prognose bei lymphom

[gimah]

hallo, ich habe eine frage nach der eventuellen prognose eines primären zns-lymphoms.
non-hodkin hochmaligne diffuses b-zellig mit stammhirnbefall, medulla oblongata, und weitere stellen des gehirns.
diagnose nach stereotaktischer biopsie, patient ist erblindet und hat bisweilen psychische störungen, verwirrtheit, aggression.
keine hiv. alter 53 jahre.

was ist hierzu zu sagen, zur lebenserwartung?

vielen dank gimah

[Prof. Wust]

Re: prognose bei lymphom


Leider ist die Prognose von ZNS-Lymphomen ungünstig. Mit Kombinationen von Bestrahlung und Chemotherapie (teilweise intrathekal, also in den Spinalkanal) kann man mehrjährige Überlebenszeiten erreichen. Ohne Therapie beträgt die Überlebenszeit nur wenige Monate. Allerdings sind hier die Voraussetzungen möglicherweise ungünstig. Voraussetzung für eine komplexe Therapie ist ein einigermaßen guter Allgemeinzustand und die Therapiebereitschaft (Kooperation) des Patienten. Anderenfalls würde man von einer Therapie absehen, insbesondere bei Bettlägerigkeit.

[gimah]

Re: prognose bei lymphom


hallo und ersteinmal vielen dank an prof.wust.
ich habe noch eine weitere frage....
woran kann es liegen, dass uns nach der erfolgten stereotaktischen biopsie, keine wirklichen , ehrlichen antworten auf unsere fragen gegeben wurden?
ich bin ziemlich verzweifelt bezüglich der erfahrenen umgangsweise der ärzte mit uns und der krankheit meines mannes.
so weiss ich z.b. bis heute nicht wirklich WORAN mein mann denn nun letztendlich verstorben ist.
eine stunde vor seinem versterben, hat man(der behandelnde arzt) mir noch gesagt, ich solle nicht hysterisch werden, es stürbe sich hier nicht so schnell....und er sei ja stabil......
dabei war mein mann am morgen von der stationsschwester nicht mehr ansprechbar aufgefunden worden. als sie mich informieren wollte, wurde ihr dies untersagt, mit der begründung "das bringe nur unnötige komplikationen, wenn ich käme"

wohin kann ich mich wenden um irgendwie licht in dieses dunkle wirr warr zu bekommen.?
ich will niemanden beschuldigen, keinen stress verursachen...., ich möchte nur ein paar WARUM-ragen beantwortet bekommen um besser zu begreifen und für mich abschliessen zu können mit dem geschehen.
danke im voraus, für jeden rat und atwort.
gimah

[Prof. Wust]

Re: prognose bei lymphom


Wenn Ihr Mann ein intrazerebrales Lymphom hatte, ist das die Todesursache. Er war ja offenbar vorher schon bettlägerig, später nicht mehr ansprechbar bzw. komatös. Durch die Erkrankung kommt es zu einem Ausfall wichtiger Hirnfunktionen. Das kann auch durch ein Hirnödem entstehen, welches im Gefolge der Erkrankung entsteht. Ich denke, das ist ein möglicher Verlauf einer solchen Erkrankung. Wie ich schon sagte: therapeutischer Aktionismus bringt in einer solchen Situation erfahrungsgemäß kaum etwas. Mit anderen Worten: durch eine Bestrahlung kann ein bettlägeriger Patient nicht plötzlich wieder mobil werden. Man kann den Verlauf der Erkrankung nicht umdrehen.
Es ist bedauerlich, dass dieses Verständnis für die Erkrankung gegenüber dem engsten Angehörigen offenbar nicht kommuniziert wurde. Andererseits ist man als Angehöriger manchmal auch nicht bereit, bestimmte Informationen aufzunehmen (das sollten Sie auch sich selbst fragen).

