Glioblastom Grad 4

[MarieAnne]

Hallo,

ich habe ein Glioblastom Grad 4 und wurde auch schon 2 mal operiert leider Erfolglos denn nun habe ich wieder ein Rezidiv.. Ich habe auch schon Bestrahlung und Tablettenchemo mit Temodal hinter mir leider bewirkt das Temodal nicht mehr so wirklich was?? Nun wäre meine Frage was kann man wirklich noch tun ?? ich weiss das ich keine grossen Wunder mehr erwarten darf und kann.. habe jetzt mit einer Thalidomid Behandlung angefangen aber auch das ist wohl eher ein Versuch als ein Wissen.. Meine Neurologischen Einschränkungen und Defizite werden immer mehr je grösser das Tumorwachstum wird.. Die Krampfanfälle steigern sich trotzt Medikamente und Kortison und meine Bewegungseinschränkung und Lebensqualität schwindet rapide.. muss ich das jetzt so hin nehmen??.. ich bin gerade mal 30 Jahre alt.. kenne zwar die Statistik bei Glioblastomen aber ich will und kann es gerade so noch nicht verstehen..

herzlichen Dank fürs lesen..

MarieAnne

[Prof. Wust]

Re: Glioblastom Grad 4


In Abhängigkeit von Größe und Lokalisation des Tumors kann eine Re-Bestrahlung durchgeführt werden. Wir setzen dafür an der Charité Berlin einen speziellen Beschleuniger für stereotaktische Bestrahlungen ein (Novalis). Die Bestrahlung muss sehr präzise sein und beschränkt sich auf den in der MRT lokalisierbaren Rezidivtumor. Auch diese Bestrahlung wirkt keine Wunder, aber sie kann den Wachstumsprozess auf jeden Fall aufhalten. Wenn der Tumor klein ist, kann auch eine Teilnahme an der Studie zur Nanotherapie diskutiert werden (siehe Homepage der Fa. MagForce). Dann werden Nanoteilchen im Tumor implantiert und zum Erhitzen gebracht. Die Bestrahlung wird dann mit einer Thermotherapie kombiniert. Auch eine weitere Chemotherapie und einige neuere innovative Substanzen sind möglich. Aus meiner Sicht ist aber die Bestrahlung (±Thermotherapie) am effektivsten.

[lanoya]

Re: Glioblastom Grad 4


hallo,
fahren sie in die charite nach berlin das ist die bester klink da wird ihnen nochmal geholfen ich wünsche ihnen alles erdenklich gute!

[MarieAnne]

Re: Glioblastom Grad 4


Sehr geehrter Prof. Wust,

ich sage herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort. Ich habe das Thema nochmals ausführlich mit meinen behandelnden Onkologen und Neurologen besprochen und leider wird auf Grund des Tumorwachstums diese Behandlung für mich nicht in Frage kommen. Ich sage trotzdem herzlichen Dank für Ihre Mühe.

Verbleibe Ihnen mit freundlichen Grüssen

MarieAnne

[eva06]

Re: Glioblastom Grad 4


Hallo Marie Anne,
bei meinem Mann wurde auch im Herbst 08 ein Glio IV am Balken festgestellt, leider nicht operabel. Es folgte Behandlung mit Temodal und Bestahlung - ohne Erfolg. Der Tumor vergrößerte sich, das Ödem ebenfalls, um die Weihnachtszeit ging es ihm sehr schlecht. Anfang Jänner wurde im Wagner Jauregg KH (Linz, Österreich) eine Behandlung mit Campto/Avastin begonnen, alle 14 Tage per Infusion im KH. Schon 3 Tage nach der ersten Behandlung war er wie ausgewechselt, wir waren schon skifahren und jetzt denkt er sogar schon wieder ans Autofahren. Auch wenn es keine Heilung auf Dauer ist, sind wir froh und dankbar für die problemlose Zeit, die uns noch geschenkt wird. Wenn ich dir mit meiner Mitteilung helfen kann, freut es mich sehr.
LG und alles Gute
Eva

[MarieAnne]

Re: Glioblastom Grad 4


Hallo Eva,

ich sage Dir herzlichen Dank für Deine Zeilen, schick Dir eine PN.

herzliche Grüsse

MarieAnne

[MarieAnne]

Re: Glioblastom Grad 4


Sehr geehrter Prof. Wust,

ich muss Sie heute leider nochmal um Ihren Rat bitten. Ich bekomme zur Zeit eine Chemotherapie mit Avastin und Irinotecan die mir leider auch einige Beschwerden und Nebenwirkungen macht.

Der Grund meines Schreibens an Sie ist aber ein andere. Ich habe zunehmend Sehschwierigkeiten auf dem li. Auge. Ich war deswegen auch schon bei meinem Augenarzt und der bescheinigte mir das der Augeninnendruck zu hoch sei auf diesem Auge. Nun habe ich natürlich Sorge das dies eine Ursache meines Glioblastoms ist. Eine MRI Kontrolle ist erst wieder nach dem 6 Chemozyklus geplant und ich habe erst 2x hinter mir. Wie sinnvoll ist jetzt eine MRI Kontrolle und gibt es noch andere Ursachen für den erhöhten Augeninnendruck auf nur einem Auge?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen

mit freundlichen Grüssen

Marie Anne

[ozanangi]

Re: Glioblastom Grad 4

Hallo mein tochter ist vor drei Wochen operiert worden man hat ihr einen gliobastom 4 entfernt. für uns ist es ein Schock, aber wir werden sie nicht hängen lassen,dass sie kämpft das hat sie auch vor sie ist erst 26 jahre alt. Ich drücke allen die Daumen, daß ihr diese Krankheit besiegt.