (akute-phase-protein)

    ich würde mich sehr über einen tipp, was ich machen soll, freuen. wäre natürlich auch über die aussage, dass dieser wert gar nix zu sagen hat sehr glücklich!

    viele grüße,
    hibou


  • Re: makro-ck typ 2 positiv! beschwerden => tumorerkrankung?


    Vielleicht fragen Sie auch mal Ihre Internisten. Das fällt in das Fachgebiet der Inneren Medizin. Bei Ihnen liegt offenbar eine Myolyse vor, die zu einer deutlichen Erhöhung der CK führt. In solchen Fällen haben die Regeln zur Herzinfarktdiagnostik keine eindeutige Gültigkeit, insbesondere wenn auch die glatte Muskulatur angegriffen wird (sog. Rhabdomyolyse). D.h. auch die CK-MB kann deutlich erhöht und der Quotient verschoben sein. Das wäre im Rahmen Ihrer komplexen Grunderkrankung möglich, möglicherweise aufgrund (auto)immunologischer Prozesse. Es besteht doch sehr wahrscheinlich ein Zusammenhang mit der Myolyse. Man muss daraus nicht schließen, dass eine Krebserkrankung vorliegt.
    Wichtiger scheint mir, die Ursache der Muskelkrämpfe zu finden.

    Kommentar


    • Re: makro-ck typ 2 positiv! beschwerden => tumorerkrankung?


      Lieber Herr Prof. Wust,

      danke für Ihre Antwort
      [quote Prof. Wust]Vielleicht fragen Sie auch mal Ihre Internisten. Das fällt in das Fachgebiet der Inneren Medizin.[/quote]
      Ich liege ja derzeit in der Hämatologie wegen meiner allogenen Stammzelltransplantation. Deshalb sind auch die Hämatologen meine derzeitigen Ansprechpartner.

      Bei Ihnen liegt offenbar eine Myolyse vor, die zu einer deutlichen Erhöhung der CK führt.
      Eine Myolyse wurde bisher nicht erwäht?! Mein Gesamt-CK ist ja auch normal und nicht erhöht. Erhöht ist nur der CK-MB, vemutlich eben durch das Vorliegen der Makro-CK Typ 2. Ein Muskelerkrankung wird bei mir nicht in Betracht gezogen!

      In solchen Fällen haben die Regeln zur Herzinfarktdiagnostik keine eindeutige Gültigkeit, insbesondere wenn auch die glatte Muskulatur angegriffen wird (sog. Rhabdomyolyse). D.h. auch die CK-MB kann deutlich erhöht und der Quotient verschoben sein. Das wäre im Rahmen Ihrer komplexen Grunderkrankung möglich, möglicherweise aufgrund (auto)immunologischer Prozesse. Es besteht doch sehr wahrscheinlich ein Zusammenhang mit der Myolyse. Man muss daraus nicht schließen, dass eine Krebserkrankung vorliegt.
      Das ist mir klar, inzwischen hat sich hier einiges getan, weil meine Blutwerte so massiv schlechter geworden sind und ich auch die Erythrozytenkonzentrate größtenteils sehr schnell hämolysiert werden. Zur Zeit besteht der Verdacht, dass ich eine Art Rückfall meiner Autoimmuhämolytischen Anämie habe , die bisher leider noch nicht in den Griff zu bekommen ist.
      Heute wird eine neue Therapie versucht: ich bekomme einmalig hochdosiert (25 mg/kg) Cyclophosphamid (Endoxan)! Man hofft, damit die extreme Hämolyse in den Griff zu bekommen (mein HB liegt heute wieder unter 3 mmol/l! Ich brauche auch wieder Erythrozytenkonzentrate, allerdings erst nach dem Cyclophophamid!

      Zu diesem Medikament hätte ich noch einige Fragen an Sie (sorry):
      1. welche Nebenwirkungen habe ich bei dieser einmaligen aber hochdosierten Therapie zu erwarten?
      2. muss ich mich auf Übelkeit und Haarausfall (und wie stark?) einstellen?
      3. Treten die Nebenwirkungen relativ schnell, oder erst mit einiger Verzögerung auf?
      4. zu den Auswirkungen auf das Blutbild habe ich die Information gefunden, dass das erst ca. 1-2 Wochen später reagiert und 3-4 Wochen braucht, um sich wieder zu erholen...
      5. wie ist das mit dem Haarausfall? ähnlich? Kann es zu einer richtigen Glatze kommen?

      Wenn Sie mir zu diesen Fragen kurze Antworten geben könnten, wäre ich Ihnen sehr dankbar !

      Wichtiger scheint mir, die Ursache der Muskelkrämpfe zu finden.
      Hierzu gibt es eine absolut positive Nachricht : Die Muskelkämpfe sind weg
      Des Rätselslösung war: Es war eine einfache häufige Nebenwirkung des Ciclosporins!!!!
      Wegen anderer sehr gefährlicher und sehr seltenen Nebenwirkungen des Ciclosporins wurde das Medikament vor 2 Wochen abgesetzt und danach verschwanden die Krämpfe immer mehr Seit 4 Tagen habe ich nun überhaupt keine Krämpfe mehr

      Nächste Woche ist hier noch etwas mehr Diagnostik geplant, weil auch in meinem Blut recht unklare Veränderungen vorliegen: absolute Erhöhung der Neutrophilen, absolute Verminderung der Lymphzyten und absolute Erhöhung der Monozyten, dazu auch noch mehrfach die Kommentare: Linksverschiebung und Abnormale Lymphozyten/Lymphoblasten...
      Deshalb wird noch eine Knochenmarkuntersuchung durchgeführt, außerdem eine Sonografie vom Bauch und ggf. ein CT.
      Ich hoffe, das wird alles soweit unauffällig sein, die Hämolyse reicht mir derzeit absolut!

      Ich werde die Chemotherapie heute auf mich zukommen lassen und hoffe, nicht viel zu merken...

      Viele Grüße natürlich immer noch aus dem Krankenbett, das wohl noch einige Zeit mein "zu Hause" sein wird,
      hibou

      Kommentar

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