[gimah]

Re: prognose bei lymphom


sehr geehrter prof. wust. vielen dank für ihre antwort. ich fürte der ganze verlauf dieser leidvollen sache , ist zu umfangreich um ihn hier zu erläutern. ich möchte auch dieses forum nicht überstrapazieren. ich will versuchen mich kurz zu fassen....ich möchte ihnen versichern, dass ich nur allzu bereit war jede information auf- wie anzunehmen.leider ist hier von anfang an alles mögliche entgleist und schief gelaufen.
mein mann kam in relativ gutem zustand in die klinik. er hatteseit ca sechs wochen übelkeit unbekannten ursprungs und erbrechen, sowie bisweilen leichte sehstörungen.
dann überstürzten sich die dinge....intensivstation wegen hyponatrieämie. dann ct mit verdacht auf hypophysentumor, verlegung uniklinik. dort verdacht nicht bestätigt und eigentlich erwünschte und empfohlene biopsie nicht gemacht. komplexe untersuchungen bei verdacht auf autoimunerkrankung. verdacht auf neurosarkoidose. allgemeinzustand wird schlechter.
liquoruntersuchung 99,9% KEIN lymphom laut pathologie-befund.
allg.besserung unter cortison. sehverschlechterung fortschreitend und massiv zunehmend allgemeinzustand schwankend. ausschleichen cortison um biopsie doch zu machen um neurosarkoidoseverdacht zu manifestieren. stereotaktische biopsie ergibthochmalignes non hodgkin lyphom am sehnervenkreuz, stammhirn....und vielen anderen stellen b-zellig, diffus. beginn chemotherapie und aufnahme in eine studie. nach dem ersten chemoblock, erfolgt eine viel zu schnelle entlassung aus dem krankenhaus ohne wirkliche begründung und gegen unseren willen. zu diesem zeitpunkt war mein mann fast völlig blind, hatte 20kg weniger an gewicht und war in schlechtem az.hinzu kam noch eine diabetes insipidus und muskelschwäche durch andauernde bettlägrigkeit.
wir haben dann auf eigene kosten eine unterbringung in einer vollzeitpflegeeinrichtung organisiert. das krankenhaus hatte keine medikamente mitgegeben und auch der begleitende arztbrief wies eklatante fehler auf.
in den ersten zwei tagen hatte mein mann ungeheure kopfschmerzen. am dritten tag wurde er von einem hinzugezogenen notarzt rücküberwiesen in die klinik.
dort erfolgten noch einmal alle möglichen untersuchungen..blutentnahmen....ekg....lumbalpunk tion...ct...usw in deren verlauf es wieder zu einigen fehlern kam.... nacht um 1.30h teilte man uns plötzlich mit es bestünde verdacht auf meningitis und auch ich müsse da bleiben.... das legte bei mir den verdacht auf eine eventuell bakterielle meningitis nah. kurze zeit später aber hies es, es sei keine meningitis aber mein mann komme nunmehr auf die isolierstation.
alle fragen wurden fürderhin nur mit "man wissen nichts genaues" beschieden, sofern überhaupt jemand auf dieser station anzutreffen war. davon abgesehen, dass es keinerlei beachtung der isoliermasnahmen seitens des personals dort gab.selbst die putzfrau ignorierte schleuse und mundschutz und betrat den raum völlig ungeschützt.
es fand kein aufklärendes gespräch zum grund der isolierung und zum stand der dinge statt und dann überstürzten sich die ereignisse, innerhalb von zwei tagen bis hin zu seinem tod am morgen des dritten tages. zu seinem zustand ist auch noch zu vermerken, dass ich am abend vor seinem versterben noch mit ihm telefoniert habe und er geistig vollkommen anwesend war.
als todesursache wurde mir septischer schock mit kreislaufversagen angegeben. das ist, auch wenn es nicht so aussieht, die extreme kurzfassung der ereignisse vom 20ten july 2007 bis zum 29ten september des selben jahres.
glauben sie mir bitte, dass ich gerne wirklich informiert gewesen wäre.ich hätte ihn niemals auf dieser isolierstation sterben sehen wollen, sondern ihn zu hause gehabt, zusammen mit unseren kindern.
mit freundlichem gruß und alleine gelassen mit der frage nach dem warum. gisela h.

[Prof. Wust]

Re: prognose bei lymphom


Es ist oft sehr schwierig im finalen Stadium einer Tumorerkrankung die Kausalkette für den Tod herauszufinden. Wenn man das wirklich wissen will, muss man eine Sektion verlangen oder dieser zustimmen. Selbst mit Hilfe des Pathologen bleiben mitunter offene Fragen. Bei einem fortgeschrittenen Tumorleiden können es auch mehrere Ursachen sein. Wenn bei Ihrem Mann eine Sepsis vorlag, muss diese durch Laboruntersuchungen nachgewiesen worden sein. Das hatten Sie bisher nicht mitgeteilt. Eine Sepsis kann sich bei einem bettlägerigen Patienten (insbesondere nach Chemotherapie) recht schnell entwickeln (z.B. aus einer Pneumonie). Natürlich entsteht dann die Frage, wie die Erreger in den Körper kamen. Den schicksalhaften Verlauf der Erkrankung hätte man wohl nicht abwenden können. Trotzdem ist vielleicht einiges nicht optimal verlaufen. Das ist aber aus der Ferne ohne genaue Kenntnis der Einzelheiten ganz schwer beurteilbar.

[_Nina]

Re: prognose bei lymphom


hallo gisela
ich kann dich so gut verstehen.. wenn du gewusst hättest wie es um ihn steht hätte er zu hause bei euch sterben können und ich glaube das macht die auch ganz schön zu schaffen..der ganze verlauf ist schon schrecklich genug weil ja alles so schnell ging .. kaum zeit zum nachdenken und dann keine vernünftige aussage der ärzte... man steht so unwissend da..

bei mir hat es vom nov 91 -juni92 gedauert bis man endlich nach einer odyse von arzt zu arzt M Hodgkin diagnostiziert hat... dabei waren alle anzeichen für diese erkrankung da .. aber zu der zeit hab ich mich noch nicht mit sowas beschäfftigt und hatte selbst keine ahnung.... es ist nochmal gut gegangen und nach harter therapie hatte ich auch ruhe bis 05

ich wünsche dir und deinen kindern viel kraft und ich weiss das dein mann nicht will das du dir jetzt so gedanken und vieleicht vorwürfe machst.... aber ich weiss das doch viele fragen unbeantwortet sind .. und bleiben

lg Nina

[gimah]

Re: prognose bei lymphom


hallo nochmal prof wust, und danke für ihre ausdauer.....
ich möchte sie nicht länger mit diesem thema strapazieren.
abschliessend möchte ich nur noch klärend bemerken, dass diese diagnose "sepsis" zum ersten mal am tag nach dem versterben meines mannes in dem vorläufigen arztbrief auftauchte.
ganz wichtig, ist mir hier nur, noch ein mal zu betonen, dass ich nicht auf der suche nach schuld bin.
ich werfe lediglich vor, dass man grob ignorant, nicht im geringsten kooperativ, und schon gar nicht aufklärend mit uns umgegangen ist.
weder im verlauf der sich ja sehr schnell entwickelnden krankheit, noch gegen ihr ende hin, geschweige denn in etwa danach.
die einzige wirklich menschliche reaktion von seiten der ärzte, war der zusammenbruch des zuletzt behandelnden arztes, der nach dem mein mann soeben verstorben war, in tränen ausbrach und den ich dann getröstet habe...... absurd, aber eben durchaus menschlich.
ich wollte und will niemanden "anklage" ich wollte und will nur ernst genommen werden.
die einzige reaktion des krankenhauses war bisher leider nur die zustellung einer rechnung in höhe von 375,00euro für die kopien der krankenakten.

das finde ich doch insgesammt sehr traurig.....

mit freundlichem gruss gisela h.

lieben dank hier auch an nina, für ihre lieben worte.